Epigraph Vol. 25 Issue 2, Spring 2023

Diagnóstico en la era digital: un caso para videos caseros

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Jaime Carrizosa, coordinador del Colegio de traductores de español

El hombre en la clínica ha tenido dos episodios parecidos a crisis epilépticas en su vida. Selim Benbadis, director del programa de epilepsia de la Universidad del Sur de la Florida, y su residente toman una historia clínica  y realizan un examen físico. Están bastante seguros de que el hombre está experimentando un síncope.

Más tarde, el hombre les envía un video tomado de una cámara de seguridad en su lugar de trabajo, que capturó uno de sus episodios.

"El video, cualquier novato podría ver que es claramente una crisis epiléptica", dijo Benbadis. "Nos equivocamos. Este es el poder del video".

Integración del video en el abordaje de atención clínica

Dr Salim Benbadiss (USA)
Dr. Selim Benbadis (EEUU)

Benbadis escribió un comentario reciente que sugiere que el video personal e independiente, debe considerarse una herramienta de diagnóstico formal en los Estados Unidos, incluida la codificación, la facturación y el reembolso. Pero lo que más le apasiona es incorporar el video como parte del estándar de atención, con una infraestructura para permitir el intercambio de videos que proteja la privacidad.

Las regiones de bajos recursos en particular pueden beneficiarse de la tecnología, dijo. "No tienen el lujo de una unidad de monitoreo de epilepsia, o de EEG ambulatorio", comentó. "Confían 100% en la historia, y la historia no es tan útil. El video telefónico debe y puede ser parte de la evaluación de cada paciente".

Integrar el video del celular en la práctica es mucho más que alentar a las familias a grabar videos, dijo Benbadis; Requiere cambios fundamentales. "Cuando las personas presentan posibles crisis, la reacción de los neurólogos siempre es 'ordenemos el EEG'", dijo. "Pero todos sabemos que el rendimiento del EEG es bajo a menos que se registre una crisis epiléptica. Y, por supuesto, eso es lo que tratamos de hacer en una unidad de monitoreo de epilepsia (EMU), pero en el mundo real, esto no sucede muy a menudo".

Benbadis recordó a una mujer con espasmos faciales que ingresó un sábado a un hospital del área. El equipo de residentes estaba preocupado por posibles crisis epilépticas y ordenó un EEG. El hospital no tenía personal para el EEG 24/7; un tecnólogo tendría que viajar al hospital y preparar todo. "Siendo realistas, este EEG no va a suceder en las siguientes dos horas", dijo Benbadis.

Mientras el tecnólogo estaba en camino, Benbadis le pidió al hospital que le enviaran un video del celular de uno de los eventos de la mujer. "Es un video de siete segundos y ella tiene una clara crisis epiléptica clónica focal de la cara", dijo. "Ella no necesitaba un EEG. El video fue gratuito para el sistema de atención médica, gratuito para el paciente y el diagnóstico, pero no puedo ponerlo en el sistema como una prueba médica". El paciente todavía tenía que someterse a un EEG, que era normal.

"Entre más hemos usado los videos de los celulares, más obvio es que es una herramienta increíble con un rendimiento mucho mayor que el EEG de rutina", dijo Benbadis. "Y, sin embargo, no nos hemos ajustado; todavía hacemos las cosas de la manera tradicional. Necesitamos hacer que el video del celular sea una prueba médica".

Si bien el video se ha utilizado en los hospitales durante varias décadas, el uso del video casero para ayudar en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia está ganando terreno; un artículo reciente en Neurology sugirió que el video casero puede ser útil para diagnosticar los espasmos infantiles en regiones con poco o ningún acceso al EEG.

Video casero para trastornos del movimiento

Headshot of Joseph Jankovic (USA)
Dr. Joseph Jankovic (EEUU)

Joseph Jankovic es profesor de neurología y distinguido presidente de trastornos del movimiento en la Facultad de Medicina de la Universidad de Baylor, así como director del Centro de Enfermedad de Parkinson y de la Clínica de Trastornos del Movimiento de la misma universidad. Jankovic ha estado usando videos durante décadas para diagnosticar y tratar trastornos del movimiento. Su videoteca incluye datos de más de 35.000 pacientes; algunos videos se toman en la clínica, mientras que otros son tomados en la casa por miembros de la familia del paciente. Los videos son particularmente valiosos para tratar a las personas con discinesia paroxística, dijo Jankovic.

En un artículo de 2021, Jankovic y Andrew Billnitzer descubrieron que el 95% de los videos caseros del Centro de la Enfermedad de Parkinson y del Centro de Trastornos del Movimiento respaldaban el diagnóstico inicial. Los diagnósticos más comunes incluyeron trastornos funcionales del movimiento, parálisis cerebral, enfermedad de Parkinson, síndrome de Tourette, encefalopatía estática y síndrome de Angelman. El artículo también proporciona pautas para los registros de videos domésticos y sobre cómo grabar un video de alta calidad.

