FAQ pour les personnes épileptiques et leurs familles

1. Les personnes avec épilepsie ont un risque plus élevé d'infection par COVID-19?

Il n'existe actuellement aucune preuve d'un risque accru d'infection chez les personnes avec épilepsie, par rapport à la population générale.

Les personnes libres de crises sous traitement, ou avec des crises occasionnelles et aucun autre problème de santé ne sont pas plus à risque.

Pour certaines personnes, l'épilepsie fait partie d'un syndrome, ou elle est associée à d'autres affections. Ces personnes peuvent avoir d'autres problèmes de santé en plus de leur épilepsie. Si ces problèmes de santé affectent le système immunitaire, leur risque d'infection peut être augmenté. Le risque est accru chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli, chez les personnes âgées et celles qui souffrent de certaines affections de longue durée, comme le diabète, le cancer, l'hypertension, de maladies cardiaques et d’une pathologie pulmonaire chronique.

Les personnes souffrant de crises incontrôlées, en particulier de crises déclenchées par de la fièvre ou une infection, peuvent être plus vulnérables à une augmentation des crises au moment de l'infection, mais rien ne le prouve encore. Le plus important est de s'assurer que les personnes avec épilepsie respectent les règles habituelles de prise régulière de leur traitement et d'évitent de s’exposer à des risques pouvant favoriser chez eux la survenue de crises (par exemple, l'alcool, le manque de sommeil).

2. Les personnes avec épilepsie courent-elles un risque accru de complications liées à la COVID-19?

Toute personne dont le système immunitaire est affaibli ou qui présente des problèmes médicaux chroniques peut avoir un risque accru de complications. Le US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a inclus l'épilepsie dans une liste de maladies qui peuvent augmenter le risque d'infection grave par COVID-19, probablement parce qu'il s'agit d'une maladie neurologique chronique. Le Royaume-Uni a inclus dans le groupe "à risque"les personnes souffrant de troubles neurologiques chroniques (sans spécifier l'épilepsie).

3. Les médicaments anti-convulsivants augmentent-ils le risque d'infection par COVID-19 ou de complications de l'infection par COVID-19?

Non, rien ne prouve que la prise de médicaments anticonvulsivants augmente le risque d'infection ou de complications graves.

4. En cas d’infection par COVID-19 d’une persone avec épilepsie, cette dernière peut-elle s’aggraver ou les crises augmenter en fréquence?

A ce jour, les informations disponibles suggèrent que le risque d'aggravation des crises est faible en cas d’infection d’une personne avec épilepsie. Cependant, d’une manière générale, le fait d'être malade - et en particulier d'avoir de la fièvre - peut favoriser l’augmentation de la fréquence des crises. La maladie stresse le corps, et le stress peut augmenter le risque de crises.

5. Que faire si je pense être atteint de COVID-19?

Si vous pensez être atteint de COVID-19, appelez votre médecin ou la ligne d'information sur le coronavirus de votre pays.

Les symptômes les plus courants de COVID-19 sont la fièvre et une toux sèche. La plupart des personnes présentent des symptômes légers et peuvent se rétablir à domicile. Si vous vivez avec d'autres personnes, restez à l'écart de celles-ci autant que possible. Toute personne dans le domicile doit rester chez lui pendant deux semaines (14 jours) pour éviter de transmettre le virus à d'autres personnes.

Si vous présentez l'un de ces symptômes, consultez immédiatement un médecin :

  • Difficulté à respirer
  • Douleur ou pression persistante dans la poitrine
  • Lèvres ou visage bleus

6. Comment puis-je obtenir davantage de médicaments anticonvulsivants si je suis à court?

Vous devriez pouvoir obtenir une nouvelle ordonnance de la manière habituelle - que ce soit auprès de votre médecin local ou de l'hôpital. Il se peut que votre médecin autorise une ordonnance plus longue que la normale. Rien ne laisse penser qu'il y ait actuellement une pénurie de médicaments anticonvulsivants.

