Epigraph Vol. 23 Issue 2, Spring 2021
¿Cómo llamar a los trastornos paroxísticos no epilépticos?
Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de la ILAE
Traducido por Patricia Gómez Iglesias
Se llaman convulsiones, ataques, eventos, episodios pero no son epilepsia. Conocidos por varios nombres, que incluyen convulsiones disociativas, episodios paroxísticos no epilépticos (EPNE) y convulsiones funcionales, pueden ser difíciles de identificar. Hasta al 75% de las personas se les diagnostica de epilepsia, y puede llevar años rectificar un diagnóstico erróneo.
Al igual que la epilepsia, los EPNE interfieren con la vida personal, familiar , laboral y social del paciente. Datos recientes sugieren que las personas con EPNE tienen un riesgo de mortalidad 2,5 veces mayor que el de la población general, similar al riesgo, también elevado, de las personas con epilepsia farmacorresistente.
El nombre de estos episodios puede marcar una diferencia en la forma en que las personas son tratadas, tanto por los profesionales de la salud como por los amigos, la familia y la sociedad en general. Incluso el término "crisis" tiene implicaciones que son diferentes de palabras como "ataque" o "evento".
Con el objetivo proporcionar una plataforma, para discutir los problemas y opciones en torno a un mejor término, el grupo de estudio de EPNE de la Sociedad Estadounidense de Epilepsia, la Sociedad de Trastornos Neurológicos Funcionales (FNDS) y miembros de ILAE organizaron una serie de reuniones.
Los copresidentes de PNES SIG, Julia Doss, psicóloga pediátrica del Minnesota Epilepsy Group, EE. UU., y Barbara Dworetzky, neuróloga y epileptóloga de la Escuela de Medicina de Harvard, EE. UU., organizaron las sesiones, que incluyeron testimonios de pacientes, opiniones de expertos, debates, y videos.
Las sesiones reunieron a más de 150 participantes para discutir qué es lo importante en el nombre de una enfermedad, y cómo el nombre de una condición afecta a sus opciones de tratamiento, la aceptación social y profesional y al estigma.
“Estas sesiones fueron un esfuerzo por aunar todos los puntos de vista que aún estaban pendientes de debatir”, dijo Dworetzky. "La idea era debatir los aspectos importantes sobre la terminología y tratar de encontrar un nombre con el que no todos estén de acuerdo, pero que funcione para la mayoría, para que podamos hacer avanzar".
Este artículo utiliza los términos “episodios paroxístico no epilépticas", "PNES" y "convulsiones funcionales" indistintamente.
Historia de los términos
Las encuestas mostraron que los pacientes prefieren ciertos términos sobre otros, dijo Benjamin Tolchin, neurólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, EE. UU. Términos como "pseudocrisis" y "convulsiones histéricas" se consideran ofensivos, aunque los profesionales médicos todavía utilizan "pseudocrisis".
Aunque el término EPNE es descriptivo, tiene deficiencias. “Psicogénico” describe los movimientos con un origen psicológico porque no tienen una causa orgánica, como una malformación cerebral o un tumor. Sin embargo, los pacientes y sus familias pueden interpretar "psicógeno" negativamente. “Lo primero que escuchan es 'psicópata'”, señaló un participante del seminario web.
El término "no epiléptico" distingue las EPNE de las crisis epilépticas, que tienen correlación en el EEG. Algunos participantes, así como las investigaciones publicadas, han descrito que "no epiléptico" describe lo que no son los síntomas, en lugar de lo que son.
El nombre ideal
Dworetzky presentó una lista de criterios para el nombre ideal:
- Ser aceptable y no ofensivo, de modo que los pacientes quieran buscar y continuar el tratamiento
- Explicar el trastorno sin un compromiso con su etiología
- Trabajar en diferentes idiomas y culturas
- Trabajo multidisciplinar
- Tener un término único acordado universalmente
- Trabajar a través de clasificaciones
¿Mencionar psicología - o no?
