Tiempo, educación, persistencia para reducir la brecha en el tratamiento de la epilepsia: la historia de China

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Dr. Angélica Arteaga

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Cite this article: Volkers N, Arteaga A. Tiempo, educación, persistencia para reducir la brecha en el tratamiento de la epilepsia: la historia de China. Epigraph 2023; 25(1): 70-73.

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El Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP) tiene como objetivo reducir las brechas de diagnóstico y tratamiento de la epilepsia en todo el mundo para 2031. Muchas personas en la comunidad de la epilepsia se preguntan: "¿Cómo hacemos para mejorar el acceso a la atención?"

No es fácil tener una solución única y sencilla que pueda ser aplicada en todos los países, pues esta debe adaptarse a las necesidades y recursos de cada región. Conocer el modo en el que otros países han resuelto estos problemas, puede ser de mucha ayuda para lograr este objetivo. Este artículo describe los esfuerzos realizados por China en las últimas dos décadas, dándonos a conocer las estrategias y pasos que se han llevado a cabo para mejorar la atención de la epilepsia en todo el país.

Durante la Conferencia en Memoria de Seino en el Congreso Asiático-Oceanía de ILAE en noviembre de 2022, el profesor Shichuo Li, describió cómo ha evolucionado la atención de la epilepsia en China en los últimos 20 años, enfocándose en la gobernanza integral de China para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia.

Li, quien es el presidente fundador de la Asociación China contra la Epilepsia (CAAE) y ex subdirector general de la Organización Mundial de la Salud, resumió dichos esfuerzos diciendo: "El liderazgo y la gobernanza son ejes críticos para abordar los desafíos a los que se enfrentan las personas con epilepsia, mejorando así la atención y el apoyo que ellos puedan recibir".

Epilepsia en China

Los esfuerzos de China comenzaron hace más de dos décadas. En 2000, el Ministerio de Salud de China y la OMS, junto con la ILAE y la OIE, iniciaron un proyecto de demostración de cuatro años, centrado en el tratamiento de la epilepsia desde la atención primaria, en seis provincias.  En ese momento la epilepsia estaba altamente estigmatizada (su nombre era "enfermedad del cerdo loco"), con datos que sugerían que estaba poco reportada y a la vez no diagnosticada ni tratada.

El proyecto fue diseñado con el fin de obtener información precisa sobre la prevalencia de epilepsia en estas provincias, el número de personas que estaba recibiendo tratamiento, y así mismo, mejorar el conocimiento de la epilepsia entre los trabajadores de la salud y en la comunidad.  Las actividades clave, incluyeron encuestas epidemiológicas, una intervención de tratamiento con fenobarbital y programas educativos. Se eligió el fenobarbital porque era el que mejor se adaptaba a las limitaciones económicas del programa.  Los pasos del proyecto de demostración fueron:

• 2000 – Se realizó la primera encuesta epidemiológica puerta a puerta. Los resultados estimaron una prevalencia de epilepsia en general, de 7,0/1.000 personas y una prevalencia de epilepsia activa de 4,6/1.000 personas. La brecha de tratamiento se estimó en 62,6%.
• 2000-2001 – Los médicos de atención primaria en las seis provincias, incluídos aquellos que participarían en la intervención, estaban capacitados en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia.
• 2001 – Se publica un programa educativo en las seis provincias a través de la televisión y los periódicos. Se realizan conferencias y discusiones grupales para personas con epilepsia y sus familias. Los líderes comunitarios y los maestros reciben información sobre la epilepsia, sus causas y su tratamiento. Todas las comunicaciones motivan a las personas con crisis epilépticas, a participar en la intervención de tratamiento.
• Diciembre 2001 – Junio 2004 - Se lleva a cabo la intervención de tratamiento. Los equipos de los centros de salud locales, ofrecen evaluación gratuita y tratamiento gratuito con fenobarbital, incluyendo el seguimiento regular y los ajustes de las dosis. La intervención incluye a 2.455 personas. A los 12 meses de seguimiento, el 68% tuvo al menos una reducción del 50% en las crisis, y un tercio estaban libres de ellas (ver gráfico).
• Septiembre – Diciembre 2004 – Se realiza la segunda encuesta, la cual arroja una prevalencia de epilepsia de por vida de 6.2 / 1,000 personas y una prevalencia de epilepsia activa, de 4.5 / 1,000 personas. La brecha de tratamiento en esta encuesta fue del 49,8%, 12,8% inferior a la de la primera encuesta. La disponibilidad de tratamiento tuvo un papel importante en la reducción de la brecha de tratamiento. Además, el costo de la atención médica para estos pacientes, luego de haber iniciado fenobarbital se redujo a menos del 20%, comparado con el que se había tenido, antes de comenzar el medicamento. 
• Como respuesta a los alentadores resultados del proyecto de demostración, el Ministerio y el CAAE, desarrollaron un modelo de tratamiento de la epilepsia para las zonas rurales. Comenzó en 2005; a partir de 2021, 312 condados se habían unido al proyecto, identificando más de 200,000 personas con epilepsia. Aproximadamente 80,000 personas habían recibido fenobarbital o valproato sin costo a través del proyecto, lo que tuvo costos anuales de $ 5.8 millones de dólares en 2021.

