Par une nouvelle dénomination : Améliorer l'accès aux soins et réduire les stigmas des crises psychogènes non épileptiques

Texte écrit par Nancy Volkers, spécialiste des communications de l'ILAE

Traduction par Louise Tyvaert et Stéphane Auvin

Comme l'épilepsie, les crises non épileptiques psychogènes (CNEP) ont des conséquences sur la scolarisation, l'emploi et l'autonomie. En tant que manifestation d'un trouble neurologique fonctionnel, les CNEP peuvent être associées à une connectivité accrue entre les zones du cerveau impliquées dans le traitement émotionnel et la fonction motrice.

Cependant, pour l'instant, aucun test ou examen d’imagerie ne permet de diagnostiquer les CNEP, et les seuls traitements fondés sur des preuves sont des traitements psychologiques, tels que la thérapie cognitivo-comportementale. Cela signifie que les personnes atteintes de CNEP sont également confrontées à la stigmatisation de tout patient atteint d’une maladie de santé mentale.

S'attaquer à tous les aspects de cette stigmatisation - de la part des professionnels de santé, des membres de la famille et des amis, du public et même des patients eux-mêmes - est un élément crucial pour améliorer les soins et l'accès aux soins. De plus, il est important de mieux faire connaitre les CNEP dans les cabinets de neurologues et de psychiatres pour que cette maladie y soit spécifiquement prise en charge. En effet, les personnes atteintes de CNEP se sentent souvent exclues par les professionnels de la santé qui ne se sentent pas en mesure de les aider.

Renommer ce type de crises pourrait-il aider à améliorer l'accès aux soins et à réduire la stigmatisation? Le groupe d'intérêt spécial CNEP de l'American Epilepsy Society, la Functional Neurological Disorders Society (FNDS) et les membres de l'ILAE ont organisé une série de réunions pour discuter de la question.

«L'idée était de discuter de ce qui est important dans le nom et d'essayer de trouver un nom acceptable pour le plus grand nombre, même s’il ne sera pas accepté par tous, afin que nous puissions faire avancer les choses», a déclaré Barbara Dworetzky, neurologue et épileptologue à Harvard Medical School, États-Unis. Dworetzky a co-organisé les réunions avec Julia Doss, pédo-psychologue du Minnesota Epilepsy Group, États-Unis.

Cet article utilise différents termes pour définir ces crises.

Le point de vue du patient: les noms comptent… parfois

Des sondages ont révélé que les patients préfèrent certains termes à d'autres, a déclaré Benjamin Tolchin, neurologue à l'Université de Yale, aux États-Unis. Les enquêtes montrent que les gens préfèrent «attaque non épileptique», «crise non épileptique», «crise fonctionnelle» et «crise dissociative» plutôt que «crise non épileptique psychogène» ou «crise psychogène».

Les appellations les moins appréciées sont les termes «pseudo-crises» et «crises hystériques», qui sont considérées comme offensantes. Bien que pour un neurologue, une «pseudo-crise» se réfère à une crise qui n'a aucun corrélat électroencéphalographique, la connotation quotidienne de «pseudo» - ce qui signifie faux - en fait un choix moins apprécié.

Identifier les CNEP et les expliquer peut parfois réduire le fardeau des crises. Un patient a décrit une période d'incertitude de six mois, au cours de laquelle aucun professionnel de la santé n'a été en mesure d'expliquer ses crises. Il raconte son histoire dans un article récent.

«Six mois après ma première crise, on m'a officiellement diagnostiqué des crises dissociatives», a déclaré le patient. « Le soulagement du diagnostic en lui-même, alimenté par des recherches plus avancées sur la maladie, a permis à lui seul la diminution notable de la gravité de mes crises. »

L'un des médecins du patient lui a dessiné un schéma expliquant comment le stress peut s'accumuler et provoquer des crises. Sur deux mois, le patient a utilisé un journal de thérapie cognitivo-comportementale pour identifier les éléments déclencheurs de ses crises.

