Con cualquier otro nombre: Mejorar el acceso al tratamiento y reducir el estigma en las convulsiones psicógenas no epilépticas

Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de la ILAE

Traducido por Patricia Gómez Iglesias

Al igual que la epilepsia, los episodios paroxísticos no epilépticos (EPNE) interfieren en la vida personal, familiar y social de los pacientes. Como manifestación de un trastorno neurológico funcional, las EPNE se asocian con una mayor conectividad entre las áreas del cerebro involucradas en el procesamiento emocional y la función motora. Sin embargo, hasta el momento, no existe ninguna prueba complementaria que resulte el patrón oro para los EPNE, y los únicos tratamientos basados ​​en la evidencia son los psicológicos, como la terapia cognitivo-conductual. Esto significa que las personas con EPNE también se enfrentan el estigma de tener una condición en estrecha relación con la salud mental.

Abordar todos los aspectos del estigma —incluyendo a todos los profesionales de la salud, los familiares y amigos, la sociedad y a los propios pacientes— es una parte crucial para mejorar su atención. Además, derivar a los pacientes que padecen EPNE a las consultas de neurología y psiquiatría es importante para mejorar la atención médica por personal especializado en esta entidad, ya que a menudo las personas con EPNE se sienten excluidas por los profesionales de la salud que no se sienten con la formación ni herramientas necesarias para ayudarlos.

¿Un cambio en el nombre de esta entidad podría ayudar a mejorar el acceso al tratamiento y reducir el estigma? El grupo de estudio de EPNE o trastornos paroxísticos no epilépticos (TPNE) de la American Epilepsy Society, la Functional Neurological Disorders Society (FNDS) y los miembros de ILAE organizaron una serie de reuniones para debatir el tema.

"La idea era debatir sobre aquellos aspectos importantes en relación a como denominar esta entidad y tratar de encontrar una definición que aunque no todos estén de acuerdo, funcione para la mayoría, y podamos avanzar", dijo Barbara Dworetzky, neuróloga y epileptóloga de Harvard. Facultad de Medicina, Estados Unidos. Dworetzky fue coanfitrión de las reuniones con Julia Doss, psicóloga pediátrica del Minnesota Epilepsy Group, EE. UU.

Este artículo utiliza varios términos para los EPNE.

La perspectiva del paciente: los nombres, a veces, importan.

Las encuestas muestran que los pacientes prefieren unos términos sobre otros, dijo Benjamin Tolchin, neurólogo de la Universidad de Yale, EE. UU. Las encuestas muestran que las personas prefieren "ataque no epiléptico", "ataque funcional" y "ataque disociativo" sobre "ataque psicógeno no epiléptico" o "ataque psicógeno".

Los términos "pseudocrisis" y "convulsiones histéricas", se consideraron ofensivos. Aunque para un neurólogo, una "pseudocrisis" se refiere a un evento paroxístico que no tiene correlación en un EEG, la connotación cotidiana de "pseudo", que significa falso, la convierte en una opción que provoca rechazo en el paciente.

Identificar los TENP y explicarlos, a veces puede reducir la carga de los episodios. Un paciente describió un período de incertidumbre diagnóstica de seis meses, durante el cual ningún profesional de la salud pudo explicar sus episodios paroxísticos. En un artículo reciente se describe su historia.

“Seis meses después de mi primera convulsión, me diagnosticaron oficialmente TPNE ”, dijo el paciente. “La tranquilidad de un diagnóstico en sí , junto con más investigaciones sobre la afección, fue suficiente por sí mismo como para causar una disminución notable en la gravedad de mis convulsiones.”

Uno de los médicos del paciente mostró un diagrama que explica cómo el estrés puede acumularse y desembocar en convulsiones. Durante dos meses, el paciente usó un diario de terapia cognitivo-conductual con el fin de identificar los desencadenantes.

"Me sorprendí a mí mismo con la diversidad y el número de desencadenantes al revisar mi diario ... “Una mayor comprensión de mi condición a través de la psicoeducación y el uso de diversas técnicas de psicoterapia ha sido fundamental en mi recuperación ”.

El estigma puede dificultar el tratamiento

Algunos términos pueden ser menos ofensivos solo por el hecho de que los pacientes no entienden su significado.

Un estudio de 2016 realizado en 185 personas con síntomas neurológicos no explicados replican los hallazgos en otros estudios de que el término "funcional" era menos ofensivo que otros como "trastorno de conversión". Sin embargo, el estudio también encontró que una vez que se explicaban los términos, se volvían más ofensivos (Ding & Kanaan 2016)

En un estudio cualitativo relativamente pequeño acerca de la comunicación médico-paciente sobre los TPNE, los médicos utilizaron términos como “ataque” o “apagón”, evitando las palabras “convulsión”, “pseudoconvulsión” y cualquier término que implique problemas psicológicos.

Sin embargo, el tratamiento psicológico era el siguiente paso; en este punto, algunos pacientes y familiares se volvieron resistentes a la idea de que tenían un TPNE. El estigma de una condición psicológica (o al menos una que no puede ser cuantificada por la ciencia y la tecnología actuales) es notorio.

