Cuidados en crisis funcionales: "Aislados, solos, indefensos"

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Por Joy Mazur, pasante de Epigraph

Traducido por el Colegio de traductores de español

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Cite this article: Mazur J, Carrizosa J. Cuidados en crisis funcionales: "Aislados, solos, indefensos". Epigraph 2023; 25(3): 38-42.

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Shannon Guinard finalmente había reservado una cita en el Johns Hopkins Medicine, y no iba a dejar que se desperdiciara.

Su esposo Eric, había tenido crisis durante cerca de 16 años, pero nadie había podido proporcionar un diagnóstico. Guinard creía que sus crisis eran provocadas por el estrés. A menudo se sentía frustrada durante las visitas al hospital, en las que Eric era acosatado en una cama médica para relajarse. Nunca había tenido una crisis que pudiera ser monitoreada durante estas citas.

Armada con una bolsa de compras llena de “billetes falsos”, Guinard acompañó a Eric a la clínica de epilepsia. Una vez que se colocó el EEG, ella insistió en que la enfermera lo trasladara de la cama médica a una silla para que pudiera estar más alerta.

Posteriomente refiere Guinard que "luego le arrojé esta bolsa de billetes, y comencé a discutir con él a propósito para agravarlo, y todos pensaron que yo estaba absolutamente loca".

Pero Guinard cree que el estrés que indujo, hizo su magia: a la mañana siguiente Eric tuvo una crisis. No hubo correlación electroencefalográfica de su episodio; se le diagnosticaron crisis funcionales, también llamadas crisis psicógenas no epilépticas (PNES).

La investigación muestra que los cuidadores enfrentan estrés mental y financiero

Al igual que las personas con epilepsia, las personas con crisis funcionales viven con estigma, estrés y cargas emocionales y financieras, al igual que sus compañeros de cuidado.

Guinard ha estado cuidando a Eric desde que comenzaron sus crisis hace más de 15 años. Su búsqueda de tratamiento ha incluido años de resonancias magnéticas, tomografías computarizadas, EEG, citas médicas, estadías nocturnas en el hospital, millas de viaje e incluso intentos clínicos de inducir convulsiones con inyecciones de Tito. Las respuestas finalmente parecían estar a la vista cuando Eric tuvo una crisis durante la estadía en el Johns Hopkins, pero sin actividad epiléptica en su EEG.

"Hicieron una evaluación psiquiátrica completa y le dijeron que debería irse a casa y buscar terapia cognitiva", dijo Guinard. "Lo cual hicimos, y eso nunca hizo una diferencia".

Un estudio del 2023 encontró altos niveles de ansiedad y depresión en los cuidadores de  las personas con crisis funcionales; el 59% de los cuidadores en el estudio mostraron síntomas de depresión, ansiedad o ambos. Los niveles de depresión de un compañero de cuidado se correlacionaron fuertemente con los de la persona que cuidan, con factores demográficos específicos que también juegan un papel importante.

Las responsabilidades de un compañero de cuidado incluyen programar y asistir a las citas, brindar atención después de las crisis, equilibrar las responsabilidades de cuidado con el trabajo y, a veces, simplemente luchar para ser escuchado. Los cuidadores a menudo son miembros de la familia o cónyuges, lo que hace que la experiencia sea emocionalmente agotadora.

Las personas con crisis funcionales y sus familias también enfrentan un estrés financiero significativo. El estudio de 2023 encontró que los costos anuales de atención médica para las personas con crisis funcionales en los Estados Unidos oscilaban entre $ 110 y $ 920 millones. Un estudio danés de 2019 encontró que, en  comparación con las familias que manejan la epilepsia, las familias que enfrentan crisis funcionales gastaron el doble cada año en costos directos e indirectos asociados con la afección.

Los desafíos de un cuidador

Las crisis funcionales de Eric comenzaron como miradas en blanco y eventualmente progresaron a episodios de cuerpo completo. Guinard describió la experiencia como agotadora y estresante.

"No solo estoy preocupada por su salud, sino también preocupada por nuestro futuro", dijo.

Para cuidar de su familia, sus finanzas y la salud de Eric, Guinard y su esposo tuvieron que ser creativos. Guinard regresó a la escuela para convertirse en trabajadora social. Después de que las crisis impidieron a Eric trabajar y conducir, encontró su trabajo actual como mecánico para Polaris, que tiene una tienda no lejos de la casa. Las finanzas siguen siendo un desafío porque Eric no ha podido obtener beneficios o subsidios por discapacidad.

La estigmatización en la clínica es una barrera adicional, dijo Guinard. Algunos profesionales médicos y de salud mental, incluido el psiquiatra de Eric, le han dicho que no creen que existan las crisis funcionales.  Otros son conscientes de la condición, pero parece que no pueden ayudarlos.

