Epigraph Vol. 25 Issue 3, Summer 2023
Cerrando la brecha terapéutica de la epilepsia en Bolivia: tres décadas de iniciativas
Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE
Traducido por Jaime Carrizosa, coordinador del Colegio de traductores de español
Cite this article: Volkers N, Carrizosa J. Cerrando la brecha terapéutica de la epilepsia en Bolivia: tres décadas de iniciativas. Epigraph 2023; 25(3): 17-23.
La brecha de tratamiento de la epilepsia en América Latina es de aproximadamente el 60%, pero la brecha de tratamiento en las zonas rurales de la región puede alcanzar el 90%. En Bolivia, los factores contribuyentes a la brecha terapéutica son similares a los factores en otras áreas remotas con bajos recursos: la falta de personal médico capacitado, suministro y disponibilidad costosos e inconsistentes de medicamentos anticrisis epilépticas. Las creencias culturales y el estigma pueden evitar que las personas busquen atención médica profesional para la epilepsia, y a menudo visitan a los curanderos tradicionales.
Desde 1994, Alessandra Nicoletti y sus colegas de Italia, Bolivia y Francia han estado buscando formas de reducir la brecha de tratamiento en la región del Gran Chaco de Bolivia. El Gran Chaco es una región de tierras bajas de América del Sur, que cubre el sureste de Bolivia, el oeste de Paraguay, el norte de Argentina y partes de Brasil. Es una zona extremadamente rural y remota. Los residentes bolivianos del Gran Chaco son en su mayoría nativos guaraníes. Las comunidades están aisladas y las viviendas carecen de electricidad y agua corriente.
Todas las actividades de investigación llevadas a cabo durante estos últimos 30 años, se realizaron gracias a una colaboración duradera entre la Universidad de Catania y la Universidad de Florencia; y sobre todo, gracias al apoyo de instituciones locales como el Convenio de Salud y la Asamblea del pueblo Guarany y al apoyo de neurólogos locales. Muchos de los proyectos se llevaron a cabo como parte de la Campaña Mundial contra la Epilepsia, una iniciativa conjunta entre ILAE, la Organización Mundial de la Salud y el Bureau Internacional de Epilepsia. Nicoletti refiere que los proyectos han reducido la brecha de tratamiento del 90% al 50%.
Cribado y seguimiento de pacientes con epilepsia
Los investigadores comenzaron su primer estudio epidemiológico en 1994 en la provincia de Cordillera, el hogar de la región del Gran Chaco en Bolivia. En ese momento, la provincia tenía alrededor de 56,000 habitantes rurales. Los investigadores tamizaron aproximadamente a 10,000 personas para detectar epilepsia y otros trastornos neurológicos: 1,130 personas resultaron positivas y 1,027 de ellas fueron evaluadas por la Dra. Nicoletti, quien pasó más de un año en la región para realizar las evaluaciones. Ella diagnosticó a 124 personas con epilepsia. Solo el 10,5% había recibido tratamiento previamente durante al menos dos meses, lo que resulta en una brecha de tratamiento estimada de alrededor del 90%.
Diez años después, los investigadores rastrearon casi el 90% de la cohorte original. Aproximadamente el 27% había recibido tratamiento durante al menos dos meses, reduciendo la brecha de tratamiento al 73%. Aunque la tasa de mortalidad de la cohorte no fue significativamente más alta que la de la población general, se encontró un mayor riesgo de mortalidad para las personas con epilepsia sintomática remota (RME 3,0; IC 95 % 1,2–6,3). Alrededor del 44% de los sobrevivientes de la cohorte habían estado libres de crisis epilépticas durante más de 5 años, pero sólo el 10% de los que estaban libres de crisis habían recibido tratamiento durante más de un año.
Si bien la tasa de remisión en la cohorte fue similar a las tasas informadas en estudios similares, la tasa de tratamiento fue comparativamente baja. "El diseño retrospectivo del estudio no nos permite excluir la subrepresentación de formas más graves de epilepsia, que posiblemente se perdieron de la encuesta de prevalencia, debido a la supuesta mayor mortalidad de casos".
Nicoletti también admitió que es imposible excluir que algunos casos de crisis funcionales o síncope puedan haber sido diagnosticados erróneamente como epilepsia. Finalmente, adujo que otro contribuyente a la alta tasa de remisión podría ser la alta prevalencia de neurocisticercosis en la cohorte. "Alrededor del 30% de la cohorte cumplió con los criterios diagnósticos para la neurocisticercosis", dijo Nicoletti. "Por lo tanto, no podemos excluir que algunos casos activos evolucionaron a neurocisticercosis calcificada, lo que posiblemente conduzca a la remisión".
