Epigraph Vol. 25 Issue 2, Spring 2023

Soutenir les personnes atteintes d’épilepsie avec des outils pour réduire la stigmatisation

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Rapporté par Bruna Nucera |  Rédigé par Nancy Volkers, agente de communication de l’ILAE

Traduit par Stéphane Auvin, coordinateur du Collège de traducteurs français 

Advocate's Toolkit
For reducing epilepsy stigma in Africa
Couverture de la boîte à outils pour réduire la stigmatisation de l’épilepsie en Afrique

La stigmatisation affecte tous les aspects des soins de l’épilepsie, du diagnostic au traitement en passant par la législation et aux allocations budgétaires. Elle affecte la vie des personnes atteintes d’épilepsie lorsqu’elles n’ont pas un accès égal à l’éducation, à l’emploi et aux mêmes droits sociaux. Une étude conduite aux États-Unis a révélé qu’un tiers des participants ont rapporté que la stigmatisation – et non les crises d’épilepsie elles-mêmes – comme la partie la plus difficile de la vie avec l’épilepsie.

L’année dernière, le Bureau international de l’épilepsie (BIE) a publié une boîte à outils pour réduire la stigmatisation de l’épilepsie en Afrique. C’est la première d’une série de boîtes à outils qui seront adaptées à chaque région du monde.

« C’était le bon moment, en raison de l’adoption du Plan d’action mondial intersectoriel de l’OMS sur l’épilepsie et d’autres maladies neurologiques », a déclaré Mary Secco, présidente pour la sensibilisation mondiale du BIE, et participante clé pour la création de la boîte à outils. « Mais plus important encore, nous avons mis en avant dans la boîte à outils que nous devons autonomiser les personnes atteintes d’épilepsie. Ils sont les meilleures personnes pour réduire la stigmatisation liée à l’épilepsie, parce qu’ils vivent avec elle au quotidien.

Les ressources, les idées et les conseils contenus dans la boîte à outils (64 pages) proviennent de personnes atteintes d’épilepsie, qui vivent toutes dans des pays africains. Leurs histoires sont partagées tout au long du document, associées à des informations pratiques, des exemples de bonnes pratiques, des études de cas et des modèles qui renforcent les capacités des personnes impliqués dans la défense contre la stigmatisation à planifier et à faire des interventions efficaces.

Trois types de stigmatisation

Les trois types de stigmatisation – intériorisée, interpersonnelle et institutionnelle – doivent être discuté pour éviter les inégalités de traitement et d’améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie, a déclaré Secco. Commencer par en parler publiquement est une étape cruciale.

« Si vous avez une épilepsie, nous voulons vous donner le courage et les outils pour dire aux autres que c’est le cas », a-t-elle déclaré. « Parce que lorsque nous cachons, les dirigeants et les gouvernements peuvent continuer à l’ignorer, parce qu’ils peuvent dire : « Personne n’est vraiment concerné » ou « Cela n’a pas d’importance pour mes électeurs ». Les systèmes de santé peuvent aussi dire : « Je n’alloue pas de budget pour l’épilepsie et ce n’est pas grave.  Mais si les personnes atteintes d’épilepsie se lèvent et disent: « C’est un gros problème – cela me touche, moi et ma famille », alors nous pourrons voir la stigmatisation se désagréger. »

La stigmatisation découle des idées reçus (fausses !) et de la peur. Qu’il s’agisse d’un enfant, d’un enseignant, d’un législateur ou d’un médecin, ceux qui ne connaissent pas et ne comprennent pas l’épilepsie développent d’autres explications à ses signes et symptômes.

La stigmatisation comme obstacle au diagnostic

image of Jessie Nyirenda
Jessie Nyirenda (Zambie)

Jessie Nyirenda a eu ses premières crises à l’adolescence. Elles ont commencé comme des crises d’absence et ont interprété à tort par ses enseignants comme un « problème de comportement ». Quand les crises ont progressé avec une implication motrice, les parents de Jessie l’ont emmenée chez un médecin – qui leur a dit qu’elle faisait des crises de colère pour attirer l’attention.