El nombre es importante hasta cierto punto, pero una buena comunicación sobre cómo los síntomas físicos pueden provenir de causas psicológicas y cómo el tratamiento puede ayudar, parece ser tan importante, si no más, que el nombre designado a los ataques.

La dicotomía entre mente y cuerpo es parte del desafío; un participante de la reunión señaló que el asesoramiento psicológico beneficiaría a todas las personas con una afección crónica, y tal vez normalizarlo de esta manera podría ayudar a facilitar el camino hacia un tratamiento exitoso para las personas con TPNE.

La integración es clave, dijo W. Curt LaFrance, neurólogo y psiquiatra de la Universidad de Brown, EE. UU. "Tratamos a un paciente de un modo holístico, así que cuando hablamos de unir el cerebro y la mente, es ahí donde podemos mantener un diálogo".

El estigma social y de los profesionales de la salud

No existe una prueba complementaria que sea el patrón oro diagnóstico y demuestre que alguien tiene un trastorno neurológico funcional, y ni la sociedad ni la comunidad médica aceptan por completo los problemas médicos que no están respaldados por pruebas objetivas. A las personas con depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático y trastornos por uso de sustancias se les dice de forma rutinaria que "se recuperen" o se les trata como si tuvieran la culpa de su enfermedad. Los TPNE se enfrentan a desafíos similares, con el handicap adicional de que ninguna medicación ha demostrado ser efectiva.

 

El estigma cotidiano de los TPNE puede afectar a las relaciones. Nina Pye comenzó a sufrir ataques en 2015 cuando era estudiante universitaria en el Reino Unido. Incluso después de que los profesionales médicos le dijeron que tenía un TPNE y comenzar el tratamiento, la comprensión de su familia y amigos acerca de su enfermedad era limitada.

 

“Había un periodo de empatía de '¡Oh, no! tienes convulsiones ', y luego, dirán,' ¿No puedes parar ahora? '”, Dijo Pye en 2019.“ Es como si solo hubiera una cierta cantidad de convulsiones que puedes tener antes de que la gente te diga es suficiente."

La sudafricana Franci van den Berg tuvo su primer ataque a los 13 años. “El desafío más difícil para mí no fue no superar el TPNE, fue la gente”, dijo en una entrevista de 2019. “La gente decía que estaba fingiendo o estaba loca. Una mujer difundió rumores de que estaba en una institución mental porque solo quería atención. Perdí muchos amigos y también lo hicieron mis padres ".

Pero el estigma de los profesionales médicos también deja a los pacientes enfadados y desconcertados. Hasta que la comunidad médica comprenda la gravedad de la afección y la vea con legitimidad y empatía, la etiqueta no importa mucho, dijo Bridget Mildon, fundadora y presidenta de FND Hope International, un grupo sin fines de lucro dedicado a la concienciación y apoyo para personas que padecen trastornos neurológicos funcionales (TNF) Debido a que los TPNE son un síntoma y no un diagnóstico, muchas personas con TPNE reciben un diagnóstico de TNF o trastorno de conversión.

“Es incómodo hablar de ello, pero la realidad es que el prejuicio proviene de la comunidad médica”, dijo Mildon. “Los médicos dicen 'Oh, es un funcional'”.

¿Quién debería responsabilizarse del tratamiento de las TPNE?

Algunos profesionales médicos no comprenden las experiencias de los pacientes incluso algunos llegan a burlarse de ellos o ridiculizarlos. Aquí hay algunos ejemplos de un foro en línea para personas con convulsiones funcionales:

“Después de mi última cita, mi neurólogo me reprendió y me hizo sentir muy mal por lo que estaba pasando. No me ofreció ninguna información más que decirme que tenía un trastorno de conversión ".

“Últimamente he tenido convulsiones con más frecuencia. Estuve en el hospital dos veces. Esta última vez, una señora me dijo: 'Solo viene aquí para salir del trabajo' ”.

 

“Los médicos y enfermeras de la sala de emergencias se han burlado de mí . . No estaba al tanto, pero mi padre dijo que un médico sacudió mi cuerpo agarrotado y me gritó con agresividad: "Para". Otro me miró a los ojos y dijo con seriedad 'No estás teniendo convulsiones. Nunca has tenido una convulsión '”.

Nina Pye tuvo varios enfrentamientos con los paramédicos que estaban seguros de que estaba fingiendo. “Los paramédicos me preguntaron: '¿No te das cuenta de que tenemos vidas reales que salvar?'”, dijo.

La buena noticia, dijo Markus Reuber, neurólogo de la Universidad de Sheffield, Reino Unido, es que los profesionales médicos que saben más sobre las convulsiones funcionales, por ejemplo, enfermeras de neurología y fisiólogos de EEG, tienen menos opiniones negativas, en comparación con el personal del departamento de emergencias. "También creo que hay un cambio lento, pero notable, en la forma en que los expertos escriben y piensan sobre este trastorno y tienen en cuenta las experiencias de los pacientes", dijo.