Aspectos culturales y estigma
Nicoletti y sus colegas realizaron un estudio antropológico y una encuesta, así como un estudio sobre el estigma de la epilepsia en la región. El estudio antropológico encontró que en las comunidades guaraníes, a la epilepsia se la denomina "mano-mano", un término que literalmente significa "morir-morir". Se considera que las personas que tienen crisis epilépticas están en un estado entre la vida y la muerte.
La encuesta encontró, que aunque el 45% de los encuestados dijo que la causa de la epilepsia era desconocida, el 96% de los encuestados reportó que algún aspecto del comportamiento humano, como consumir alimentos prohibidos o no observar un período de ayuno, podría causar la epilepsia. Las causas sobrenaturales rara vez se mencionaban.
Los remedios naturales y los baños especiales fueron los tratamientos más recomendados en estas comunidades, y algunos encuestados consideraron que el ciclo lunar era importante en el tratamiento. Cuando se les preguntó acerca de la búsqueda de tratamiento de profesionales de la salud, los encuestados respondieron que el asistente de un chamán (34%), un miembro de la comunidad con conocimiento de los tratamientos (23%) o un chamán (19%) estaban mejor posicionados para atender a las personas con epilepsia. Solo el 13% dijo que los médicos eran apropiados.
Sin embargo, cuando se les preguntó específicamente sobre la idoneidad de la atención biomédica, la mitad de los encuestados dijeron que tomar medicamentos anticrisis epilépticas podría ser efectivo. Una cuarta parte de los encuestados dijo que los médicos no proporcionan explicaciones adecuadas sobre la epilepsia, y una quinta parte dijo que eran fríos y distantes. Las enfermeras locales fueron más aceptadas que los médicos.
La mayoría de los encuestados, el 83%, parecía favorecer una combinación de medicina biomédica y tradicional. Algunos dijeron que la medicina tradicional debería probarse primero, y que las personas sólo deberían consultar a un médico si la medicina tradicional no ayuda.
Las razones financieras también pueden impulsar una preferencia por los curanderos tradicionales, dijo Nicoletti. Uno de los estudios de su grupo encontró que el costo de los medicamentos anticrisis epiléptica era una barrera para la atención en al menos el 20% de las personas. "En general, los curanderos tradicionales pueden aceptar otras formas de pago, como por ejemplo, un pollo", – comentó la investigadora – “El aspecto económico es otro tema importante".
A diferencia de muchas otras culturas, el estigma no era generalizado en estas comunidades rurales. Los encuestados dijeron que las personas con epilepsia no deberían estar en contacto con niños (47%) o mujeres embarazadas (31%), lo que sugiere la creencia de que la epilepsia es transmisible a poblaciones más vulnerables. Otras creencias, como las de que las personas con epilepsia deben evitar el trabajo pesado o viajar solas, parecen provenir de una actitud de proteger a la persona con epilepsia de alguna lesión.
Cambiar los métodos de encuesta para reducir los falsos positivos
El equipo de investigación completó una segunda encuesta epidemiológica extensa en 2010-2012 , que abarcó 114 comunidades rurales ubicadas en dos municipios de la provincia de Cordillera. En contraste con la encuesta de dos etapas completada en 1994-1996, Nicoletti y sus colegas utilizaron una encuesta de tres etapas, con las etapas I y II administradas al mismo tiempo.
La etapa I consistió en una sola pregunta hecha al jefe de cada hogar: ¿Alguien de su familia (incluido usted mismo) ha tenido alguna vez un ataque con pérdida de conciencia, sin darse cuenta de lo que estaba sucediendo y / o movimientos incontrolados de las extremidades, que duran más de un minuto?
Si la respuesta a esta pregunta era "Sí", el encuestador confirmó la respuesta con la persona apropiada y le hizo cinco preguntas adicionales (Etapa II):
- ¿Orinaste/defecaste en tu ropa durante el episodio?
- ¿Alguna vez te has lastimado o has tenido una mordida en la lengua / mejilla durante el episodio?
- ¿Hubo alguna espuma saliendo de tu boca durante el episodio?
- ¿Alguna vez has tenido un episodio así mientras dormías?
- ¿Recuerdas lo que pasó durante el episodio?
Las personas que respondieron "Sí" a al menos una de estas preguntas fueron evaluadas como positivas y se sometieron a un examen por un neurólogo (Etapa III).
"Solo estábamos detectando personas afectadas por convulsiones tónico-clónicas", dijo Nicoletti. "Esto está de acuerdo con la recomendación de la OMS de que las convulsiones tónico-clónicas son la prioridad en este tipo de entorno".