Sa mère l’a également emmenée dans plusieurs églises, dans l’espoir d’exorciser les démons qui pourraient être responsables de ses crises; plus tard, ils ont rendu visite à un guérisseur traditionnel, qui leur a dit que quelqu’un de la famille de son père avait probablement maudit Jessie. Nyirenda et sa mère étaient sceptiques quant à cette explication et n’ont plus rendu visite au guérisseur. Mais elles n’avaient toujours pas de réponses à ce problème.

« Dans les groupes de discussion de personnes atteintes d’épilepsie, Secco a demandé : « Quelles sont les idées reçues les plus importante dans votre communauté qui perpétuent la stigmatisation? ». « Un des défis est que les gens croient qu’une personne avec des crises est possédée ou ensorcelée par un démon. Les personnes atteintes d’épilepsie doivent faire face et dire aux autres que c’est faux. Les personnes atteintes d’épilepsie sont des membres de leur communauté et elles doivent dire : « C’est une maladie du cerveau... Cela n’a rien à voir avec le fait d’être ensorcelé et rien à voir avec les démons. » C’est un point important pour la crédibilité.

Nyirenda n’a su qu’elle souffrait d’épilepsie que 6 ans après le début de ses crises ! Après les visites initiales chez le médecin, dans les églises et chez le guérisseur traditionnel, elle et sa famille ont fait seuls face aux crises sans diagnostic pendant plusieurs années. Lorsque Nyirenda a visité à sa sœur au Royaume-Uni, elle a décidé de faire des recherches en bibliothèque pour savoir ce que cela pouvait être. Elle est tombée sur le terme « épilepsie jacksonienne ». À son retour en Zambie, elle a finalement été diagnostiquée.

« J’ai reçu immédiatement le soutien de ma famille; nous sommes restés forts et avons réalisé qu’il s’agissait d’une maladie et j’ai bien suivi mon médicament », a déclaré Nyirenda. Mais d’autres essaient en quelque sorte de vous convaincre qu’il y a quelque chose qui ne va pas spirituellement chez vous. Je sentais que j’étais moins considéré comme une personne normale, et je devais faire tellement plus pour convaincre tout le monde que moi aussi j’étais un être humain à part entière. »

De plus, les médecins, que Nyirenda a recontré, étaient des psychiatriques et pas des neurologues – puisque la stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale est également très forte, cela l’a encore plus affectée. « Les médecins que j’ai pu voir étaient dans un hôpital où il y avait aussi un asile psychiatrique », a-t-elle dit. « A la simple pensée que je dois aller chercher mes médicaments d’un hôpital psychiatrique sonnait comme une accusation que j’étais folle. »

La stigmatisation comme obstacle au traitement

Les membres des groupes de discussion ont souvent déclaré qu’ils se sentaient stigmatisés dans le système de santé de type occidental en étant traité comme des « inférieurs aux autres ». Ils ont ainsi souvent consulté un guérisseur traditionnel en premier, parce qu’ils ont dit que les guérisseurs traditionnels ne stigmatisent pas les personnes ayant des crises d’épilepsie.

Headshot of Mary Secco
Mary Secco (Canada)

Secco nous confie : « Les gens répétaient au sujet des guérisseurs traditionnels : 'C’est notre premier port d’escale' ». Ensuite les personnes avec épilepsie déclarent qu’elles se sont senties blessées dans le système de santé de type occidental « On nous disait ensuite : « Eh bien, ce n’est pas comme ça qu’il fallait faire » mais si quelqu’un a besoin d’améliorer le parcours du patients, c’est le système de santé qui doit le faire. » Elle a suggéré l’utilisation de modèles de soin multidisciplinaires existants déjà pour d’autres affections, telles que la tuberculose et le VIH.

