Un mensaje para el Día Internacional de la Epilepsia 2025

10 de Febrero 2025

Queridos colegas, representantes, autoridades, pacientes y familiares,

Como cada año, desde hace un par de años, quiero invitarlos el día de hoy a una pausa en nuestras ajetreadas vidas para reflexionar sobre el importante evento global, en el que colaboramos hoy, 10 de febrero. El día internacional de la epilepsia se lleva a cabo desde 2015 el segundo lunes de febrero de cada año como una iniciativa conjunta de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y el Buro Internacional de Epilepsia (IBE). Es en este día que pacientes y familiares, profesionales de la salud y grupos de apoyo se unen para alzar su voz con el objetivo de aumentar la sensibilización pública y entendimiento de la epilepsia como un grave problema de salud La epilepsia, que afecta a más de 60 millones de personas en todo el mundo, es un grave problema de salud pública no solo por esta prevalencia o su incidencia, sino su alto impacto biosicosocial. Mas del 80% de estas personas con epilepsia habitan en países de ingresos medios o bajos. La brecha de tratamiento (los pacientes no reciben la atención médica y/o el medicamento para tratar su epilepsia) en estos países frecuentemente excede el 75%. El riesgo de muerte prematura es tres veces el de la población general. El impacto sicosocial asociado es limitante para la educación, el desempeño laboral, la convivencia social, la sana dinámica familiar y es exacerbado por estigma, mitos, discriminación e ignorancia.

Mencioné en el primer párrafo nuestras ajetreadas vidas; francamente ante los crecientes retos mundiales: la desestabilización económica, las querellas ideológicas o políticas que parecen desdeñar la razón, los enfrentamientos bélicos, la escasez o mala utilización de recursos, el cambio climático, la transformación de la salud como un valor comercial…no puede faltar un sentimiento de inmensa frustración. Me pesa sentir que considerando el impacto biosicosocial de la epilepsia, que describí hace algunos años como la hidra de 1000 cabezas, el avance que hemos hecho es mínimo, nuestros esfuerzos han sido descoordinados e insuficientes, y perdemos demasiado tiempo en palabras y discursos. ¿Cómo es que un día pudiera hacer una diferencia en un devenir en el que para nuestros pacientes todos los días son días de epilepsia, en que para nosotros como profesionales cada día es un día de epilepsia? Hacer una diferencia ¿Cuándo el problema no es que no sepamos que medicamento usar, sino que este frecuentemente este no está disponible o está fuera del alcance económico?

Pero es entonces que hago la pausa y considero que hay muchos elementos que rescatar el día de hoy. Uno de ellos es precisamente la repetición. Posiblemente algunos de ustedes no hayan leído o escuchado mis cartas anteriores y no tendría que preocuparme por la repetición. Pero es esa repetición de frases tal vez trilladas, pero sumamente potentes, como el que la epilepsia es más que recurrencia de crisis y que vislumbramos un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ningún paciente, un elemento esencial de este evento. La repetición es clave para la memoria y generar esa memoria colectiva (conmemorar) es precisamente lo que nos da fortaleza. Al conmemorar este día estamos uniéndonos en recordar el mensaje principal de que la epilepsia es tratable, que existen muchos recursos de apoyo y que todas las personas con epilepsia tienen el derecho a una vida digna y de calidad. Un segundo aspecto es la importancia del ritual, sabemos que los rituales caracterizados por la repetición, el significado simbólico y la no causalidad directa de las acciones o comportamientos son un importante componente de la generación de conectividad social. Todo aquel que ha sentido, por ejemplo, una exaltación al
oír el himno de su equipo favorito en un estadio puede entender que vestir hoy de púrpura o portar un moño purpura proporciona un sentido de pertenencia, de objetivo colectivo. Tercero y muy importante es que — aunque a veces — desapercibidos, los esfuerzos y éxitos de la ILAE y organizaciones colaboradoras han sido sobresalientes. La comunidad global incluye hoy día 129 capítulos, con nuevas secciones de carácter multidisciplinario, incluyendo secciones de farmacia, enfermería, neurotecnología y trabajo y servicios sociales con impacto a nivel mundial acogiendo nuestra realidad digital (presencia en YouTube, Wikipedia, Sharp Waves y series de webinars), 13 comisiones que involucran más de 800 expertos. El impacto — aunque aún difícil de medir — ha sido significativo a través de la difusión y expansión de educación profesional, el desarrollo de estándares de calidad y mejores prácticas clínicas y la colaboración con otras asociaciones que intervienen en el estudio, prevención y tratamiento de la enfermedad.