Aún así, hay trabajo por hacer en todos los ámbitos, incluida la formación para ayudar a los neurólogos y epileptólogos a comprender su papel en el tratamiento de estos pacientes, dijo Dworetzky. "El trabajo del neurólogo no es solo diagnosticar y decir: 'Ya terminé', sino decir: 'Es mi trabajo asegurarme de que no esté sucediendo algo más, o algo nuevo que se desarrolle, que podría ser epilepsia” comentó.

El área de incertidumbre no es insignificante. El EEG no es perfecto: aunque los TPNE no tienen una correlación con el EEG, aproximadamente el 10% de las convulsiones epilépticas tampoco (Shorvon 2009). En particular, la epilepsia del lóbulo frontal, puede confundirse con TPNE. También destacar que la epilepsia y los TPNE pueden coexistir: un estudio en 2016 estimó que entre el 7% y el 15% de las personas con TPNE también tienen epilepsia, y varios estudios encontraron que hasta el 20% de los pacientes presentaban convulsiones tanto epilépticas como no epilépticas durante la monitorización de video EEG.

Trastorno neurológico funcional: ¿existe una solución?

Mark Hallett, presidente de la FND Society y neurólogo de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., sugirió que se necesita un solo término tanto para los médicos como para los pacientes, y que “funcional” debería ser ese término. Señaló que hay muchos subtipos superpuestos de TNF que comparten una epidemiología, fisiopatología y opciones de tratamiento comunes.

David Pérez, neurólogo de la Facultad de Medicina de Harvard, EE. UU., dijo que usa el término "trastorno neurológico funcional" o TNF. “Pero cuando escucho que se habla de TNF como un trastorno neurológico puro, el psiquiatra que hay en mí se encoge”, dice. "Comparto con los pacientes que el TNF se encuentra entre la neurología y la psiquiatría".

"Para mí, los términos 'funcional' y 'disociativo' son los mejores términos”, dijo Jon Stone, neurólogo de la Universidad de Edimburgo, Reino Unido. “Los pacientes y los investigadores prefieren el término 'funcional', pero la preferencia parece estar relacionada con el estigma de otros términos y no con la utilidad de la palabra 'funcional'”.

En una encuesta realizada por FND Hope, más del 65% de los pacientes sintieron que la etiqueta de su trastorno tenía un impacto negativo de alguna manera. “Las etiquetas influyen en el tratamiento al que pueden acceder, además de causar estigma”, dijo Mildon. “La etiqueta también puede dificultar hablar del problema. Y cuando la comunidad médica no puede ponerse de acuerdo sobre un nombre, desacredita el diagnóstico ".

Unir cuerpo y mente

Se necesita más investigación para arrojar luz sobre los mecanismos, dijo Leigh Goldie, fundadora y directora ejecutiva de Empowering Epilepsy. “Necesitamos más personas involucradas y más medidas”, dijo. “El cambio a estudios objetivos - procesamiento facial, respuesta autonómica de la piel, u otras medidas de interocepción - ayudará. Proporcionar un posible mecanismo ayuda a que la discusión entre el médico y el paciente se desarrolle con una connotación positiva ".

"La idea de que el cerebro predice lo que sucederá e integra los resultados, es un aspecto clave de esto, y creo que lo veremos en todos los ámbitos", dijo Nicole Roberts, psicóloga de la Universidad Estatal de Arizona, EE. UU. "Podría terminar con algunas redes clave involucradas".

La amplia adopción de un término como TNF puede ser una forma excelente de crear conciencia sobre la integración de la mente y el cuerpo, dijo Pérez. “Sabemos que las enfermedades mentales están estigmatizadas y que existe una división entre la salud física y mental”, dijo. “Pero la salud mental y la salud física no están separadas. A menudo me he preguntado si el TNF es una vía para abordar eso ".

Esa conciencia también debe convertirse en parte de la formación médica, dijo Gaston Baslet, neurólogo de la Escuela de Medicina de Harvard, EE. UU. "Tiene que comenzar precozmente integrando el diagnóstico en las especialidades y con la realización de un trabajo en equipos multidisciplinares".

¿Y qué hay del futuro?

“No va a haber una única solución perfecta” para el problema del nombre, dijo Reuber. “Algunos términos son demasiado vagos, al menos para algunos escenarios, y algunos son demasiado específicos. Necesitamos buscar el mejor. Mi esperanza es que el proceso de pensar en el nombre, incluso si no podemos encontrar un ganador universal, ayudará a acelerar el proceso de cambio de actitudes hacia los TPNE y mejorar la comprensión de esta afección, a nivel internacional, en todos los ámbitos médicos, especialidades y en la interfaz médico-paciente ".

"Creo que esta discusión nos ayudará a avanzar", dijo Dworetzky. “Y ayudar a los neurólogos, psiquiatras y otros profesionales de la salud mental a estar de acuerdo en que los pacientes deben estar en los consultorios [de neurología y de salud mental]. El nombre no debería ser motivo para decir: 'No puedo ayudarte más'."