Domande e risposte per le persone con epilessia e le loro famiglie

Le persone con epilessia hanno un rischio più alto di ammalarsi di COVID-19?

In generale, al momento non ci sono evidenze di un rischio di infezione aumentato per le persone con epilessia rispetto alla popolazione generale.

Le persone che sono libere da crisi in terapia, o che hanno crisi occasionali e non hanno altri problemi di salute non sono a maggiore rischio rispetto ad altri.

Per alcune persone, l’epilessia è parte di una sindrome o è associata ad altre condizioni. Queste persone potrebbero avere altri problemi di salute oltre all’epilessia. Se questi problemi di salute coinvolgono il sistema immunitario, il rischio di infezione può aumentare. Il rischio è maggiore in persone con sistema immunitario indebolito, persone anziane e persone con patologie croniche, come diabete, cancro, alta pressione sanguigna, cardiopatia e patologie polmonari croniche.

Le persone con crisi poco controllate, in particolare se le crisi sono scatenate da febbre o infezione, potrebbero avere un aumento delle crisi durante l’infezione, ma per il momento non ci sono dati a questo riguardo. La cosa più importante è assicurarsi che le persone con epilessia continuino a prendere regolarmente i loro farmaci ed evitino di esporsi a fattori scatenanti le crisi (es. alcool, privazione di sonno).

Le persone con epilessia hanno un rischio più elevato di complicanze da COVID-19?

Chiunque abbia un sistema immunitario compromesso o un problema di salute in atto può avere un rischio di complicanze più elevato. Il Centro per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie americano (CDC) ha incluso l’epilessia tra le condizioni che potrebbero aumentare il rischio di un’infezione severa da COVID-19, probabilmente perché si tratta di una condizione neurologica cronica. Il Regno Unito ha incluso le persone con condizioni neurologiche croniche (senza specificare epilessia) in un gruppo “a rischio”.

I farmaci antiepilettici possono aumentare il rischio di infezione da COVID-19 o di complicanze dell’infezione?

No. Non ci sono evidenze che assumere farmaci antiepilettici aumenti il rischio di infezione o di complicanze gravi. Ciononostante, esistono interazioni tra farmaci che devono essere considerate in caso di trattamento dell’infezione da COVID-19.

Le crisi possono peggiorare o diventare più frequenti in una persona con epilessia affetta da COVID-19?

Per il momento, le informazioni che abbiamo suggeriscono che il rischio di peggioramento delle crisi per gran parte delle persone con epilessia in caso di infezione è basso.

In generale però, ammalarsi – in particolare con febbre – può aumentare la frequenza delle crisi. La malattia mette il corpo sotto stress e lo stress può anche aumentare il rischio di avere crisi.

Penso di avere il COVID-19. Cosa faccio?

Chiama il tuo medico oppure i numeri di emergenza per il coronavirus se pensi di avere contratto l’infezione da COVID-19.

I sintomi più comuni di COVID-19 sono febbre e tosse secca. La maggior parte delle persone ha sintomi lievi e può curarsi in casa.

Se vivi con altre persone, stai lontano da loro per quanto possibile. Ogni persona della casa dovrebbe restare in casa per almeno 2 settimane (14 giorni) per evitare di trasmettere il virus ad altre persone.

Chiama il medico immediatamente se manifesta:

  • Difficoltà respiratorie
  • Dolore persistente o pressione al torace
  • Cianosi (colorito blu-violaceo) alle labbra o al viso

Come posso procurarmi altri farmaci antiepilettici se stanno finendo?

Dovresti poter ottenere delle prescrizioni ripetibili come di solito, presso il suo medico di base o presso l’ospedale. Il tuo medico potrebbe fare una prescrizione di maggiore durata. Riguardo alle problematiche concernenti eventuali carenze di alcuni antiepilettici, sia il sito dell’AIFA (www.aifa.gov.it) che quello della LICE (www.lice.it) forniscono indicazioni circa le procedure al momento autorizzate per ottenerli a carico del SSN. Il canale Facebook di Fondazione Epilessia LICE può fornire aiuto in casi specifici. In ragione dell’applicazione di procedure differenziate per la fornitura di alcuni farmaci da parte dei diversi Sistemi Sanitari Regionali, è consigliabile verificare la situazione ed i canali di distribuzione già abitualmente utilizzati anche presso gli uffici ASST di riferimento. Disposizioni sia di singole Regioni che della Protezione Civile (e quindi valide su tutto il territorio nazionale) rendono possibile la prescrizione di tutti i farmaci antiepilettici (compresi quelli soggetti a piano terapeutico e DPC) attraverso la ricetta dematerializzata. Puoi quindi ottenere la prescrizione senza recarti dal Medico curante ed ottenere per telefono o per mail il Numero Ricetta Elettronica (NRE). Con questo e con la Tessera Sanitaria potrai quindi recarti direttamente in farmacia a ritirare il farmaco. Se sei in terapia con medicine che prevedono un piano terapeutico, i piani di trattamento sono stati al momento prorogati di 90 giorni rispetto alla loro scadenza (www.aifa.gov.it).

