Mensaje sobre el Día Internacional de la Epilepsia 2022

Un mensaje sobre el Día Internacional de la Epilepsia del Dr. Mario Alonso-Vanegas, presidente de ILAE-América Latina, 14 de Febrero 2022

A message about International Epilepsy Day from Dr. Mario Alonso-Vanegas, ILAE - Latin America regional chair, on 14 February 2022

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Transcripción del video 

Buenos días a todos. Es un placer saludarlos, el día de hoy tan importante para las epilepsias. Este segundo lunes del mes de febrero es una fecha conmemorativa porque el 2015 se inicia el Día internacional de la epilepsia y coincide en esta ocasión con el día del amor y la amistad lo cual es relevante. Este Día del amor de la amistad es celebrado por San Valentín que también fue patrono de la epilepsia y de tal manera que esto lo hace en un ambiente estructurado y muy interesante.

Yo soy Mario Arturo Alonso-Vanegas. Soy el presidente de la región latinoamericana de la Liga internacional contra la epilepsia por sus siglas en inglés ILAE. Además, soy miembro del comité ejecutivo de la misma y miembro fundador de la Sociedad internacional de cirugía de epilepsia, así como el director del Centro internacional de cirugía localizado en el hospital HMG Coyoacán en la ciudad de México, y finalmente miembro y asesor del Centro de neurología avanzada de Sevilla, España.

De tal manera que haré la lectura del documento que he escrito para ustedes como celebración de las políticas que se seguimos, de la promoción que se hace en epilepsia para el beneficio máximo de las personas con este trastorno para sus familiares y para la sociedad en general. Muchas gracias.

De tal suerte que del mismo modo que la enfermedad es en ocasiones la peor de las desgracias, la marginación, la segregación, y la discriminación genera el aislamiento y soledad. Esto puede ser la peor de las desgracias que acarrea la epilepsia. Como cada año repito desde 2015 nos reunimos el segundo lunes de febrero para alzar la voz en nombre de los más de 50 millones de personas con epilepsia en el mundo, muy especialmente en México y nuestra región latinoamericana. Es un honor y un orgullo para mí a servir de salvoconducto y utilizar mi voz como presidente de la región latinoamericana de la Liga internacional contra la epilepsia, ILAE, por sus siglas en inglés, este día y exponer la problemática que envuelve a la epilepsia. Comparto con ustedes estas líneas convencido de que tal vez es solo un día más, un día como todos, pero también como cada uno en el que agradecemos estar vivos y poder trabajar. Como para un paciente, puede ser un gran día un día sin crisis, un día como todos, pero también como cada uno en el que sentimos la carencia y la problemática de nuestros pacientes y la necesidad de contribuir.

Si pudiésemos representar a la epilepsia como una entidad viva quizá podríamos imaginarla como una hidra de mil cabezas por sus múltiples aristas y facetas, sus manifestaciones clínicas, y la magnitud devastadora de lo que representa en nuestra sociedad. En el camino de esta singular enfermedad abundan los topes y baches, en otras ocasiones abismos profundos y oscuros, contribuyendo la falta de conocimiento y capacitación del personal de la salud, a los altos costos de los fármacos antiepilépticos, hoy también denominados fármacos anticrisis, y la tardía referencia a centros de atención especializados. Por otro lado, exacerbar la problemática la falta de difusión de información veraz y objetiva tanto para el paciente como para la sociedad perpetuando el mal control de crisis, el estigma, y las repercusiones biopsicosociales que genera la enfermedad. Considero imperativo insistir que la falta de educación del personal de salud, del paciente, y sus familiares aunado a una gran carencia de inequidad los tratamientos y recursos materiales y humanos para atender a las personas con epilepsia, es lo que caracteriza al presente y realidad que vivimos en nuestro país y otros países de Latinoamérica y del mundo.

Este 14 de febrero, entonces Día internacional de la epilepsia, nuestra voz se une y expande con el objetivo común independientemente de nuestro origen y circunstancias socioculturales. Es imperioso subrayar a la epilepsia como un problema muy importante de salud pública que amerita mayor conciencia, comprensión, y resolución. A pesar de las diversas circunstancias culturales, geográficas, climáticas, sanitarias que repercuten en las actividades el objetivo universal es el deseo de resaltar a la epilepsia y llamar la atención sobre la necesidad de una mayor conciencia y comprensión de la enfermedad, la necesidad de un diagnóstico correcto y servicios de tratamiento dignos e individualizados, y por supuesto la necesidad irrefutable de realizar mayor investigación para lograr mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad.

Como especialistas nos hemos enfrentado a panoramas complejos que provocaron una gélida desesperación ante las gestiones y limitaciones de nuestros sistemas de salud, y nuestros gobiernos, y una sociedad confundida y desintegrada. Creo firmemente que la medicina científica soportada en medicina humanista tiene la mayor posibilidad de contribuir al bienestar bio psicosocial y la plenitud con la toma de mejores decisiones para la salud de la sociedad entera.

La epilepsia es un problema de salud pública tan importante como muchas otras enfermedades que generan gran impacto y devastadoras repercusiones biológicas insisto familiares, económicas, y laborales. Me compete mencionar la ayuda y colaboración de que a una se falta recibir por parte de toda la comunidad médica, de la sociedad, y del gobierno para brindar atención de calidad a estas personas. Es imperativo resaltar que el 80% de las personas con epilepsia viven en países en vías de desarrollo o de renta baja resultando en una abrumadora cantidad de casos de pacientes muchos de ellos desposeídos y marginados tanto de los apoyos de atención de salud como sociales. Esta marginación, este abandono parece aún más enfática y desgarradoramente cuando consideramos que toda persona con epilepsia es un paciente potencialmente curable y candidato a una mejor calidad de vida, y podemos extender las posibilidades del tratamiento quirúrgico al tratamiento farmacológico y viceversa con la rapidez que se requiere para el estudio de cada uno de los pacientes.