7. Dois-je me rendre aux urgences si j'ai une crise ou un cluster de crises?

Les services d'urgence peuvent être surchargés en raison de COVID-19, et peuvent avoir des personnes en attente qui présentent des symptômes de COVID-19. De nombreux services d'urgence séparent les personnes qui présentent des symptômes de COVID19 de celles qui n'en présentent pas. Toutefois, il est conseillé d'essayer d'éviter le service des urgences si vous le pouvez. Si votre situation ne constitue pas une urgence vitale, mais que vous pensez que vous devriez consulter un médecin, appelez d'abord votre médecin de famille.

Assurez-vous d’avoir en amont, par votre équipe médicale, un plan de soins d’urgences, avec une description claire de situations où vous devriez vous présenter dans un service d’urgences et le liieu. Certains patients ont des médicaments d'urgence à leur domicile et doivent savoir quand les utiliser et quand se rendre aux urgences en cas d'échec.

La plupart des crises tonico-cloniques (crises avec secousses des membres ) durent le plus souvent moins de 2 ou 3 minutes et ne nécessitent pas de services médicaux d'urgence ni de soins hospitaliers.
Des soins médicaux/hospitaliers peuvent être nécessaires:

  • si les crises tonico-cloniques durent plus de 5 minutes ou se produisent en séries (cluster) sans qu'aucun médicament de secours ne soit disponible;
  • si les crises surviennent dans l'eau (bain, natation);
  • si les crises sont suivies de symptômes post-critiques anormalement prolongés (par exemple, confusion après une crise) ou d'un rétablissement anormal;
  • si les crises provoquent des blessures potentiellement dangereuses.

8. Je participe à un essai clinique et je prends un médicament expérimental. Que dois-je faire?

Vous devez continuer à recevoir votre médicament, bien que les visites prévues puissent être effectuées par téléphone ou par vidéo, et que l'évaluation sanguine, si nécessaire, soit effectuée localement. L'hôpital responsable de votre suivi doit vous communiquer les modalités. En outre, il est probable qu'il fera en sorte que les médicaments de l'étude soient envoyés par courrier lorsque des ordonnances répétées sont nécessaires. Si vous êtes hospitalisé pour une raison quelconque, assurez-vous que l'hôpital qui vous a admis sait que vous prenez le médicament expérimental.

9. J'ai lu des avertissements selon lesquels certains médicaments réduisant la fièvre ne sont pas sûrs à prendre si je suis infecté par COVID-19. Est-ce vrai?

L'ibuprofène, le naproxène sodique et d'autres anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) peuvent soulager la douleur et la fièvre ; ils réduisent également l'inflammation. Un autre médicament, le paracétamol (également connu sous le nom d'acétaminophène), contrôle la douleur et la fièvre mais n'a pas d'effet sur l'inflammation. Bien que des inquiétudes aient circulé quant au risque d'une infection plus grave en cas de prise d’anti-inflammatoires non stéroïdiens, il n'existe pas de preuve définitive à l'appui.

Si vous avez de la fièvre ou des douleurs musculaires, vous pouvez prendre l'un de ces médicaments pour vous soulager, à condition de suivre les instructions de dosage.

10. Que faire si j'ai d'autres questions qui n'ont pas été abordées ici?

Appelez le cabinet de votre médecin. De nombreuses cliniques et rendez-vous réguliers ont été changés en consultations téléphoniques ou vidéo plutôt qu'annulés, mais votre médecin ou un de ses collègues sont toujours disponibles et devraient pouvoir répondre à vos questions par téléphone.
Vous pouvez également obtenir de plus amples informations en cliquant sur les liens ci-dessous.

Epilepsy Foundation of America

American Academy of Neurology

UK Epilepsy Society

Organisation Mondiale de la Santé (WHO)

Réseau Européen de Référence pour les épilepsies rares et complexes EpiCARE

Useful links for patients with epilepsy