Investigación y financiación de la epilepsia en países de bajos recursos: cuestiones éticas y pasos hacia la equidad

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Daniela DiCapua

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Volkers N, DiCapua D. Investigación y financiación de la epilepsia en países de bajos recursos: cuestiones éticas y pasos hacia la equidad. Epigraph 2024; 26(2):8-12.

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El término "brecha 10/90” acuñado en 1990, se refiere al hecho de que menos del 10% de la financiación en investigación sanitaria se destina a la salud en los países de menores recursos, donde ocurren el 90% de las muertes prevenibles.

La investigación en epilepsia se enfrenta a desafíos similares a los de la investigación en otros problemas de salud, pero también tiene problemas propios relacionados la propia enfermedad. En un articulo reciente de Pauline Samia y colaboradores analiza los desafíos de investigación en epilepsia en países de bajos recursos.

La perspectiva de afuera hacia adentro

En opinión de la Dra. Samia, presidenta del departamento de pediatría y salud infantil de la Universidad Aga Khan, en Nairobi, es que la financiación en investigación a menudo proviene de fuentes externas al país en donde se va a investigar. Está financiación extranjera habitualmente tiene temas y objetivos predefinidos, esto da a lugar que los estudios no se ajustan las necesidades de una región, cultura o comunidad.

"Cuando las personas generan ideas de investigación, lo hacen desde su propia cosmovisión", dijo. "Por lo tanto, necesitamos generar datos iniciales en los países de bajos recursos y que estos datos guíen a las organizaciones externas sobre nuestras prioridades. Cuando las convocatorias de financiamiento se hacen sin abordar la realidad de los países en donde se van a investigar, no se puede cumplir con los requerimientos".

Es crucial que los investigadores externos discutan los objetivos de la investigación con los investigadores locales para maximizar la relevancia de los resultados.

"Por ejemplo, es importante la investigación de las epilepsias de etiología genética, pero si esa alteración genética no es lo que está afectando a las personas en una región específica, entonces los investigadores en esa área no tendrían la experiencia o la capacidad para liderar ese tipo de investigación", dijo Samia. Esto da lugar a colaboraciones desiguales que limitan la propiedad del proceso por parte de los investigadores locales.

La perspectiva de afuera hacia adentro también tiene implicaciones para abordar las brechas de diagnóstico y tratamiento, dijo Samson Gwer, autor principal del artículo y neurólogo pediátrico consultor y director ejecutivo de Afya Research Africa en Nairobi.

Cualquier solución debe tener en cuenta el panorama general de la atención de salud dentro del país específico y cómo trabajar con él.

"Se debe considerar cómo las posibles soluciones se alinean con los sistemas de salud existentes y los matices en el acceso a la atención que quizá no sean evidentes para alguien que no está dentro del sistema" "Por ejemplo, para un investigador europeo que tiene experiencia con un sistema de salud respaldado por el gobierno, la solución se orientará hacia esos sistemas de salud, que en Kenia no están disponibles".

Inequidad en las oportunidades de investigación

Brindar oportunidades a los investigadores de los países de ingresos bajos y medianos no solo es lo correcto, sino que también conduce a una investigación más eficaz y productiva, dijo Samia.

"Puede ser que los investigadores de los países de ingresos bajos y medianos no tengan tanta experiencia como la persona que viene de un país de ingresos altos, pero son esos investigadores el personal de primera línea", dijo. "Las desigualdades siempre van a estar ahí, pero se debe intentar nivelar el campo de juego. La equidad ayuda a cerrar la brecha y hace posible llevar a cabo investigaciones que son relevantes para el contexto y más aceptables para las personas, y los resultados pueden ser más fácilmente asimilados y utilizados por las comunidades con las que estamos comprometidos".

Samia recordó experiencias pasadas en las que no se reconocieron las contribuciones de los investigadores locales que trabajaban en colaboración con los investigadores visitantes.

"Cuando tenemos investigadores con más experiencia o una carrera investigadora más larga y entran en un nuevo entorno, necesitan llevar consigo a los investigadores que encuentran en el terreno, desde el punto de vista ético esto implica incorporarlos en el reconocimiento de los trabajos que salen de la investigación, e incluso recompensarlos".

Estas recompensas pueden ser tan básicas como pagar a los investigadores locales por su tiempo.

"Necesitamos educar a los investigadores sobre el valor de su tiempo y el valor de sus contribuciones", dijo Samia. "Esto no es de conocimiento común en las instituciones académicas y los entornos de investigación en los países de ingresos bajos y medianos. Por lo tanto, el primer paso es hacer entender que el financiamiento debe reconocer por partes iguales a la contribución de todos".

Un sistema roto

Gwer, valora el hecho que muchos investigadores de países de altos recursos dediquen sus carreras a resolver las brechas en la atención de la epilepsia en países de bajos recursos, y reconoce que la falta de capacidad de investigación en los países de bajos recursos crea un círculo vicioso.

"Lo que los investigadores encuentran, muy a menudo, es un sistema que está mal equipado", dijo Gwer. "Entonces ellos asumen el liderazgo de ese proceso; se instalan en un país o entorno y luego se convierten en el contacto de colaboración preferido para los demás”

Este abordaje en lugar de solucionar la limitada capacidad de recursos, mantiene la práctica de que los que los científicos autóctonos no tengan la oportunidad de colaborar", dijo Gwer.