«J’ai été surpris par la diversité et le nombre de mes facteurs déclenchants en examinant mon journal... Une meilleure compréhension de mon état acquise grâce à la psychoéducation, et l'utilisation de techniques d’ancrage, de distanciation et de distraction, ont tous joué un rôle déterminant dans mon rétablissement. »

Une forte stigmatisation peut entraver le traitement

Certains termes peuvent être moins offensants uniquement parce que les patients n’en comprennent pas la signification.

Une étude de 2016 conduite sur 185 personnes présentant des symptômes neurologiques inexpliqués propose une autre conclusion selon laquelle le terme «fonctionnel» était moins choquant que d'autres termes comme le «trouble de conversion». Cependant, l'étude a révélé également qu'une fois que les termes les moins bien compris étaient expliqués, ces derniers devenaient plus offensants.

Dans une petite étude qualitative sur la communication médecin-patient sur les CNEP, les médecins ont utilisé des termes objectifs non controversés tels que «attaque» ou «black-out», en évitant les mots «crise», «pseudo-crise» ou tout terme qui impliquerait des problèmes d’ordre psychologique.

Cependant, les médecins reconnaissaient au final que le traitement psychologique était la prochaine étape de la prise en charge. A ce stade, certains patients et membres de leur famille ont refusé le diagnostic de CNEP. Une atteinte d’ordre psychologique (ou du moins une condition qui ne peut être quantifiée par l’état de la science et la technologie actuel) est à l’origine d’une assez forte stigmatisation.

Aussi, bien que le nom soit important, une bonne communication sur la façon dont les symptômes physiques peuvent provenir de causes psychologiques et sur la façon dont le traitement peut aider, semble tout aussi importante, sinon plus, que le terme utilisé pour dénommer les crises.

La dichotomie forcée entre l'esprit et le corps fait partie du défi; un participant à la réunion a noté que le conseil psychologique profiterait à toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique, et peut-être qu’ainsi, de rendre usuelle cette approche intégrative pourrait aider les personnes atteintes de CNEP à trouver un chemin vers un traitement efficace.

L'intégration est essentielle, a déclaré W. Curt LaFrance, neurologue et psychiatre à l'Université Brown, aux États-Unis. « Nous traitons un patient dans sa globalité, alors quand nous parlons de rapprocher le cerveau et l'esprit, c'est là que nous pouvons dialoguer.»

Stigmatisation du public - et des professionnels de santé

Il n'y a pas de moyen d’exploration (test ou imagerie) capable de montrer qu'une personne a des crises fonctionnelles - et ni le public ni la communauté médicale n'accepte complètement les problèmes médicaux qui ne sont pas étayés par des preuves objectives. Les personnes souffrant de dépression, d'anxiété, de trouble de stress post-traumatique et de troubles liés à la toxicomanie se font dire régulièrement qu’elles vont «s'en sortir» ou se font traitées comme si elles étaient responsables de leur état. Les patients atteints de CNEP font face aux mêmes difficultés, avec le défi supplémentaire qu'aucun médicament ne s'est avéré efficace jusqu’à présent.

La stigmatisation quotidienne des CNEP peut affecter les relations sociales. Nina Pye a commencé à présenter des crises en 2015 en tant qu'étudiante à l’université au Royaume-Uni. Alors que les professionnels de santé lui ont expliqué qu'elle souffrait de CNEP et qu'elle avait commencé la prise en charge thérapeutique, sa famille et ses amis semblaient avoir une certaine limite dans leur compassion.

« Il y a une période de sympathie avec des « Oh non! Tu fais des crises », puis finalement ils finissent par dire: « Peux-tu arrêter maintenant? », a déclaré Pye en 2019. « C'est comme s'il n'y avait qu'un certain nombre de crises autorisé avant que les gens vous disent que c'est assez."

