Le diagnostic à l'ère numérique : en faveur des vidéos personnelles

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Par Nancy Volkers, agente de communication de l'ILAE

Traduit par Jean Gotman

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Cite this article: Volkers N. Gotman J. Le diagnostic à l'ère numérique : en faveur des vidéos personnelles. Epigraph 2024; 26(2):57-61.

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L'homme à la clinique a eu deux épisodes ressemblant à des crises au cours de sa vie. Selim Benbadis, directeur du programme d'épilepsie de l'Université de Floride du Sud, et son résident conduisent une anamnèse et font un examen. Ils sont assez confiants que l'homme souffre de syncope.

Plus tard, l'homme leur envoie une vidéo prise à partir d'une caméra de sécurité sur son lieu de travail, qui a capturé l'un de ses épisodes.

« La vidéo – n'importe quel novice pourrait voir que c'est clairement une crise », a déclaré Benbadis. « Nous avions tort. C'est le pouvoir de la vidéo. »

Intégrer la vidéo dans le parcours de soins

Benbadis est l'auteur d' un commentaire récent suggérant que la vidéo autonome devrait être considérée comme un outil de diagnostic formel aux États-Unis, y compris le codage, la facturation et le remboursement. Mais ce qui le passionne le plus, c'est d'intégrer la vidéo dans le cadre des soins standards, avec une infrastructure permettant le partage de vidéos qui protège la vie privée.

Les zones à faibles ressources en particulier peuvent bénéficier de la technologie, a-t-il déclaré. « Elles n'ont pas le luxe d'une unité de surveillance de l'épilepsie ou d'un EEG ambulatoire », a-t-il déclaré. « Ils s'appuient à 100% sur l'histoire clinique, et l'histoire n'est pas très utile. La vidéo téléphonique devrait et peut faire partie de l'évaluation de chaque patient.

L'intégration de la vidéo téléphonique dans la pratique ne se limite pas à encourager les familles à enregistrer des vidéos, a déclaré Benbadis; Cela nécessite des changements fondamentaux. « Lorsque les gens présentent des crises possibles, la réaction des neurologues est toujours ‘commandons un EEG’ », a-t-il déclaré. « Mais nous savons tous que le rendement de l'EEG est faible, sauf si vous enregistrez une crise. Et bien sûr, c'est ce que nous essayons de faire dans une unité de surveillance de l'épilepsie (UEM) – mais dans le monde réel, cela n'arrive pas très souvent ».

Benbadis se souvient d'une femme souffrant de contractions faciales qui est entrée dans un hôpital de la région un samedi. L'équipe de résidents était préoccupée par d'éventuelles crises et a ordonné un EEG. L'hôpital n'était pas doté en personnel pour un EEG 24 heures sur 24, 7 jours sur 7; Un technologue devrait se rendre à l'hôpital et tout mettre en place. « De manière réaliste, cet EEG ne se produira pas avant au moins deux heures », a déclaré Benbadis.

Alors que le technologue était en route, Benbadis a demandé à l'hôpital de lui envoyer une vidéo de téléphone portable de l'un des événements de la femme. « C'est une vidéo de sept secondes et elle a clairement une crise clonique focale du visage », a-t-il déclaré. « Elle n'avait pas besoin d'un EEG. La vidéo était gratuite pour le système de soins de santé, gratuite pour le patient et le diagnostic, mais je ne peux pas la mettre dans le système comme test médical. Le patient devait encore subir un EEG, qui s’est avéré normal.

« Plus nous utilisons de vidéos sur téléphone portable, plus il est évident qu'il s'agit d'un outil incroyable avec un rendement beaucoup plus élevé que l'EEG de routine », a déclaré Benbadis. « Et pourtant, nous ne nous sommes pas adaptés ; Nous faisons toujours les choses de manière traditionnelle. Nous devons faire de la vidéo de téléphone portable un test médical. »

Alors que la vidéo est utilisée dans les hôpitaux depuis plusieurs décennies, l'utilisation de la vidéo à domicile pour aider au diagnostic et au traitement de l'épilepsie gagne du terrain; un article récent dans Neurology a suggéré que la vidéo à domicile peut être utile pour diagnostiquer les spasmes infantiles dans les régions avec peu ou pas d'accès EEG.