Ai pazienti positivi al COVID-19 o in quarantena domiciliare deve essere garantita la consegna dei farmaci a casa. Nei territori sono stati attivati vari servizi di volontariato e si può contattare la Croce Rossa Italiana al numero verde 800.065.510 attivo h24 (www.cri.it/11-03-2020-covid-19-croce-rossa-e-federfarma-insieme-consegna-farmaci-a-domicilio-persone-vulnerabili).

Se ho una crisi o un grappolo di crisi, devo recarmi al pronto soccorso?

Il pronto soccorso potrebbe essere occupato dall’emergenza COVID-19, e potrebbe accogliere persone in attesa con sintomi da COVID-19. Molti dipartimenti di emergenza hanno percorsi separati per le persone con sintomi da COVID-19 e non. Tuttavia, si consiglia di evitare di recarsi in pronto soccorso se possibile. Se non si tratta di un’emergenza con pericolo per la vita, ma pensi di aver bisogno di un dottore, chiama il tuo medico per prima cosa.

È importante informarsi in anticipo su quando sia invece necessario recarsi in pronto soccorso e quali percorsi seguire in tale evenienza.

Alcuni pazienti hanno farmaci antiepilettici di emergenza in casa: deve essere chiaro quando utilizzarli e quando recarsi in pronto soccorso se non dovessero funzionare.

Le crisi tonico-cloniche (convulsioni) in genere durano meno di 2-3 minuti, e non richiedono prestazioni ospedaliere di emergenza.

Un intervento del medico o eventuali ricoveri in ospedale possono essere necessari se:

  • la crisi tonico-clonica dura più di 5 minuti, oppure si ripete a grappolo, e il farmaco di emergenza non è disponibile;
  • le crisi si verificano in acqua (durante un bagno o una nuotata);
  • le crisi sono seguite da sintomi post-critici insolitamente prolungati (es. confusione dopo una crisi) o un recupero anormale;
  • le crisi causano un infortunio potenzialmente pericoloso.

Sto assumendo un farmaco sperimentale nell’ambito di un trial clinico. Cosa devo fare?

Il farmaco continuerà ad essere fornito, anche se alcune visite potrebbero subire variazioni oppure essere condotte per telefono; eventuali analisi del sangue potrebbero essere eseguite più vicino al tuo luogo di residenza. L’ospedale che ti segue dovrebbe comunicarti eventuali variazioni e potrebbe recapitare il farmaco al tuo domicilio.

In caso di ricovero in ospedale per qualsiasi ragione, assicurati di comunicare al personale medico che stai assumendo un farmaco sperimentale.

Ho letto che alcuni farmaci per abbassare la febbre non andrebbero assunti in caso di infezione da COVID-19. È vero?

Ibuprofene, naprossene sodico e altri farmaci antiinfiammatori non-steroidei (FANS) possono mitigare la febbre e il dolore; possono anche ridurre l’infiammazione. Un altro farmaco, il paracetamolo (conosciuto anche come Tachipirina) controlla il dolore e la febbre, ma non è antinfiammatorio. Nonostante siano circolate notizie di infezioni più gravi in persone che assumono farmaci antiinfiammatori, non ci sono evidenze definitive al riguardo.

Se hai qualche dolore o febbre, puoi prendere uno di questi farmaci, a condizione di rispettare le dosi indicate.

Ho altre domande. A chi posso chiedere?

Chiama il tuo medico. Molte visite e appuntamenti sono stati cambiati in consultazioni telefoniche o video, ma il tuo medico o i suoi colleghi dovrebbero essere comunque disponibili e risponderanno alle tue domande per telefono.
Puoi anche avere maggiori informazioni a questi link:

in italiano: www.lice.it

in inglese:

Epilepsy Foundation of America

American Academy of Neurology 

UK Epilepsy Society

World Health Organization

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