Du temps, de l'éducation et de la persévérance pour combler le retard en matière de traitement de l’épilepsie : l’histoire de la Chine

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Par Nancy Volkers, responsable de communication de l’ILAE

Traduit par le Collège de traducteurs français 

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Cite this article: Volkers N, Auvin S. Du temps, de l'éducation et de la persévérance pour combler le retard en matière de traitement de l’épilepsie : l’histoire de la Chine. Epigraph 2023; 25(4): 35-38.

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Le Plan d’action mondial intersectoriel sur l'épilepsie et les autres troubles neurologiques vise à réduire les écarts diagnostiques et de thérapeutiques de l'épilepsie dans le monde d'ici 2031. Mais dans la pratique, comment améliorer la prise en charge ?

Il n’y aura pas de solution unique et simple qui puisse être appliquée dans tous les pays. Les approches doivent être adaptées aux besoins et aux ressources de chaque pays. Des exemples de la manière dont d’autres pays résolvent ces problèmes peuvent être utiles. Cet article décrit les efforts déployés par la Chine au cours des deux dernières décennies et donne un aperçu des stratégies et des mesures prises pour améliorer la prise en charge de l’épilepsie dans le pays.

Lors de la conférence commémorative Seino au Congrès asiatique-océanique de la Ligue internationale contre l'épilepsie (International League Against Epilepsy (ILAE)) en novembre 2022, le Professeur Shichuo Li a décrit l'évolution de la prise en charge de l’épilepsie en Chine au cours des 20 dernières années en mettant l’accent sur la gouvernance globale de la Chine en matière de prévention, diagnostic et traitement de l’épilepsie.

Le Pr Li, qui est le président fondateur de l’Association chinoise contre l’épilepsie (CAAE) et l'ancien directeur général adjoint de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), a résumé les efforts de la Chine en ces termes : « Le leadership et la gouvernance sont des leviers essentiels pour relever les défis auxquels les personnes atteintes d’épilepsie sont confrontées et améliorer les soins et le soutien aux personnes atteintes d’épilepsie ».

L’épilepsie en Chine

Les efforts de la Chine ont commencé il y a plus de 20 ans. En 2000, le ministère chinois de la santé et l’OMS, en collaboration avec l’ILAE et le Bureau international pour l'épilepsie (International Bureau for Epilepsy (IBE)) ont lancé un projet pilote de quatre ans axé sur la prise en charge de l’épilepsie dans le cadre des soins primaires dans six provinces. À l’époque, l’épilepsie était fortement stigmatisée (on l'appelait aussi « maladie du cochon fou ») et les données suggéraient qu’elle était largement sous-déclarée et sous-traitée.

Ce projet visait à obtenir de meilleures informations sur la prévalence de l’épilepsie dans ces provinces, sur le nombre de personnes traitées, ainsi qu’à améliorer les connaissances des professionnels de santé et de la communauté sur l’épilepsie. Les principales activités comprenaient des enquêtes épidémiologiques, un traitement par phénobarbital et des programmes éducatifs. Le phénobarbital a été choisi parce qu’il correspondait le mieux aux limites de coût du programme. Les étapes du projet pilote chinois "Intervention thérapeutique" ont été les suivantes :

• 2000 – La première enquête épidémiologique porte-à-porte est réalisée. Les résultats estiment la prévalence de l’épilepsie au cours de la vie à 7,0/1 000 personnes et la prévalence de l’épilepsie active de 4,6/1 000 personnes. Le retard en matière de traitement a été estimé à 62,6 %.
• 2000-2001 – Les médecins traitants des six provinces, ainsi que tous les médecins qui participeront à l’intervention, sont formés au diagnostic et à la prise en charge de l’épilepsie.
• 2001 – Un programme éducatif est diffusé dans les six provinces à la télévision et dans les journaux. Des conférences et des discussions de groupe sont organisées pour les personnes atteintes d’épilepsie et leurs familles. Les autorités communautaires et les enseignants reçoivent des informations sur l’épilepsie, ses causes et son traitement. Toutes les communications encouragent les personnes atteintes d'épilepsie à participer à l’intervention thérapeutique.
• Décembre 2001 – Juin 2004 - L’intervention thérapeutique a lieu. Les centres de santé locaux proposent une évaluation et un traitement gratuits par phénobarbital, ainsi qu'un suivi régulier et des ajustements de dose. Cette opération concerne 2 455 personnes. Au bout de 12 mois de suivi, 68 % des patients présentaient une réduction des crises d'épilepsie d’au moins 50 % et un tiers d'entre eux n’avaient plus de crises (voir graphique).
• Septembre – Décembre 2004 – La deuxième enquête est réalisée. Celle-ci révèle une prévalence au cours de la vie de 6,2/1 000 personnes et une prévalence de l’épilepsie active de 4,5/1 000 personnes. Le retard en matière de traitement dans cette enquête était de 49,8 %, soit 12,8 % de moins que celui de la première enquête. La disponibilité du traitement a joué un rôle majeur dans la réduction du déficit de traitement. En outre, le coût des soins médicaux dispensés à ces patients une fois sous phénobarbital a été réduit à moins de 20% de ce qu’il était avant le début du traitement.
• En réponse aux résultats encourageants du projet pilote, le ministère et la CAAE ont élaboré un modèle de prise en charge de l’épilepsie pour les zones rurales. Ce projet a débuté en 2005. En 2021, 312 comtés avaient rejoint le projet, identifiant plus de 200 000 personnes atteintes d’épilepsie. Environ 80 000 personnes ont reçu gratuitement du phénobarbital ou du valproate dans le cadre de ce projet, dont les coûts annuels s’élevaient à 5,8 millions de dollars américains en 2021.

