Un mensaje para el Día Internacional de la Epilepsia 2023

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Ciudad de México, a 22 de enero de 2023

Queridos pacientes y colegas, todos a quienes llamo amigos:

En antelación al día internacional de la epilepsia, que este año se conmemorará el 13 de febrero, quisiera compartir con ustedes algunas reflexiones e invitarlos a la propia reflexión y difusión del mensaje que esta conmemoración pretende y -debe- generar. Inicialmente temí que, como sucede en casi toda conmemoración anual, mis palabras serían básicamente una repetición del mismo mensaje que en los últimos años he intentado difundir: “es nuestra responsabilidad aumentar la visibilidad y conocimiento de la epilepsia, esta enfermedad descrita desde los albores de la historia registrada, que afecta a 65 millones de personas de todas las edades, en todas las regiones del mundo y todos los estratos socioeconómicos. Debemos insistir en la necesidad de tomar conciencia, aceptar y comprender la enfermedad como un importante problema de salud pública con gran impacto biopsicosocial.” Sin embargo, nada de malo tiene la repetición, sabemos que la repetición es esencial para la memoria y es precisamente esta memoria colectiva que queremos generar a través de la conmemoración. Por ello veo con beneplácito el que en los últimos años hemos instaurado varias fechas “conmemorativas” (la repetición es intencional) para la epilepsia, el día púrpura o día mundial de la epilepsia (26 de marzo), el día latinoamericano de la epilepsia (9 de septiembre) el día de los derechos de las personas con epilepsia (24 de mayo), además de este día internacional de la epilepsia, como una iniciativa conjunta de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE). Aun todos estos días probablemente no sean suficientes cuando consideramos que, para las personas con epilepsia, sus familiares y cuidadores y aún para los profesionales que nos dedicamos a su diagnóstico, tratamiento y seguimiento todos los días son día de la epilepsia. Evidentemente la enfermedad y sus repercusiones sociales, biológicas y psicológicas no están presentes un solo día, sino a diario, como también lo están las historias de éxito, la voluntad férrea de enfrentarse a la enfermedad sin dejar que esta defina o limite la calidad de vida.

Es precisamente este mensaje el que pretendemos imprimir en la memoria y experiencias colectivas: la epilepsia está presente, latente, patente, y seguramente no desaparecerá ni mediante algún tratamiento mágico o novedoso, ni manteniéndola en la sombra o lo oscuro. Lo que buscamos en cambio es el bien diagnosticar, bien tratar, y bien vivir con epilepsia. La realidad es que la epilepsia representa el 0.5 % de la carga de enfermedad mundial, y el 80% de esa carga corresponde a países de renta baja. Se estima que la brecha de tratamiento es superior al 50 % en países de Latinoamérica. Dos terceras partes de los países de América Latina y el Caribe no disponen de un programa para la atención integral de las personas con epilepsia. El 80% de los países de la región no tiene una legislación apropiada, relacionada con la epilepsia. Es en este sentido los invito a unir nuestras voces y esfuerzos, cada uno de acuerdo con sus posibilidades y habilidades para reducir el estigma, que este año es precisamente el tema del día internacional, fomentar el reconocimiento y conocimiento de la epilepsia, promover su atención profesional, oportuna y adecuada, favorecer e implementar la educación con estándares internacionales, sin sesgos ni limitaciones. Desde su instauración en 2015, cada segundo lunes de febrero el alcance de este día internacional ha tenido un gran aumento, especialmente a través de redes sociales en donde en 2022 el hashtag #EpilepsyDay estuvo presente en 8 millones de cuentas individuales, mencionándose 2000 veces en ese día y la pagina web del día internacional tuvo 7000 visitantes. Aún para los que no estamos tan familiarizados con las redes sociales basadas en internet, (o somos de otra generación), me parece que difundir el mensaje es importante, con otras maneras de apoyar esta conmemoración, de boca en boca, vistiendo de púrpura ese día, donando a alguna campaña, atendiendo un evento. Naturalmente escribo esta misiva como miembro de la “comunidad global de epilepsia” por llamarla de alguna manera, alternando “la camiseta” e insignia de representante de la región de Latinoamérica de la ILAE (exhortando a todos quienes estamos en posibilidad de redoblar esfuerzos por optimizar el recurso y lograr la asistencia gubernamental para el correcto diagnóstico, manejo y tratamiento de la epilepsia), la camiseta de cirujano de epilepsia (exhortando a sus pacientes y familiares a compartir sus experiencias y difundir la campaña) y colega (exhortándoles a la educación médica continua y una práctica basada en evidencia), la camiseta de colaborador con la industria farmacéutica e instrumental médico (exhortándole a apoyar nuestros esfuerzos por mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes) y con la camiseta de amigo, recordándoles mi mejor disposición a una comunicación franca y abierta en preparación anticipada para este 13 de febrero.