La stigmatisation est particulièrement préjudiciable aux femmes africaines atteintes d’épilepsie, car elle peut affecter sévèrement les perspectives de mariage et de maternité, tout comme c’est le cas aussi pour l’éducation et l’emploi.

« Dans les cultures où il y a des mariages arrangés, ou dans les cultures où le rôle de la femme est d’avoir les enfants et de subvenir aux besoins de la famille, si une femme souffre d’épilepsie, elle peut être disqualifiée de ces rôles », a déclaré Secco. « Et puis elle n’a pas beaucoup d’options... Ce que nous voyons dans certains pays à revenu faible et intermédiaire qui ont des croyances culturelles très fortes autour du mariage, c’est que les femmes sont bannies et ostracisées. »

Estigma en todo el mundo

Tanzanie – Des entretiens dans une région rurale du nord du pays ont révélé que 65% des personnes pensaient que les personnes atteintes d’épilepsie ne devraient pas aller à l’école ou au travail; 38% ont déclaré que l’épilepsie diminuait les chances d’une personne de se marier. De plus, 11 % ont déclaré que l’épilepsie était une raison de ne pas avoir d’enfants.

Iran – Une enquête menée auprès de personnes atteintes d’épilepsie a révélé que plus de 50% estimaient que leur état affectait ce qu’elles ressentaient, 49% ont déclaré que cela affectait les relations familiales et 39% ont déclaré que l’épilepsie était un obstacle au mariage.

Zambie – 60% des personnes atteintes d’épilepsie ont déclaré avoir été traitées comme inférieures par les autres, contre 17% des témoins de la même étude. Les personnes atteintes d’épilepsie avaient des revenus annuels significativement plus faibles et étaient moins susceptibles d’avoir l’eau courante et l’électricité à la maison.

États-Unis – Un tiers des personnes atteintes d’épilepsie ont identifié la stigmatisation, et non les convulsions, comme l’aspect le plus difficile de leur maladie.

Inde – Des entretiens avec des parents d’enfants atteints d’épilepsie ont révélé que 53 % estimaient que leur enfant était stigmatisé et 42 % estimaient qu’il serait difficile pour leur enfant de se marier.

Corée du Sud – 67% des adultes atteints d’épilepsie ont déclaré qu’ils discutaient rarement ou jamais de leur état avec d’autres. La dissimulation de l’épilepsie était associée à l’anxiété sociale et à la stigmatisation.

 

La divulgation contrecarre la stigmatisation

Nyirenda a rejoint une organisation de soutien à l’épilepsie à l’âge de 20 ans et a reconnu que ce groupe, ainsi que le soutien de sa famille, l’avaient protégée d’une partie de la discrimination qui frappe d’autres femmes atteintes d’épilepsie en Zambie. « Dès le début, je disais à tout le monde : « Oui, je m’appelle Jessie et je vis avec l’épilepsie et je prends des médicaments pour cela, il n’y a rien de mauvais en moi. » Je pense que cette position que j’ai prise en acceptant la maladie a fait réaliser aux gens : « Elle l’a accepté et elle vit avec; Quelle chose négative pouvons-nous dire? »

Elle travaille comme conseillère financière, voyageant à travers le pays, et elle a toujours révélé son état à ses employeurs.

« J’ai une épilepsie photosensible, donc les ordinateurs pouvaient m’affecter à cause des lumières scintillantes », a-t-elle déclaré. « Lors de mon premier emploi à la banque, j’avais déclaré que j’avais de l’épilepsie et je les ai également informés que j’avais besoin d’un filtre d’écran pour éviter d’avoir des crises. Puisque j’avais été proactive, et que je ne le leur ai rien caché, l’entreprise a été obligée d’acheter le matériel nécessaire.

Nyirenda est également mère de trois enfants et l’un de ses enfants souffre d’épilepsie. Ses premières crises étaient similaires aux siennes et elles ont commencé au début de son adolescence, tout comme pour elle. Son expérience et ses connaissances ont rendu son diagnostic beaucoup plus facile que le sien.