Vidéo à domicile pour les troubles du mouvement

Joseph Jankovic est professeur de neurologie et titulaire d'une chaire distinguée sur les troubles du mouvement au Baylor University College of Medicine, et directeur du Parkinson's Disease Center et de la Movement Disorders Clinic de l'université. Jankovic utilise la vidéo depuis des décennies pour diagnostiquer et traiter les troubles du mouvement. Sa vidéothèque comprend des données provenant de plus de 35 000 patients; Certaines vidéos sont prises en clinique, tandis que d'autres sont prises à la maison par des membres de la famille. Les vidéos sont particulièrement utiles pour traiter les personnes atteintes de dyskinésie paroxystique, a déclaré Jankovic.

Dans un article de 2021, Jankovic et Andrew Billnitzer ont constaté que 95% des vidéos personnelles du Parkinson's Disease Center et du Movement Disorders Center appuyaient le diagnostic initial. Les diagnostics les plus courants comprenaient les troubles fonctionnels du mouvement, la paralysie cérébrale, la maladie de Parkinson, le syndrome de Gilles de la Tourette, l'encéphalopathie statique et le syndrome d'Angelman. L'article fournit également des lignes directrices pour les vidéastes à domicile sur la façon d'enregistrer des vidéos de haute qualité.

« Dans de nombreux cas, la vidéo confirme ce que nous savions déjà, mais dans d'autres cas, les vidéos ont fourni des indices sur des cas que nous n'avions pas vraiment pris en compte », a déclaré Jankovic.

Il a dit que les vidéos sont extrêmement utiles pour distinguer les crises fonctionnelles de l'épilepsie. « Les membres de la famille peuvent décrire l'épisode au clinicien, mais s'ils prennent une vidéo, le clinicien peut voir des caractéristiques qui pourraient suggérer des crises non épileptiques. »

Une plateforme sécurisée pour le partage de vidéos

Sameer Zuberi, neurologue pédiatrique au Royal Hospital for Sick Children de Glasgow, en Écosse, utilise des vidéos personnelles pour aider au diagnostic et au traitement de l'épilepsie depuis les années 1990. « Nous avions l'habitude de prêter des caméras vidéo et des trépieds aux familles pour les amener à la maison dans les années 1990, et souvent en faisant cela, nous pouvions obtenir un diagnostic. », a-t-il déclaré.

Au fur et à mesure que les caméras devenaient plus petites, les familles ont commencé à apporter des cassettes VHS à la clinique. L'avènement de l'ère numérique a introduit des problèmes de sécurité et de transfert et l'hôpital a commencé à recevoir moins de vidéos, a-t-il déclaré. « Vous pouvez mettre une cassette VHS dans un placard verrouillé et la cataloguer », a-t-il déclaré. « Que faites-vous avec un fichier vidéo de 500 mégaoctets ? Les dossiers électroniques des patients ne sont pas configurés pour cela. »

Les parents essayaient d'envoyer des vidéos par e-mail, mais les fichiers étaient trop volumineux. Certains mettaient en place des comptes YouTube privés ou des sites Web où les médecins pouvaient visionner des vidéos. Plus récemment, les gens ont commencé à utiliser WhatsApp pour partager des vidéos. Ces solutions, bien que créatives, étaient informelles et non réglementées, et Zuberi note qu'elles ont probablement enfreint certaines règles de gouvernance en termes de stockage de données cliniques.

Une solution au problème est venue d'un endroit inhabituel : l'unité néonatale. L'unité néonatale de son hôpital disposait d'un service qui permettait aux infirmières de prendre des vidéos sur un iPad sécurisé pour les envoyer aux parents, leur permettant de voir leurs bébés lorsqu'ils ne pouvaient pas se rendre à l'hôpital.

« C'est une plateforme Web. Les vidéos sont téléchargées sur le cloud, puis les familles peuvent les télécharger », a déclaré Zuberi. « Elle a dû passer par toute la sécurité et la gouvernance clinique requises pour le transfert vidéo, bien que ce ne soient pas des vidéos cliniques. »

Zuberi a eu une conversation avec le néonatologiste consultant qui a mis en place le système, et ils ont réalisé qu'ils pourraient être en mesure d'utiliser la même plate-forme pour que les familles avec des enfants soupçonnés de convulsions puissent envoyer des vidéos à l'hôpital. Au début de la pandémie de COVID, Zuberi et ses collègues ont reçu un financement gouvernemental pour établir le système vidéo et financer une étude pilote. Ils ont également reçu l'autorisation d'établir une base de données vidéo nationale pour la recherche, qui contient maintenant plus de 27 000 vidéos, avec environ 800 qui sont ajoutées chaque mois.