Las crisis funcionales representan más del 10% de las emergencias por convulsiones,  y alrededor del 30% de las visitas a las unidades de monitoreo de epilepsia, pero el diagnóstico a menudo se pierde o se retrasa.

"Es frustrante porque nadie que hayamos visto ha tenido experiencia en este campo", dijo Guinard. "Creo que es tan frustrante para ellos como para nosotros, porque no están familiarizados y no saben lo suficiente al respecto".

Los cuidadores y la vía de tratamiento

Guinard no está sola en su insatisfacción con el sistema.

Amanda Hopper, directora ejecutiva de FND Hope U.S., ha estado navegando por el sistema de atención para las crisis funcionales durante aproximadamente cuatro años.

Cuando a su hija le diagnosticaron crisis funcionales a los 14 años de edad, Hopper dijo que a la familia no se le brindó un contexto, ni información sobre la afección. Se les dió el diagnóstico y se les instó a buscar psicoterapia sin mucha más explicación.

Encontrar un tratamiento adecuado fue uno de los desafíos más difíciles del viaje, dijo Hopper. Muchas opciones no abordaron ni aceptaron los aspectos psicológicos y físicos de las crisis funcionales. Debido a la falta de recursos, Mollie se desanimó y deprimió cada vez más.

"Como cuidadora, era tan frustrante y enloquecedor que su hija estuviera lidiando con una enfermedad para la que no había apoyo", dijo Hopper.

La falta de recursos y las brechas entre el tratamiento y el diagnóstico son comunes. En los Estados Unidos, la mayoría de los centros de epilepsia no proporcionan tratamiento para las crisis funcionales. En muchos otros países, no hay ninguna forma de tratamiento disponible.

Lorna Myers, psicóloga que se especializa en crisis funcionales, dijo que los médicos necesitan más educación sobre las enfermedades psicológicas.

"Cualquier cosa psicológica es tratada como diferente y menos que…", dijo. "Eso es simplemente inaceptable".

Myers cree que las personas con crisis funcionales necesitan recibir más información y orientación más allá del diagnóstico. Cuando los médicos no ofrecen ningún tratamiento adicional, dijo, la carga recae en aliados de atención en salud para educarse, hacer llamadas y encontrar programas adaptativos.

Para abordar esta carga en las familias, Myers escribió un libro para personas con crisis funcionales y sus seres queridos. También administra un blog sobre la condición y tiene otro libro, escrito para médicos, que saldrá pronto.

Atención médica para aliados de atención

Después de muchos intentos fallidos, Hopper encontró un programa que funcionó para Mollie, quien ahora tiene más habilidades para manejar sus crisis. Mollie se graduó recientemente de la escuela secundaria; una hazaña que alguna vez pareció poco probable.

Pero el viaje no ha sido fácil, y Hopper dijo que las vías de atención y tratamiento aún tienen un largo camino por recorrer.

"Como cuidadora, me siento muy aislada, muy sola y muy indefensa", dijo.

Hopper cree que encontrar a otras personas con quienes hablar sobre el diagnóstico es esencial. Para ella, FND Hope, que aboga por las personas con trastorno neurológico funcional (FND), un diagnóstico general que incluye crisis funcionales, proporcionó una comunidad de apoyo, recursos y educación.

Benjamin Tolchin, profesor asociado de Neurología de la Facultad de Medicina de Yale, dijo que ha referido a las personas con crisis funcionales a los aliados de atención con grupos de apoyo general. Considera que los grupos más especializados podrían ser beneficiosos debido a los desafíos específicos que abordan  estos grupos aliados durante el tratamiento.

"Hay este tipo de equilibrio entre ser una porrista y querer brindar apoyo emocional y apoyo logístico", dijo Tolchin. "Pero en última instancia, depende del paciente dar ese paso y participar en el tratamiento".

Los médicos deben comunicarse no solo con la persona con crisis, sino también con su familia y el resto de su equipo de tratamiento, dijo Tolchin. Los médicos deben afirmar que las crisis son reales, explicar el diagnóstico de manera clara y empática, y tener una conversación directa con el profesional de la salud que está proporcionando un tratamiento adicional.

Los médicos también pueden instar a los aliados de atención a buscar tratamiento por sí mismos y podrían ir tan lejos como para evaluarlos para detectar depresión y ansiedad durante las citas, dijo Tolchin.

Guinard buscó ayuda para sí misma, y ahora toma medicamentos para la ansiedad.

"Definitivamente es muy estresante", dijo. "Mucha preocupación, en más de un sentido. Es muy difícil hacer que la gente te oiga y te escuche".