En una sesión especial se revisan los objetivos y el progreso para avanzar en la investigación y la atención de la epilepsia

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por el Colegio de traductores de español

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Cite this article: Volkers N. En una sesión especial se revisan los objetivos y el progreso para avanzar en la investigación y la atención de la epilepsia. Epigraph 2024; 26(1): 40-44.

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Una sesión especial en la reunión de la Sociedad Americana de Epilepsia en diciembre de 2023, atrajo a más de 70 asistentes para revisar el progreso del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos (IGAP) y discutir estrategias para avanzar.

La presidenta de la ILAE, Helen Cross, habló sobre el progreso hacia las metas del IGAP (véase el recuadro). Esto incluyó los resultados preliminares de una encuesta mundial realizada por la ILAE, en la que se solicitaba información de los capítulos de los países sobre la situación actual en relación con las metas (Figure 1).

Incluir la epilepsia en un plan nacional de atención médica es particularmente importante, dijo Cross, ya que los datos de la encuesta muestran, que los gobiernos con planes nacionales de epilepsia están significativamente más interesados en ampliar los servicios de epilepsia, en comparación con los gobiernos que no tienen un plan nacional que incluya la epilepsia.

También se necesitan programas de concientización y campañas de promoción: los datos de la encuesta mostraron que algunas regiones informan que muchos países no tienen programas establecidos. Cross dijo, que recopilar los datos básicos sobre la epilepsia es un desafío particular, ya que no más del 30% de los países de cualquier región registran dichos datos de forma rutinaria.

La presidenta del Buró Internacional de Epilepsia (IBE por sus siglas en inglés), Francesca Sofia, habló sobre cómo comprender y abordar las necesidades y dificultades de las personas con epilepsia en todo el mundo. El objetivo principal del IBE es garantizar que el IGAP mejore la calidad de vida de todas las personas con epilepsia. Para ello, es fundamental comprender las necesidades de las personas afectadas. La Encuesta Mundial de Necesidades de Epilepsia del IBE, busca capturar las necesidades prioritarias en todas las regiones geográficas, en diferentes poblaciones y en el curso de la vida. Un informe sobre la encuesta, que se espera para finales del 2024, servirá de base para las directrices básicas de política, promoción e investigación.

Las diapositivas del expresidente de la ILAE, Samuel Wiebe, sobre el uso de vías de atención y modelos de prestación de servicios para abordar la brecha de tratamiento, fueron presentadas por el Dr. Eugen Trinka. Existen desafíos únicos en la creación de vías de atención, debido a la diversidad de tipos de epilepsia, causas, cursos de la enfermedad, grupos de edad y opciones de tratamiento. La variedad de entornos y el acceso a los recursos, así como la cultura, la alfabetización en salud y los determinantes sociales de la salud, también desempeñan un papel relevante en estos desafios.

A pesar de estas diferencias, Trinka anotó que todas las personas que buscan tratamiento para la epilepsia siguen un camino similar, que refleja en gran medida el modelo escalonado de atención presentado en el Informe Global sobre la Epilepsia de 2019:

• Atención primaria (Nivel 1) por parte de un profesional de la salud primaria
• Atención especializada (Nivel 2) de los servicios de neurología
• Tratamiento integral (Nivel 3) en un centro de epilepsia
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Metas relacionadas con la epilepsia del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos El 75% de los países incluyen la epilepsia y otros trastornos neurológicos en los planes nacionales (Meta 1.1) El 100% de los países cuentan con una campaña de concienciación sobre la epilepsia o un programa de promoción (Meta 1.2) El 75% de los países incluyen la epilepsia como parte de la cobertura sanitaria universal (Meta 2.1) El 80% de los países tienen acceso a medicamentos y tecnología esenciales contra las crisis epilépticas (Meta 2.2) El 80% de los países cuentan con un programa intersectorial de promoción de la salud y prevención de la enfermedad (Meta 3.1) Se cumplen los objetivos mundiales de prevención, según las orientaciones anteriores de la OMS (meta 3.2) El 80% de los países recopilan y notifican de forma rutinaria un conjunto de datos básicos sobre la epilepsia (Meta 4.1) Aumento del 100% (duplicación) de la investigación sobre epilepsia y trastornos neurológicos (Meta 4.2) Los países aumentan la cobertura de los servicios de epilepsia en un 50% (Meta 5.1) El 80% de los países han revisado la legislación para garantizar que protege los derechos de las personas con epilepsia (Meta 5.2)

 

Los asistentes a la sesión organizaron tres grupos de trabajo para debatir cuestiones importantes para el progreso del IGAP.