El término EPNE indica que hay una causa psicológica detrás de los episodios. Sin embargo, los factores psicológicos no están incluidos en los criterios del DSM-V para el diagnóstico oficial, un subtipo de trastorno de conversión, ahora también llamado trastorno de síntomas neurológicos funcionales (TSNF) o trastorno neurológico funcional (TNF). Factores psicológicos (como antecedentes de abuso o trauma) tampoco han demostrado que ayuden en el diagnóstico o predigan el pronóstico.
La terapia cognitivo-conductual (TCC) tiene la evidencia más sólida en el tratamiento del EPNE. La posibilidad de incluir alguna mención de etiología psicológica en el nombre fue un tema candente a lo largo del debate. Algunos participantes dijeron que incluirlo podría allanar el camino para una mejor aceptación del tratamiento. Otros sostuvieron que, independientemente del nombre, algunos pacientes se resistirán a la idea de que sus síntomas físicos puedan tratarse satisfactoriamente con psicoterapia.
Gaston Baslet, de la Facultad de Medicina de Harvard, EE. UU, es un psiquiatra que trata a personas con PNES. "Entiendo la dificultad de involucrar a los pacientes en el tratamiento", dijo. “Pero el mejor tratamiento hasta ahora para este trastorno es la psicoterapia basada en habilidades o TCC. Entonces, una redacción que reconozca la necesidad de abordar los factores psicológicos podría ayudar a los pacientes a acercarse un paso más al tratamiento ".
Por otro lado, anotó, “los neurólogos no deben usar la palabra ‘psicógeno’, ya que por su significado, puede deteriorar la relación médico paciente; y hacer creer que no es su labor controlar estos trastornos”.
Jon Stone, de la Universidad de Edimburgo, Reino Unido; neurólogo con especial interés en los síntomas funcionales, señaló que la mayoría de las afecciones no incluyen la etiología en el nombre. “Un dolor de cabeza es un dolor de cabeza”, dijo. “Si alguien tiene dolor de cabeza debido al estrés, es una condición con fundamentos psicológicos. No lo llamamos dolor de cabeza psicógeno ".
Nicole Roberts, Arizona State University, EE. UU., es una psicóloga que investiga los impactos culturales y biológicos en las respuestas emocionales; ”sabemos que hay interrupciones en la conectividad de la red neuronal y la excitación parasimpática”, dijo Roberts. “Deberíamos considerar nombres que reflejen lo que creemos que está involucrado. Si lo hacemos bien, podría legitimar la afección, similar al nombre del trastorno de estrés postraumático. Establecer que es una afección legítima con fundamentos biológicos y opciones de tratamiento efectivas ".
La palabra "convulsión"
Por un lado, el uso de la palabra "convulsión" puede resultar confuso, tanto para los pacientes como para algunos miembros del personal sanitario. Pero también, mantener la palabra en la condición, ayuda a involucrar a los neurólogos, quienes son una parte importante del seguimiento ( un 10% de pacientes tienen tanto epilepsia como EPNE).
Tolchin comentó las pautas para el diagnóstico y manejo de los EPNE, debatidos recientemente por epileptólogos en un encuentro digital dirigido por la Academia Estadounidense de Neurología. A muchos en el grupo les preocupaba que el uso del término "convulsión" pudiera confundir a los pacientes y a los médicos.
Maria Oto es neuropsiquiatra del Scottish Epilepsy Centre, Reino Unido, prefiere evitar el término "convulsión" para ayudar a distinguir la condición de la epilepsia. “Invariablemente, a las personas que veo, se les ha dicho previamente que tienen epilepsia”, dijo Oto. "Y es difícil explicar que una convulsión no siempre es epilepsia".
Un nombre que incluya "convulsión" también podría dar lugar a un tratamiento innecesario, dijo Mahinda Yogarajah, neuróloga del Hospital St. George de la Universidad de Londres, Reino Unido. “Incluso con modificadores como 'funcional' o 'no epiléptico', los médicos de la sala de emergencias equiparan una convulsión con la necesidad de benzodiazepinas intravenosas y otras intervenciones”, dijo.