El diseño de tres etapas estaba destinado a reducir el número de exámenes de detección de falsos positivos, reduciendo así el tiempo y los recursos necesarios para evaluar a las personas. En comparación con el diseño de dos etapas utilizado en 1994-1996, muchas menos personas dieron positivo (Tabla 1).
Efectos de la brecha en el tratamiento
Al final de la Etapa II, 200 personas dieron positivo y 185 (92,5%) de ellas fueron examinadas por neurólogos en la Etapa III. De ellos, 136 fueron diagnosticados con epilepsia. De los 136, el 30% estaba siendo tratado con medicamentos anticrisis epiléptica en el momento de la encuesta, lo que resultó en una brecha de tratamiento de aproximadamente del 70%, menor que la brecha establecida en el estudio inaugural y similar a la brecha de tratamiento calculada en el estudio de seguimiento de 10 años.
Reducción del estigma a través de la educación
Nicoletti y sus colegas completaron estudios sobre el conocimiento de la epilepsia, el estigma y la calidad de vida en muchas áreas de Bolivia. Los sujetos clave de cada comunidad fueron seleccionados al azar para formar parte de la investigación. Antes y después de asistir a un programa educativo, los participantes completaron un cuestionario para evaluar sus conocimientos, actitudes, creencias y prácticas sobre la epilepsia; se trata de una Escala de Estigma de Epilepsia (ESS) validada y un Inventario de Calidad de Vida en Epilepsia-10 (QOLIE-10).
La investigación encontró mejoras significativas en el conocimiento, las actitudes y las prácticas hacia la epilepsia después del programa educativo, así como una reducción en el estigma. Las personas con epilepsia que participaron en el programa tuvieron reducciones en depresión, dificultades de memoria, problemas laborales y sociales, y en la preocupación relacionada con las crisis epilépticas.
Los investigadores también iniciaron programas de capacitación para trabajadores de la salud médicos y no médicos para mejorar sus conocimientos sobre la epilepsia. "Es particularmente importante mejorar el conocimiento de los trabajadores de salud comunitarios no médicos", dijo Nicoletti. "Viven en las comunidades y desempeñan un papel central en el reconocimiento y manejo de la epilepsia en estas áreas remotas".
Tercer estudio epidemiológico
La tercera versión de la encuesta epidemiológica comenzó en el año 2019. El estudio incluyó a las 25 comunidades rurales en el área de Isozo de la región del Gran Chaco, que incluye aproximadamente 8.300 personas, la mayoría indígenas guaraníes.
Aunque estaba destinado a seguir el mismo proceso de las tres etapas que la encuesta anterior (2010-2012), esta encuesta fue interrumpida por la pandemia de COVID-19. En un esfuerzo por continuar el proyecto, los investigadores utilizaron citas de telemedicina para confirmar los diagnósticos de epilepsia y administrar el tratamiento.
La encuesta encontró 38 casos sospechosos de epilepsia en la etapa II; 25 se sometieron a una evaluación neurológica completa (12 de ellos a través de telemedicina) y 22 fueron diagnosticados con epilepsia.
El impacto del estigma en las estimaciones de prevalencia
Mientras se realizaba la encuesta de 2019, se llevaron a cabo campañas educativas y de sensibilización comunitaria en esta área. Las campañas de sensibilización estuvieron a cargo de un antropólogo local y una enfermera especializada. Las campañas parecieron tener un efecto: en los meses posteriores a las campañas de detección y sensibilización puerta a puerta, 22 personas contactaron a trabajadores de salud comunitaria y a médicos generales para informar un historial de convulsiones. Dijeron que habían negado tener crisis epilépticas durante la evaluación, pero los mensajes de las campañas educativas y de concientización comunitaria finalmente los llevaron a buscar atención médica. De los 22, 15 fueron evaluados y 11 fueron diagnosticados con epilepsia.
En general, 33 personas fueron diagnosticadas con epilepsia, con un tercio de los síntomas autoinformados después de que se completó el cribado formal. Este fenómeno sugiere que el estigma y el miedo pueden producir estimaciones artificialmente bajas de prevalencia de epilepsia, lo que puede tener un efecto dominó en los recursos, los suministros de medicamentos y las políticas públicas.
"Las campañas educativas y de sensibilización son muy importantes para reducir el estigma y mejorar el conocimiento, pero deben llevarse a cabo respetando la cultura local", dijo Nicoletti. "Si es posible, deben integrar a los curanderos tradicionales, que generalmente viven en las comunidades rurales y son parte de la población".