Ses professeurs ont commencé à se plaindre qu’il les ignorait en classe et ne répondait pas aux questions. « Puis j’ai remarqué qu’il avait des sursauts alors je l’ai immédiatement emmené à l’hôpital. Ils lui ont diagnostiqué une épilepsie et il prend des médicaments. »

Lutter contre la stigmatisation institutionnelle

Where do we find stigma?
Our workplaces, our health facilities, our government, our places of worship, our schools, our family and community
Une image de la boîte à outils pour réduire la stigmatisation de l’épilepsie en Afrique

La famille a toutefois été stigmatisée par l’école de son fils. « Avant qu’il ne se stabilise, il avait des crises à chaque fois qu’il était nerveux, et l’école m’a dit que je devrais le retirer parce que la structure ne savait pas comment faire pour gerer ces situations. J’aimerais que les enseignants soient mieux informés, la prise en charge d’une crise et de l’épilepsie devrait faire partie des notions de base du secourisme, les enseignants ne devraient pas craindre d’enseigner aux enfants qui vivent avec l’épilepsie, imaginez une seconde si toutes les écoles les refusaient. »

Les lois qui protègent les droits des personnes atteintes d’épilepsie sont rares en Afrique. Changer cela est un objectif majeur de l’IGAP; Sa cible mondiale (article 5.2) stipule que 80 % des pays devraient avoir élaboré ou mis à jour leur législation en vue de promouvoir et de protéger les droits de l’homme des personnes atteintes d’épilepsie d’ici 2031.

« Très peu de pays africains ont des lois sanitaires pour protéger les personnes atteintes d’épilepsie, et ceux qui le font, souvent, n’appliquent pas les lois », a déclaré Secco. « Il est essentiel d’en avoir conscience, et c’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons développé la boîte à outils. Nous devons être en avance sur les gouvernements, être très proactifs lorsque nous examinons la mise en œuvre de l’IGAP parce que les gouvernements peuvent dire qu’ils compte faire quelque chose, mais au final ils pourraient ne rien faire du tout.

« C’est donc à nous, en tant que personnes qui se soucient des résolutions pour les personnes atteintes d’épilepsie, de pousser à ce que les décideurs gardent bien cela en tête », a-t-elle déclaré. « Nous pouvons continuer à nous adresser aux gouvernements et leur dire : 'Hé, qu’avez-vous fait ? Vous avez dit que vous alliez examiner votre législation – l’avez-vous fait?' »

Revue systématique sur la stigmatisation dans l’épilepsie : rapport du groupe de travail ILAE

Cette revue de 2021 a repris et évalué 332 publications sur la stigmatisation de l’épilepsie ou les attitudes envers les personnes atteintes d’épilepsie.

Des attitudes négatives envers les personnes atteintes d’épilepsie ont été décrites dans 100 % des études, et ces attitudes provenaient de tous les groupes (grand public, enseignants, étudiants, professionnels de la santé et personnes atteintes d’épilepsie). Les attitudes positives étaient liées à un niveau d’instruction plus élevé et à un âge plus jeune.

La stigmatisation établie – des épisodes de discrimination contre les personnes atteintes d’épilepsie – était associée à une mauvaise connaissance de l’épilepsie, à un niveau d’éducation moindre, à un statut socioéconomique inférieur, à une vie dans une région rurale et à une identité de groupe religieux.

Chez les personnes atteintes d’épilepsie, la stigmatisation ressentie – anticiper ou supposer des opinions négatives des autres, ou l’auto-stigmatisation – était liée à une fréquence plus élevée des crises, à un âge plus jeune au début de l’épilepsie, à une connaissance plus faible sur l’épilepsie et à un niveau d’éducation moindre. La stigmatisation ressentie était également associée à des risques accrus de difficultés psychologiques et à une modification de la qualité de vie.