Sin embargo, el término "no epiléptico" debería proteger idealmente a las personas de un tratamiento inadecuado en el departamento de emergencias, dijo Aileen McGonigal, epileptóloga de la Universidad de Aix Marseille, Francia. "El término se ve reforzado por el uso de EEG como un medio común para el estudio de estos ataques", dijo.
Suzette LaRoche, neurofisióloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory, EE. UU., Sugirió que el uso de la palabra "convulsión" puede ayudar a los neurólogos a mantenerse involucrados con estos pacientes; en muchos casos, los neurólogos derivan a los pacientes con EPNE a un psiquiatra o psicólogo y no realizan un seguimiento. LaRoche trabaja en una clínica rural que ha cambiado su nombre de "clínica de epilepsia" a "clínica de convulsiones" y atiende tanto a pacientes con EPNE como a pacientes con epilepsia. Cambiar el nombre de la clínica ha reducido el estigma, dijo.
Los participantes sugirieron usar la palabra "ataque" o "evento", aunque no hubo un acuerdo generalizado.
"La etiqueta trata en parte de cómo los pacientes transmiten a otras personas lo que está mal", dijo Bridget Mildon, presidenta y fundadora de FND Hope International, una organización sin fines de lucro que promueve la conciencia y el apoyo a las personas afectadas por FND.
“Jeffrey Buchhalter, un epileptólogo pediátrico del St. Joseph's Hospital en Arizona, EE. UU., usa "evento" como una palabra neutral para iniciar una conversación. “Lo importante es lo que viene después”, dijo. Al evitar la palabra “convulsión”, “traza una línea clara de que la persona no necesita medicamentos anticonvulsivos ni procedimientos invasivos para seguir el tratamiento".
Jay Salpekar, neuropsiquiatra pediátrico del Instituto Kennedy Krieger de Johns Hopkins, EE. UU., se mostró de acuerdo. “Mis pacientes se sienten cómodos usando la palabra 'episodio'”, dijo.
Framing
Los participantes estuvieron de acuerdo en que enmarcar y explicar la condición era crucial. Kasia Koslowska, psiquiatra pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sydney, Australia, comentó que era necesario explicar los EPNE a las familias como una desregulación de las redes neuronales, causada por algún tipo de estrés (psicológico, físico o ambos). El estrés hace que los programas motores de la corteza prefrontal "se desconecten" y se expresen involuntariamente.
“El lenguaje que se usa con los pacientes y sus familias puede fomentar el compromiso o la desvinculación, la esperanza o la impotencia”, dijo.
El psicólogo Doss dijo que independientemente de cómo se explique la afección, palabras como "psicógeno" tienen connotaciones negativas. “Eso no quiere decir que nunca debamos usar el término 'psicógeno', pero debemos ser conscientes de cómo lo recibe la gente”, dijo.
“La explicación puede ser más importante que el nombre, pero el nombre es importante”, dijo Baslet. “La persona que escucha el nombre tiene que estar abierta a escuchar la explicación. Si no les gusta el nombre o tienen asociaciones con él, puede invalidar todo el proceso ".
"Lo que decimos y lo que los pacientes escuchan, a veces, pueden ser dos cosas diferentes y no podemos controlar cómo interpretan lo que decimos", dijo W. Curt LaFrance, neurólogo y psiquiatra de la Universidad de Brown, EE. UU. “Sin embargo, puede decirle cosas difíciles a los pacientes si saben que se preocupan por ellos. Si nos apartamos de los detalles de la terminología y simplemente le hacemos saber a la gente 'Te escucho, te veo, entiendo que estás teniendo luchas y estás sufriendo', si escuchan eso y ven eso y practicamos con compasión, no sé si el término importa tanto ".
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