Con la ayuda constante entonces de cada uno de nosotros podremos caminar con paso firme y avanzar incrementando el nivel de educación, eliminando la estigmatización, y llevando a cada paciente a agotar todas las opciones de tratamiento que se le debe ofrecer. Es día a día con insistencia y constancia que podremos minimizar a esta hidra de mil cabezas, cada uno con sus armas, para lograr que cada paciente reciba el mejor diagnóstico, manejo, comprensión, incluido en su caso, ser referido con un experto y recibir atención integral con estándares de calidad internacional.

Muchas gracias.

English Translation

Hello everyone. It is a pleasure to greet you on such an important day for epilepsy. This second Monday of February is a commemorative date because the first International Epilepsy Day was in 2015, and on this occasion, coincides with the day of love and friendship. This day of the love of friendship is celebrated for St. Valentine who was also the patron saint of epilepsy, which makes for an organized and very interesting setting.

I am Mario Arturo Alonso-Vanegas. I am the president of the Latin American region of the International League Against Epilepsy, ILAE for short in English. I am also a member of the ILAE executive committee and a founding member of the International Society of Epilepsy Surgery, as well as the director of the International Surgery Center located at the HMG Coyoacán hospital in Mexico City, and finally a member and advisor of the Neurology Center outpost of Seville, Spain.

Thus, I will read the document that I have written for you to celebrate the policies we follow and the advancement of epilepsy for the greatest benefit of people with this disorder, their families and society in general. Thank you very much.

In the same way that illness is sometimes the worst of misfortunes, marginalization, segregation, and discrimination generate isolation and loneliness. This can be the worst of the misfortunes that epilepsy brings. As I have said every year since 2015, we join together on the second Monday of February to raise our voices on behalf of the more than 50 million people with epilepsy in the world, especially in Mexico and our Latin American region. It is an honor and pride for me to serve as an ambassador and use my voice as president of the Latin American region of the International League Against Epilepsy - ILAE, for the English acronym - on this day and to expose the problems that surround epilepsy. I share these words with you, convinced that perhaps it is just another, a day like any other, but also like each one when we appreciate being alive and being able to work. As for a patient, it can be a great day, a day without a seizure, day like any other, but also like each one when we feel the deprivation and the problems of our patients and the need to contribute.

If we could represent epilepsy as a living entity, perhaps we could imagine it as a hydra with a thousand heads due to its multiple edges and facets, its clinical manifestations, and the devastating magnitude of what it represents in our society. Bumps and potholes abound along the path of this unique disease, on other occasions deep and dark abysses, contributing to the lack of knowledge and training of health personnel, to the high costs of antiepileptic drugs - today also called anti-seizure drugs - and to delayed referrals to specialized healthcare centers. On the other hand, the lack of dissemination of truthful and objective information for both patients and society is exacerbating the problem, perpetuating poor seizure control, stigma, and the biopsychosocial repercussions generated by the disease. I consider it imperative to insist that the lack of education on part of health personnel, patients, and their relatives - coupled with a great lack of inequity in treatment and material and human resources to care for people with epilepsy - is what characterizes the present and the reality we live in our country and other countries in Latin America and the world.

This February 14, on International Epilepsy Day, our voice unites and expands with the common goal, regardless of our origin and socio-cultural circumstances. It is imperative to highlight epilepsy as a very important public health problem that deserves greater awareness, understanding, and resolution. Despite the diverse cultural, geographical, climatic, and health circumstances that impact activities, the universal objective is the desire to highlight epilepsy and draw attention to the need for greater awareness and understanding of the disease, the need for a correct diagnosis and decent and individualized treatment services, and of course, the irrefutable need to carry out more research to improve the quality of life of all people affected by this disease.

As specialists we have faced complex scenarios that caused icy despair in the face of the efforts and limitations of our health systems, and our governments, and a confused and disintegrated society. I firmly believe that scientific medicine supported by humanistic medicine has the greatest possibility of contributing to bio-psychosocial well-being and fulfillment by making better decisions for the health of the entire society.

Epilepsy is a public health problem as important as many other impactful diseases which create devastating biological, family, economic, and labor repercussions. It is my responsibility to mention the help and collaboration that one needs to receive from the entire medical community, society, and the government in order to provide quality care to these people. It is imperative to highlight that 80% of people with epilepsy live in developing or low-income countries, resulting in an overwhelming number of cases of patients, many of them deprived of and marginalized from both health care and social supports. This marginalization, this abandonment seems even more emphatic and heartbreaking when we consider that every person with epilepsy is a potentially curable patient and a candidate for a better quality of life, and we can extend the possibilities of surgical treatment to pharmacological treatment and vice versa as quickly as needed for studying each of the patients.

With continued help from each one of us, we will be able to walk with a firm step and progress in increasing the level of education, eliminating stigmatization, and leading each patient to exhaust all the treatment options that should be offered. It is day by day with resolve and perseverance that we will be able to weaken this hydra with a thousand heads, each with weapons, to ensure that each patient receives the best diagnosis, management and understanding, including, depending on the case, being referred to an expert and receiving comprehensive care with quality standards international.

Thank you very much.