La Sud-Africaine Franci van den Berg a eu sa première attaque à l'âge de 13 ans. «Le défi le plus difficile pour moi n’était pas de de surmonter les CNEP - c'était les gens», a-t-elle déclaré dans une interview accordée à l'ILAE en 2019. « Les gens ont dit que je faisais semblant ou que j'étais folle. Une femme a répandu des rumeurs selon lesquelles j'étais dans un établissement psychiatrique pour attirer l'attention des gens. J'ai perdu beaucoup d'amis et mes parents ont perdu des amis. » 

Mais la stigmatisation des professionnels de santé laisse également les patients en colère et perplexes. L'étiquette n'a pas beaucoup d'importance tant que la communauté médicale ne comprend pas la gravité de la maladie et ne la considère pas avec légitimité et empathie, a déclaré Bridget Mildon, fondatrice et présidente de FND Hope International, groupe à but non lucratif dédié à la sensibilisation et à l'accompagnement des personnes atteintes de troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Parce que les CNEP sont un symptôme et non un diagnostic, de nombreuses personnes atteintes de CNEP reçoivent un diagnostic de TNF ou de trouble conversif.

« C’est inconfortable d'en parler, mais la réalité est que les préjugés viennent de la communauté médicale », a déclaré Mildon. « Les médecins lèvent les yeux au ciel et disent :« Oh, c'est juste fonctionnel ».

Qui devrait prendre en charge le traitement des CNEP?

Certains professionnels de la santé font plus que lever les yeux; ils discréditent les patients, certains allant jusqu'à se moquer d'eux ou les ridiculiser. Voici quelques exemples tirés d'un forum en ligne pour les personnes souffrant de crises fonctionnelles :

« Après mon dernier rendez-vous, mon neurologue m'a juste réprimandé et m'a rendu responsable de la situation. Il ne m’a toujours pas fourni d’informations à part me dire que j’avais un trouble de conversion. »

« J'ai eu des crises plus fréquemment ces derniers temps. J'ai été à l'hôpital deux fois. Lors de la dernière hospitalisation, une dame a dit: 'Elle vient probablement juste ici pour obtenir un arrêt de travail.' »

« Les médecins et les infirmières des urgences se sont moqués de moi… Je n'étais pas au courant, mais mon père m’ a dit qu'un médecin avait secoué mon corps lors de la crise et crié dessus de manière agressive en disant "Arrêtez ça !". Un autre m'avait regardé droit dans les yeux et dit sévèrement: «Vous n'avez pas de crise. Vous n'avez jamais eu de crise. »

Nina Pye a eu plusieurs démêlés avec des ambulanciers qui étaient sûrs qu’elle simulait. «Des ambulanciers m'ont demandé:« Savez-vous que nous avons des vies à sauver? », a-t-elle dit.

La bonne nouvelle, a déclaré Markus Reuber, neurologue à l'Université de Sheffield, au Royaume-Uni, est que les professionnels de santé qui connaissent mieux les crises fonctionnelles - comme les infirmières en neurologie et les neurophysiologistes - ont moins d'avis négatifs que le personnel des services d'urgence. « Je pense également qu'il y a un changement lent, mais perceptible, dans la façon dont les experts écrivent et pensent au sujet de ce trouble et dans la manière dont ils considèrent les expériences des patients », a-t-il déclaré.

Pourtant, il y a encore du travail à faire, y compris des travaux pour aider les neurologues et les épileptologues à comprendre leur rôle dans la prise en charge de ces patients, a déclaré Dworetzky. « Le travail du neurologue n'est pas seulement de diagnostiquer et de dire:« J'ai fini », mais de dire: « C'est mon travail de m'assurer qu'il ne se passe rien d'autre, ou de dépister la survenue d’éléments nouveaux qui pourraient être de l'épilepsie » a t-elle dit.

La zone grise n'est pas anodine. L'EEG n'est pas parfait: bien que les CNEP n'aient pas de corrélation avec l'EEG, environ 10% des crises d'épilepsie non plus. L'épilepsie du lobe frontal, en particulier, peut être confondue avec des CNEP. De plus, l'épilepsie et les CNEP peuvent coexister: une étude de 2016 a estimé qu'entre 7% et 15% des personnes atteintes de CNEP souffraient également d'épilepsie, et plusieurs études ont montré que jusqu'à 20% des patients présentaient des crises épileptiques et non épileptiques pendant la surveillance vidéo EEG.

Trouble neurologique fonctionnel - une solution?