Tabla 1. Estudios epidemiológicos en zonas de la región del Gran Chaco de Bolivia
| 1994-1996 | 2010-2012 | 2017° | |
| Número de personas tamizadas | 10,000 | 18,907 | 3,562 |
| Pruebas positivas | 1,130* | 200 | 45 |
| Diagnósticos de epilepsia | 124 | 136 | 33 |
| Prevalencia a lo largo de la vida | 9.5/1,000 | 7.2/1,000** | 5.8/1,000** |
| Brecha de tratamiento estimada | 90% | 70% | 50%*** |
Herramientas tecnológicas para la atención rural
Nicoletti y sus colegas desarrollaron y validaron una aplicación para teléfonos inteligentes (Epilepsy Diagnosis Aid) para ayudar a confirmar la necesidad de una evaluación neurológica en casos de sospecha de epilepsia. La aplicación realiza una serie de preguntas y proporciona una puntuación de probabilidad. En las pruebas, la aplicación tuvo una sensibilidad del 92% en el entorno rural boliviano. Fue utilizado en la tercera encuesta epidemiológica (2019-2021) por trabajadores comunitarios de salud.
La aplicación para teléfonos inteligentes y el uso de la teleconsulta pueden representar herramientas valiosas para la investigación epidemiológica en regiones de bajos recursos, dijo Nicoletti. Dado el uso generalizado de teléfonos móviles, la aplicación puede ayudar a los trabajadores de salud comunitarios a identificar correctamente a las personas con posible epilepsia en sus comunidades y su uso puede permitir reducir el número de falsos positivos en la Etapa III, reduciendo la necesidad de consultas con neurólogos. La videoconsulta permitió a los investigadores continuar el estudio durante una pandemia; la tecnología también redujo la necesidad de viajes de larga distancia.
"Al final, la pandemia fue una oportunidad para probar la utilidad de la telemedicina y la teleconsulta en esta área remota", agregó Nicoeletti. "Fue bien aceptado por la población y los trabajadores de salud comunitarios. Y creo que es realmente una gran oportunidad para reducir los costos y el tiempo de viajar de un centro rural a uno urbano. La teleconsulta también puede ser útil para hacer un seguimiento de estas personas y administrar los medicamentos anticrisis epilépticas".
"Creemos que es posible tratar a las personas con epilepsia en áreas rurales remotas", dijo Nicoletti. "Los trabajadores de salud comunitarios generalmente conocen muy bien el estado de salud de los miembros de su comunidad, por lo que saben quién puede verse afectado por la epilepsia y pueden identificarlos rápidamente, al menos aquellos con crisis tónico-clónicas", dijo la investigadora.
"Y cuando realizas una campaña de educación y concienciación, el tratamiento es bien aceptado. Así que las personas con epilepsia buscan atención médica. Pero estas campañas deben ir acompañadas de acciones gubernamentales para cubrir los costos y suministros de medicamentos anticrisis epilépticas".
PUBLICACIONES SELECCIONADAS
Prevalence of epilepsy in the rural area of the Bolivian Gran Chaco: Usefulness of telemedicine and impact of awareness campaigns, Epilepsia Open (2023)
The impact of COVID-19 pandemic on frail health systems of low- and middle-income countries: The case of epilepsy in the rural areas of the Bolivian Chaco, Epilepsy & Behavior (2021)
Knowledge, stigma, and quality of life in epilepsy: Results before and after a community-based epilepsy awareness program in rural Bolivia, Epilepsy & Behavior (2019)
Knowledge, attitudes, and practices towards epilepsy among general practitioners in rural Bolivia: Results before and after a training program on epilepsy, Epilepsy & Behavior (2018)
Knowledge and attitudes towards epilepsy among nonmedical health workers in rural Bolivia: Results after a long-term activity in the Chaco region, Epilepsy & Behavior (2018)
Prevalence and incidence of epilepsy associated with convulsive seizures in rural Bolivia. A Global Campaign against Epilepsy Project, PLOS ONE (2015)
A screening questionnaire for convulsive seizures: A three-stage field-validation in rural Bolivia, PLOS ONE (2017)
Epilepsy-associated stigma in Bolivia: A community‐based study among the Guaraní population, Epilepsy & Behavior (2012)
Sociocultural dimension of epilepsy: An anthropological study among Guaraní communities in Bolivia—An International League Against Epilepsy/International Bureau for Epilepsy/World Health Organization Global Campaign Against Epilepsy Regional Project, Epilepsy & Behavior (2011)
Natural history and mortality of chronic epilepsy in an untreated population of rural Bolivia: A follow‐up after 10 years, Epilepsia (2009)
Epilepsy and neurocysticercosis in rural Bolivia: A population‐based survey, Epilepsia (2005)
Prevalence of epilepsy in rural Bolivia: A door-to-door survey, Neurology (1999)
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