Les familles s'inscrivent via la plateforme Web et donnent leur consentement pour l'utilisation clinique, l'enseignement et la recherche. Les familles et les cliniciens peuvent communiquer via la plate-forme, et les vidéos peuvent être partagées en toute sécurité avec plusieurs cliniciens.

Améliorer l'efficacité, favoriser les communications

Le système — appelé vCreate Neuro — a rendu les soins plus efficaces et plus économiques, a déclaré Zuberi. Les diagnostics sont faits en moins de temps, avec moins de rendez-vous et de tests.

Un rapport de 2022 sur le système a révélé que parmi plus de 400 cliniciens interrogés :

• 99 % ont déclaré que le système était utile dans la prise en charge globale des patients
• 97 % ont déclaré qu’il avait amélioré la qualité des soins
• 93% ont déclaré qu’il aidait au diagnostic
• 92 % ont déclaré que cela leur donnait un sentiment d’être plus connecté aux patients et aux familles
• 91% ont déclaré que les vidéos étaient de haute qualité et faciles à interpréter

Parmi plus de 750 familles qui ont utilisé le service pour leurs enfants :

• 88 % ont trouvé le système facile à utiliser du premier coup
• 64 % ont déclaré que cela facilitait la communication avec les cliniciens.
• 60 % ont déclaré que cela leur donnait un sentiment plus connecté à l'équipe clinique
• Les parents se sont sentis rassurés par le suivi fourni par le système : « Les épisodes sont difficiles à expliquer, ou vous pourriez douter vous-même de ce que vous remarquez chez votre enfant », a déclaré un parent. « Cela facilite la conversation avec les cliniciens, car ils peuvent également voir ce que vous voyez. »

Avantages pour les patients établis

Bien qu'utile pour le diagnostic, le système peut également être particulièrement utile pour les patients établis.

« Si une personne déjà atteinte d'épilepsie a un nouveau type d'événement, nous lui demandons d'en obtenir une vidéo », a déclaré Zuberi. « Parfois, ce n'est pas épileptique - alors nous pensons que nous réduisons également l'utilisation de médicaments. »

Le rapport de 2022 comprend les commentaires d'un parent qui utilise le système pour les soins continus de sa fille, qui a des besoins complexes en raison d'une maladie génétique rare. Avant d'utiliser le système, la famille appelait pour discuter de toute activité épileptique possible avec l'infirmière spécialisée, ce qui « signifiait généralement devoir se rendre à un rendez-vous et espérer que ce comportement se produise au rendez-vous », a déclaré le parent.

Maintenant que la famille utilise le système vidéo, « je reçois de bons commentaires des consultants et de l'infirmière et si elle a besoin d'un traitement rapidement, on y répond en quelques jours. » (rapport final, p. 40)

Initiatives internationales

Le système est maintenant établi dans presque tous les hôpitaux pour enfants au Royaume-Uni, ainsi que dans tous les services de neurologie et les hôpitaux de district en Écosse et dans de nombreux hôpitaux de district en Angleterre.

« Il se propage à divers centres internationaux maintenant, et nous continuons à y travailler », a déclaré Zuberi. « Nous avons fait traduire l'ensemble de la plateforme en à peu près 12 langues pour le moment, et le texte se traduit automatiquement si le patient utilise une langue différente de celle du fournisseur. »

Les projets internationaux utilisant le système comprennent:

• Un essai en épileptologie adulte rurale en Allemagne
• Un essai à Edmonton, Canada
• Un projet sur les troubles du mouvement entre les États-Unis et l'Afrique du Sud
• Une initiative potentielle pour relier un centre au Texas à des cliniques sur une île des Caraïbes
• Une initiative potentielle reliant Brisbane, en Australie, à plusieurs îles du Pacifique qui n'ont pas de neurologues

« Le système fonctionne très bien dans les pays à ressources élevées, mais ce qui m'enthousiasme vraiment, c'est de savoir comment nous pouvons le mettre en place dans des régions du monde où il y a très peu de neurologues », a déclaré Zuberi.

Regarder: BBC story featuring Zuberi and a family who used the system to help diagnose their 4-week-old child, who began having infantile spasms