En esta pausa les invito a sentir la conectividad, la sensibilización y conmemoración colectiva generada a través de múltiples y distintos eventos locales en todo el mundo, algunos de ellos extendiéndose toda una semana, incluyendo pláticas para profesionales y para público en general y que pueden seguirse a través de distintas redes sociales (#EpilepsyDay). La oportunidad es importante para 1) Aumentar la concientización o sensibilización pública rompiendo el silencio que aun permea sobre la enfermedad. La iniciativa de la ILAE para expandir sobre el tema “Mi Epilepsia” de 2024 y recolectar historias personales es esencial para entender mejor el impacto “real” de la epilepsia, y les invito a seguirlas en redes sociales este día. 2) Desestigmatizar y retar muchos mitos que aun prevalecen sobre la epilepsia. 3) Reducir las brechas de diagnóstico y tratamiento que sabemos son mayores para las poblaciones rurales de nuestros países latinoamericanos al unir nuestras voces y exhortar a organizaciones gubernamentales y no gubernamentales a destinar mayores recursos para la atención médica. 4) Apoyar iniciativas de investigación e innovación a través de su divulgación en eventos o campañas de recaudación de fondos.

Indudablemente que lo que buscamos es un efecto en cascada, cada gota o cada voz individual se va sumando para construir una gran comunidad convencida de unir esfuerzos para que ustedes, mis alumnos, mis colegas, las autoridades del hospital, los colaboradores/empresas farmacéuticas/tecnológicas, las autoridades del sector salud reconozcamos a la epilepsia como un grave problema de salud. Hoy día que empezamos a ver los logros del esfuerzo, e interesados por mediciones del impacto concreto de nuestras acciones, comprendemos que esta conmemoración es uno de los métodos o recursos que hemos desarrollado con gran éxito como vías para la implementación del Plan de Acción Global Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031) (IGAP) de la Organización Mundial de La Salud (OMS). Este plan contempla una ruta de acción escalonada de 10 años con una serie de objetivos estratégicos (5) y 10 metas globales. Como parte esencial del
objetivo estratégico de reforzar el enfoque de la salud pública se plantean dos metas globales. Se propone que para 2031 los países hayan incrementado su cobertura de atención en 50% con respecto a la cobertura ofrecida en 2021 y que el 80% de los países haya desarrollado o actualizado su legislación en pro de los pacientes con epilepsia, eliminando toda legislación discriminativa. Del papel a la vida real, de la teoría a la realidad (o como diríamos nosotros del dicho al hecho) frecuentemente hay un camino lleno de obstáculos. Nuestras estrategias de implementación deben diseñarse específicamente para los contextos locales y contemplar acciones concretas que sean factibles, lo que naturalmente requiere el balanceo preciso de recursos disponibles y prácticas ideales. Contemplar los posibles errores u obstáculos es crucial. Si en cada nivel local se logran unificar las diferentes voluntades, acciones y objetivos y se encuentran las colaboraciones de recursos humanos, sociopolíticos y económicos iremos avanzando poco a poco. Como he dicho muchas veces anteriormente se trata de lo que cada uno de nosotros — a nuestra manera — podríamos y desearemos contribuir. Les agradezco mucho haber pausado un
poco conmigo para esta reflexión. Y si en aras de la prontitud, de la necesidad de sintetizar quisieran solo una
frase, les exhorto:

¡Participa, edúcate, infórmate, hay muchos recursos para profesionales y personas con epilepsia!

Mario A. Alonso Vanegas
Presidente de ILAE Latinoamérica