Los mejores enfoques para interactuar con el gobierno

Este grupo hizo hincapié en que los esfuerzos coordinados que unen a todas las partes interesadas son cruciales. Sugirieron utilizar los centros colaboradores de la OMS, que trabajan con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en áreas específicas, como la enfermería, la salud mental, las tecnologías sanitarias y las enfermedades crónicas.

El grupo también destacó que los datos relacionados con la epilepsia son cruciales. Sin evidencia del impacto de la epilepsia en los individuos, las familias y las sociedades, es poco probable que los gobiernos trabajen para lograr un cambio. Los esfuerzos también deben demostrar que los cambios esbozados en el IGAP son rentables y mejorarán la calidad de vida. Los estudios sobre los costos de la epilepsia - económicos, sociales y de otro tipo- son cruciales para este esfuerzo. El acceso a la atención y las disparidades en la atención también son importantes. El grupo llegó a la conclusión de que las colaboraciones exitosas incluirán a las partes interesadas que tienen contactos personales en el gobierno.

Barreras para acceder a la atención

Este grupo señaló que la mayoría de los esfuerzos para mejorar el acceso a la atención no están coordinados y son insostenibles. Los miembros del grupo señalaron que muchas personas pueden tener acceso a la atención pero no confían en el sistema de salud; por lo tanto, evitarán la atención por completo o no regresarán para el seguimiento si tienen una experiencia negativa.

El grupo discutió cómo medir el tratamiento adecuado de la epilepsia. Los miembros del grupo sugirieron que la ILAE elaborara una lista de verificación de indicadores de calidad de la atención para abordar los estándares mínimos para la atención de la epilepsia.

Los miembros del grupo también hicieron hincapié en que los neurólogos de los países de ingresos bajos y medianos, soportan una pesada carga en la atención de pacientes, ya que a menudo son uno de los pocos especialistas en la región. Esto significa que tienen poca o ninguna disponibilidad para asumir la investigación o la promoción en salud. El grupo estuvo de acuerdo en que la educación y la formación a todos los niveles debían ampliarse y coordinarse.

Los países de ingresos bajos y medianos a menudo pierden a los aspirantes a neurólogos y epileptólogos en favor de oportunidades educativas y laborales en los países de ingresos altos. Los especialistas en epilepsia deben unir fuerzas con otras organizaciones educativas regionales e internacionales para enfrentar la "fuga de cerebros".

Compromiso intersectorial

Este grupo pidió más investigación sobre la carga de la epilepsia y las disparidades en la atención con el fin de proporcionar una base de evidencia para los cambios en las políticas. El grupo también estuvo de acuerdo en que una carta sobre el IGAP de la ILAE y el IBE a los gobiernos nacionales probablemente tendría un mayor impacto.

Se debatió que la labor de promoción y cabildeo debería incluir, con ejemplos explícitos, a grupos que representen a otras enfermedades no transmisibles, ya que muchos tienen necesidades similares y existe una compleja interacción entre muchas otras afecciones y la epilepsia.

En la primavera de 2023 se celebró en Chile un taller dirigido por el IBE para debatir cómo aprovechar los marcos normativos para la promoción de la epilepsia en América Latina. Los resultados mostraron que las estructuras de promoción de múltiples partes interesadas requieren una coordinación eficaz, y que las iniciativas de sensibilización de la comunidad existentes deben ampliarse, en particular a las zonas rurales. Las políticas intersectoriales actualizadas deben reflejar los determinantes sociales de la salud y abordar la educación, la equidad de género y la pobreza. En todos los aspectos, la participación de las personas con epilepsia, así como de sus familias y cuidadores, es crucial.

"Esta sesión fue muy productiva", dijo Cross. "Hubo un gran interés e ideas de muchos países del mundo sobre cómo podemos avanzar en la implementación local del IGAP. Fue un gran paso hacia el cumplimiento de los objetivos establecidos en el plan de acción global, de modo que para el 2030 podamos informar sobre un aumento en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia en países de todo el mundo".