Asociación China contra la Epilepsia

En 2002, con el proyecto de demostración en marcha, se creó la Asociación China contra la Epilepsia (CAAE) conformada por neurólogos, neurocirujanos y otros profesionales interesados. El grupo fue aprobado por el Ministerio de Salud en 2004 y se convirtió en un capítulo de la ILAE.  Actualmente, la CAAE está registrada en el Ministerio de Asuntos Civiles como organización social independiente y supervisada por la Comisión Nacional de Salud. Una función clave de  la asociación, es la de mantener una estrecha comunicación con varias ramas del gobierno y oficinas gubernamentales.

Creación de capacidad

Un objetivo clave del IGAP es aumentar el número de profesionales de la salud que puedea diagnosticar y tratar la epilepsia y otros trastornos neurológicos.

Al respecto, China no ofrece certificación para epileptólogos a través de agencias nacionales de salud, pero si considera necesario, evaluar la calidad de la capacitación de epileptólogos en los centros de epilepsia. Con el fin de garantizar una buena formación en epilepsia en los profesionales de la salud,  la CAAE en 2020, creó un curso de capacitación de cinco meses en epileptología, que incluye pruebas para el nivel 1 (ingreso) y el nivel 2 (competencia). Ochenta y siete aprendices han aprobado el nivel 1 y 505 han aprobado el nivel 2. CAAE planea continuar esta capacitación en los próximos años.

La CAAE realiza anualmente capacitación técnica de EEG y pruebas de aptitud, en colaboración con el Centro Nacional de Exámenes Médicos. La capacitación incluye un curso en línea de seis meses, un curso presencial de tres días y un examen computarizado. Entre 2013 y 2020, más de 2.300 personas participaron en la capacitación, con un 80% de aprobación de los exámenes.

Para mejorar los estándares de atención para la epilepsia en el país, la CAAE ha propuesto un consorcio de centros de epilepsia para promover la coordinación y la colaboración. Hay más de 350 centros de epilepsia en el país, la mayoría en hospitales terciarios. Este concepto incluye planes para crear una plataforma para recopilar y organizar datos a nivel nacional, lo que permite la investigación y el análisis de "big data".

La CAAE ha hecho énfasis, en que la creación de estos centros a nivel nacional mejorará la investigación de la epilepsia en múltiples áreas, incluída la ciencia del cerebro,  aspectos de salud pública, medicina de precisión y genética, y la tecnología de inteligencia artificial. Esta promoción ha resultado en un aumento de la financiación para la investigación relacionada con la epilepsia a través de la Fundación Nacional de Ciencias Naturales.

Sensibilización y educación a nivel nacional

Desde 2007, China celebra  el 28 de junio, el Día Internacional del Cuidado de la Epilepsia. La Oficina de Epilepsia de  la CAAE (CBE), establece un tema para cada año, organiza actividades y mantiene un sitio web con recursos sobre concienciación y educación sobre la epilepsia.

Como parte de los esfuerzos de sensibilización, el proyecto "Going West", envía a los miembros de la Comisión Juvenil de  CAAE a la región occidental de China, económicamente subdesarrollada, para llevar a cabo cursos de capacitación médica de atención primaria y grandes rondas, así como para proporcionar consultas gratuitas a pacientes y sesiones educativas a la comunidad. Entre 2013 y 2020, este proyecto capacitó a casi 12.000 médicos y ayudó a 21.000 pacientes en 25 provincias. Otros proyectos de capacitación han aumentado la educación y la conciencia de la epilepsia entre pediatras, neurólogos y neurocirujanos.

Conclusión

La experiencia de China muestra, que para que las acciones para reducir la carga de la epilepsia, sean exitosas, requieren aportes y compromiso de  todas las partes interesadas. Las agencias de atención médica a nivel local, regional y nacional, deben comprometerse con el desarrollo de políticas estratégicas que reconozcan las necesidades de las personas con epilepsia.

Abordar la brecha de tratamiento, también requiere financiación, legislación protectora y cambios en las políticas de salud. Li señaló que la CAAE ha trabajado para disminuir la brecha de tratamiento en estas áreas durante las últimas dos décadas y continuará haciéndolo en el futuro previsible.

"La gobernanza integral de la prevención y el control de la epilepsia en China es un ejemplo del estilo de trabajo estratégico para la atención y prevención de la epilepsia a nivel nacional", dijo Li. "La experiencia de China es un plan que puede ser exitoso para otros países. Sin embargo, que partes de ese plan  y en qué medida, este podría ser adoptado por otros países,  va a depender de sus situaciones individuales".