Mark Hallett, président de la FND Society et neurologue aux US National Institutes of Health, a suggéré qu'un seul terme commun entre cliniciens et patients est nécessaire, et que le mot «fonctionnel» devrait en faire partie. Il a noté qu'il existe de nombreux sous-types de TNF qui se chevauchent et partagent une épidémiologie, une physiopathologie et des options de traitement communes.

David Perez, neurologue à la Harvard Medical School, aux États-Unis, a déclaré qu'il utilisait le terme « troubles neurologiques fonctionnels» ou TNF. « Mais quand j'entends les TNF qualifiés de purs troubles neurologiques, le psychiatre en moi grince des dents», dit-il. « Je partage l’avis avec les patients que les TNF se situent entre la neurologie et la psychiatrie.»

« Pour moi, les termes « fonctionnel » et « dissociatif » sont les moins mauvais. », a déclaré Jon Stone, neurologue à l'Université d'Édimbourg, au Royaume-Uni. « Les patients et les chercheurs préfèrent le terme « fonctionnel », mais cette préférence semble liée à la stigmatisation des autres termes et non à l'utilité du mot « fonctionnel ».

Dans une enquête menée par FND Hope, plus de 65% des patients ont estimé que l'étiquette de leur trouble avait d'une manière ou d'une autre un impact négatif. « Les étiquettes influencent le traitement auquel ils peuvent accéder, et provoquent la stigmatisation», a déclaré Mildon. « L'étiquette peut également compliquer la manière de parler du problème. Et lorsque la communauté médicale ne parvient pas à s'entendre sur un nom, elle discrédite le diagnostic. »

Rapprocher le corps et l'esprit

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour faire la lumière sur les mécanismes, a déclaré Leigh Goldie, fondatrice et PDG de Empowering Epilepsy. « Nous avons besoin de plus de personnes impliquées et de plus de moyens », a-t-elle déclaré. « Le développement d’études empiriques – processus de reconnaissance des visages, réponse galvanique de la peau, autres mesures de l'intéroception - aidera. Fournir une hypothèse de mécanisme aidera à la discussion entre le clinicien et le patient en démarrant sur une note positive. »

« L'idée que le cerveau prédit ce qui va se passer ensuite et intègre les résultats en est un aspect clé, et je pense que nous allons le voir dans tous les domaines», a déclaré Nicole Roberts, psychologue à l'Arizona State University, États-Unis. . « Il se peut que quelques réseaux clés soient impliqués.»

Une large adoption d'un terme tel que TNF peut être un moyen privilégié de sensibiliser à l'intégration de l'esprit et du corps, a déclaré Perez. « Nous savons que la maladie mentale est stigmatisée et qu'il y a un fossé entre la santé physique et la santé mentale», a-t-il déclaré. « Mais la santé mentale et la santé physique ne sont pas séparées. Je me suis souvent demandé si TNF était un moyen de s’opposer à cela. »

Une telle prise de conscience doit également faire partie de la formation médicale, a déclaré Gaston Baslet, neurologue à la Harvard Medical School, aux États-Unis. « Il faut commencer tôt - intégrer le diagnostic dans l’enseignement des spécialités et amener les gens à travailler en collaboration.»

Aller de l'avant

« Il n'y aura pas de solution unique et parfaite » au problème de l’appellation, a déclaré Reuber. « Certains termes sont trop vagues, du moins pour certains scénarios, et certains sont trop spécifiques. Nous devons rechercher le meilleur compromis. Mon espoir est que le processus de réflexion sur le nom - même si nous ne pouvons pas trouver un terme universel parfait - aidera à accélérer le processus de changement d'attitude et à améliorer la compréhension de cette pathologie - au niveau international, au travers de l’ensemble des spécialités médicales, et à l’interface patient-clinicien. »

« Je pense que cette discussion nous aidera à avancer», a déclaré Dworetzky. « Et pour aider les neurologues, les psychiatres et autres professionnels de santé mentale à convenir que les patients ont leur place dans leurs cabinets [de neurologie et de santé mentale]. Le terme choisi ne doit pas être une raison de dire: « Je ne peux pas vous aider plus. »