Mario A. Alonso Vanegas
Presidente de ILAE Latinoamérica

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A message for International Epilepsy Day 2023

Mexico City, Mexico, 22 January 2023

Dear patients and colleagues, all of whom I call friends,

In anticipation of International Epilepsy Day, which this year will be commemorated on 13 February, I would like to share with you some thoughts, and I invite you to personally reflect upon and share the message that this day aims to and - should - communicate. Initially I feared that, as happens for almost every annual commemoration, my words would basically be a repetition of the same message I have tried to spread in recent years: "It is our responsibility to increase the visibility and understanding of epilepsy - a disease traced back to the dawn of recorded history - which affects 65 million people of all ages and socioeconomic status in all regions of the world. We must insist upon the need for awareness, acceptance and understanding of the disease as a major public health issue with great biopsychosocial impact." However, there is nothing wrong with repetition. We know that repetition is essential for memory, and it is precisely this collective memory that we want to build through commemoration. That is why I am pleased to see in recent years we have established several "commemorative" days (the repetition is intentional) for epilepsy: Purple Day or World Epilepsy Day (26 March), the Latin American Epilepsy Day (9 September), and the Day for the Rights of People with Epilepsy (24 May), as well as this International Epilepsy Day as a joint initiative of the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Even all these days may not be enough when we consider that for people with epilepsy, their families and caregivers, and even the professionals who are dedicated to their diagnosis, treatment, and follow-up, every day is epilepsy day. Evidently, the disease and its social, biological and psychological impacts are not present for just one day but every day, as are the success stories - a strong will to face the disease without letting it define or limit one’s quality of life.

It is precisely this message that we intend to impress upon the collective memory and experience: epilepsy is present - latent or visible - and will surely not disappear with some magical or novel treatment, nor by keeping it in the shadows or dark. What we seek instead is to diagnose well, treat well and live well with epilepsy. The reality is that epilepsy accounts for 0.5% of the global disease burden, and 80% of that burden is in low-income countries. The treatment gap is estimated to be more than 50% in Latin American countries. Two thirds of the countries in Latin America and the Caribbean do not have a comprehensive care program for people with epilepsy. Eighty percent of the countries in the region do not have appropriate legislation related to epilepsy. It is in this respect that I invite you to join our voices and efforts, each according to one’s potential and abilities, to reduce stigma. This is indeed the theme of the international day this year: to foster recognition and understanding of epilepsy, promote professional, timely and appropriate care, support and implement education with international standards, without biases nor restrictions. Since its establishment in 2015, the reach of this international day on every second Monday of February has significantly increased, especially through social media. In 2022, the hashtag #EpilepsyDay appeared in 8 million individual accounts and was mentioned 2,000 times on the day, and the website of the international day had 7,000 visitors. Even for those of us who are not as familiar with internet-based social networking, (or are of a different generation), it seems to me that spreading the message is important, including other ways to support this commemoration: by word of mouth, wearing purple on the day, donating to a campaign, attending an event. Naturally, I am writing this letter as a member of the "global epilepsy community," so to speak, swapping my badge and “shirt” as a representative of the ILAE Latin American region (encouraging all of us who are in a position to step up our efforts to optimize resources and achieve governmental assistance for the proper diagnosis, management, and treatment of epilepsy), as an epilepsy surgeon (encouraging patients and families to share their experiences and spread the campaign) and colleague (encouraging continuous medical education and evidence-based practice), as a collaborator with the pharmaceutical and medical device industry (encouraging them to support our efforts to improve the quality of life of our patients), with the friend shirt to remind you with my best intentions and open, honest communication in anticipation of this 13 February.

Mario A. Alonso Vanegas
ILAE - Latin America Chair

 

Translated by Alicia McNeely, ILAE website and social media manager