Association chinoise contre l’épilepsie

En 2002, alors que le projet pilote était en cours, l’Association chinoise contre l’épilepsie (CAAE) a été créée par des neurologues, des neurochirurgiens et d’autres professionnels intéressés. Le groupe a été approuvé par le ministère de la santé en 2004 et est devenu une branche de l’ILAE. La CAAE est enregistrée auprès du ministère des affaires civiles en tant qu’organisation sociale indépendante et est supervisée par la Commission nationale de la santé. Le maintien d'une communication étroite avec les différentes branches du gouvernement et les bureaux gouvernementaux est une fonction clé de l’association.

Développement des compétences

L’un des principaux objectifs du Plan d’action mondial intersectoriel sur l'épilepsie et les autres troubles neurologiques est d’augmenter le nombre de professionnels de santé capables de diagnostiquer et traiter l’épilepsie, ainsi que d’autres troubles neurologiques.

La Chine n’offre pas d'accréditation pour les épileptologues par l’intermédiaire des agences nationales de santé, mais il est nécessaire d’évaluer la qualité de la formation des épileptologues dans les centres d’épilepsie. Pour s’assurer qu’il existe des professionnels de santé compétents en matière d'épilepsie, la CAAE a créé en 2020 une formation de cinq mois en épileptologie, comprenant des tests de niveau 1 (entrée) et de niveau 2 (compétence). 87 personnes en formation ont réussi le niveau 1 et 505 le niveau 2. La CAAE prévoit de poursuivre cette formation dans les années à venir.

La CAAE organise chaque année une formation de technicien EEG et un test de compétences en collaboration avec le Centre national d’examen médical. La formation comprend un cours en ligne de six mois, un cours en présentiel de trois jours et un examen informatisé. Entre 2013 et 2020, plus de 2 300 personnes ont participé à cette formation et 80 % d'entre elles ont réussi l'examen.

Afin d'améliorer la qualité des soins de l’épilepsie dans le pays, la CAAE a proposé de créer un consortium de centres d’épilepsie pour promouvoir la coordination et la collaboration. Il existe plus de 350 centres d’épilepsie dans le pays, la plupart dans des hôpitaux tertiaires. Ce consortium prévoit la création d'une plateforme de collecte et d'organisation des données au niveau national, permettant la recherche et l’analyse de mégadonnées (« big data »).

La CAAE a souligné que la création de ces centres à l’échelle nationale améliorera la recherche sur l’épilepsie dans de nombreux domaines, notamment les neurosciences, les aspects de santé publique, la médecine de précision, la génétique, ainsi que dans le domaine de l’intelligence artificielle. Ce plaidoyer a permis d'augmenter le financement de la recherche liée à l’épilepsie par l’intermédiaire de la Fondation nationale des sciences naturelles.

Sensibilisation et éducation au niveau national

Depuis 2007, la Chine célèbre la Journée internationale de sensibilisation à l’épilepsie le 28 juin. Le Bureau de l’épilepsie de la CAAE établit un thème pour chaque année, organise des activités et maintient un site internet contenant des ressources sur la sensibilisation et l’éducation à l’épilepsie.

Dans le cadre des efforts de sensibilisation, le projet « Going West » de la CAAE envoie des membres de la Commission jeunesse de la CAAE dans la région économiquement sous-développée de l'ouest de la Chine pour organiser des séances scientifiques et donner des cours de formation aux médecins traitants, ainsi que pour offrir des consultations gratuites et des séances d'éducation aux patients. Entre 2013 et 2020, ce projet a permis de former près de 12 000 médecins et d’aider 21 000 patients dans 25 provinces. D’autres projets de formation ont permis d’accroître l’éducation et la sensibilisation à l’épilepsie chez les pédiatres, les neurologues et les neurochirurgiens.

Conclusion

L’expérience de la Chine montre que pour réduire la charge de l’épilepsie, il faut la contribution et l’engagement d’un large éventail de parties prenantes. Les organismes de santé aux niveaux local, régional et national doivent s’engager à développer des cadres politiques stratégiques qui reconnaissent les besoins des personnes atteintes d’épilepsie.

Pour combler les lacunes en matière de traitement, il faut également obtenir des financements, une législation protectrice et des changements dans les politiques de santé. Le Pr Li a souligné que la CAAE s’est efforcée de combler le déficit en matière de traitement dans ces domaines au cours des deux dernières décennies et qu’elle continuera de le faire à l'avenir.

« La gouvernance globale de la prévention et du contrôle de l’épilepsie en Chine est un exemple du style de travail stratégique pour les soins et la prévention de l’épilepsie au niveau national », a déclaré le Pr Li. « L’expérience de la Chine pourrait s’avérer être un modèle de réussite pour d’autres pays. Toutefois, la mesure dans laquelle ces éléments pourraient être adoptés par d’autres pays doit être fondée sur leur situation individuelle ».