En un artículo de 2023 que analizó los orígenes de la investigación y de los autores de cinco revistas publicadas en 2000 y en 2017. Los autores al comparar los dos años encontraron que las contribuciones de investigación del "resto del mundo" (RoW) (países distintos de Estados Unidos, Canadá, Europa Occidental, Australia y Nueva Zelanda) aumentaron del 6,5% al 11,9%. Pero se deber tener en consideración que alrededor del 88% de la población mundial vive en RoW

Los resultados de 2017 mostraron que de los 727 artículos originales, el 33% incluía datos de países de RoW. De estos, solo el 29% tenía un primer autor del mismo país de RoW y 30% tenía un autor principal de ese país.

Los estudios citan la menor calidad de la investigación, así como la menor cantidad de estudios, como factores que contribuyen a la infrarrepresentación de los países de la RoW en la literatura de investigación. Detrás de estas dos tendencias se encuentran muchos de los desafíos mencionados por Samia y Gwer: limitaciones financieras y de personal, falta de entorno de investigación, restricciones regulatorias, barreras lingüísticas y demandas de tiempo.

Capacidad e infraestructura de investigación

El aumento de la capacidad clínica es uno de los principales objetivos del plan de acción mundial intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos, pero el aumento de la capacidad de investigación también es crucial, dijo Samia.

"Encontrar una manera de capacitar a los trabajadores de la salud para que puedan contribuir mejor a los procesos de investigación, es lo que se debe hacer", dijo. "Necesitamos participar en el desarrollo de capacidades en la investigación de la epilepsia. Se debe empezar hablar sobre la investigación en epilepsia a los estudiantes, a los becarios, a los residentes, esto puede marcar la diferencia en el futuro".

Generar recursos para capacitación para los trabajadores de la salud reforzaría las oportunidades de investigación, dijo Gwer. Los trabajadores de la salud especializados en áreas de bajos recursos son escasos, " Muchos de los profesionales que están debidamente capacitadas se encuentran abrumadas", dijo. " En general hay una baja prioridad en considerar el entorno de la práctica y considerar los desafíos y las oportunidades. Los especialistas necesitan un sistema de apoyo que les dé un respiro y les ayude a ser más eficientes".

Vías de financiación

Las vías para asegurar la financiación de la investigación también deben cambiar, dijo Gwer. "El efecto Mateo” está en juego aquí: es decir los que más necesitan los fondos no los obtendrán, y los que más tienen seguirán obteniéndolos", dijo. Si ese acceso se democratizara y se tuvieran en cuenta consideraciones distintas de la disponibilidad inmediata para recibir esa financiación y su historial, entonces podría haber una oportunidad más amplia para obtener la financiación ¿Cómo se pueden proporcionar oportunidades de financiación de una manera más innovadora y objetiva que apoye a todos los sistemas?"

Una encuesta de 2022 realizada por el Instituto Nacionales de Salud de EE. UU. buscó información sobre la promoción de la equidad en la investigación en salud global. La encuesta recibió 186 respuestas de 46 países. Los encuestados enumeraron varios obstáculos y desafíos para la investigación equitativa en los países de ingresos bajos y medianos:

• Oportunidades de financiación limitadas para los investigadores de los países de ingresos bajos y medianos
• Requisitos de subvenciones de los NIH que impliquen una capacidad administrativa significativa
• Diferencias en las prioridades de investigación entre los financiadores y las instituciones de los países de ingresos bajos y medianos
• Desigualdades en los procesos de investigación, en las funciones y responsabilidades de los investigadores de los países de ingresos altos y de los investigadores de los países de ingresos bajos y medianos
• Falta de prácticas justas de intercambio de datos y propiedad intelectual
• Diferencias culturales

Los encuestados de países de ingresos bajos y medianos destacaron la importancia de compartir el liderazgo en las asociaciones de investigación en todos los aspectos del proceso, y la equidad en las funciones y responsabilidades.

Destacaron la necesidad de abordar las disparidades de financiamiento, brindar más oportunidades de financiamiento a los investigadores de los países de ingresos bajos y medianos y apoyar el fortalecimiento de la capacidad en métodos de investigación y redacción científica.

Los encuestados también señalaron que la cultura de "publicar o perecer" en los países de ingresos altos, implica que se da poco crédito a los profesores que buscan colaboración internacional, asesoran a colegas de los países de ingresos bajos y medianos o practican una creación justa. La equidad en la publicación se complica aún más por el énfasis en la publicación en revistas de alto impacto, así como en revistas de pago.

Las prácticas de financiación de la investigación están empezando a cambiar, dijo Matthew Harris, profesor clínico titular de medicina de salud pública en el Imperial College de Londres.

"El Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos estipularon recientemente que las becas de investigación que se está llevando a cabo en los países del Sur Global deben tener investigadores principales de esa región", dijo. "Y tiene que haber una preocupación explícita por la innovación recíproca; es decir lo que se produzca a partir de esa asociación tiene que ser también aplicable también en Estados Unidos".

Además, en opinión de Harris, "La tendencia es que la comunidad está empezando a prestar mucha más atención al papel de los monólogos indígenas y a la importancia de eso. No está claro como esto contribuirá hacia la economía del conocimiento convencional, pero es un comienzo.