"En muchos casos, el video confirma lo que ya sabíamos, pero en otros casos los videos proporcionaron pistas sobre casos que realmente no considerabamos", dijo Jankovic.

Dijo que los videos son extremadamente útiles para distinguir las crisis funcionales de la epilepsia. "Los miembros de la familia pueden describir el episodio al médico, pero si toman un video, el médico puede ver características que podrían sugerir crisis no epilépticas".

Una plataforma segura para compartir vídeos

Sameer Zuberi, neurólogo pediátrico del Hospital Real para Niños Enfermos en Glasgow, Escocia, ha estado usando videos caseros para ayudar en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia desde la década de 1990. "Solíamos prestar cámaras de video y trípodes a las familias para llevar a casa en la década de 1990, y a menudo al hacerlo podíamos obtener un diagnóstico, ", dijo.

Headshot of Sameer Zuberi (UK)
Dr. Sameer Zuberi (Reino Unido)

A medida que las cámaras se hicieron más pequeñas, las familias comenzaron a llevar cintas de VHS a la clínica. El advenimiento de la era digital introdujo problemas de seguridad y transferencia y el hospital comenzó a recibir menos videos, comentó. "Puedes poner una cinta VHS en un armario cerrado con llave y catalogarla", dijo. "¿Qué haces con un archivo de video de 500 megabytes? Los registros electrónicos de pacientes no están configurados para eso".

Los padres intentaban enviar videos por correo electrónico, pero los archivos eran demasiado grandes. Algunos creaban canales privados de YouTube o sitios web donde los médicos podían observar los videos. Más recientemente, la gente comenzó a usar WhatsApp para compartir los videos. Estas soluciones, aunque creativas, eran informales y no estaban reguladas, y Zuberi señala que probablemente rompieron algunas reglas del gobierno en términos de almacenamiento de datos clínicos.

Una solución al problema vino de un lugar inusual: la unidad neonatal. La unidad neonatal de su hospital tenía un servicio que permitiría a las enfermeras tomar videos en un iPad seguro para enviarlos a los padres, permitiéndoles ver a sus bebés cuando no podían visitar el hospital.

"Es una plataforma basada en la web. Los videos se cargan en la nube, y luego las familias pueden descargarlos", dijo Zuberi. "Tuvo que pasar por toda la seguridad y la administración  clínica requeridas para la transferencia de video, aunque estos no son videos clínicos".

Zuberi tuvo una conversación con el neonatólogo que configuró el sistema, y se dieron cuenta de que podrían usar la misma plataforma para enviar videos al hospital por familias con niños que tenían sospechas de crisis epilépticas. Cuando comenzó la pandemia de COVID, Zuberi y sus colegas recibieron fondos del gobierno para establecer el sistema de video. y financiar un estudio piloto. También recibieron la aprobación para establecer una base de datos nacional de videos de investigación, que ahora contiene más de 27,000 videos, con aproximadamente 800 que se agregan cada mes.

Las familias se registran a través de la plataforma basada en la web y dan su consentimiento para el uso clínico, la enseñanza y la investigación. Las familias y los médicos pueden comunicarse a través de la plataforma, y los videos se pueden compartir de forma segura con varios médicos.

Mejorar la eficiencia, fomentar las comunicaciones

El sistema — llamado vCreate Neuro— ha hecho que la atención sea más eficiente y económica, dijo Zuberi. Los diagnósticos se realizan en menos tiempo, con menos citas y pruebas paraclínicas.

Reduce el tiempo de espera del paciente hasta en un 90%
El 88% de los usuarios lo encontraron facil de usar
El 97% de los medicos consideraron que mejoro la calidad de la atencion

Un informe del 2022 sobre el sistema   con más de 400 médicos encuestados, encontró que:

  • El 99% dijo que el sistema era útil en el manejo general del paciente.
  • El 97% dijo que mejoró la calidad de la atención
  • El 93% dijo que ayudó en el diagnóstico
  • El 92% dijo que los hacía sentir más conectados con los pacientes y sus familias.
  • El 91% dijo que los videos eran de alta calidad y fáciles de interpretar.

Entre las más de 750 familias que utilizaron el servicio para sus hijos se halló que:

  • El 88% encontró el sistema fácil de usar la primera vez
  • El 64% dijo que permitía una comunicación más fácil con los médicos.
  • El 60% dijo que los hizo sentir más conectados con el equipo clínico.
  • Los padres se sintieron tranquilizados por el monitoreo proporcionado por el sistema: "Los episodios son difíciles de explicar, o se puede dudar de sí mismo sobre lo que se está observando en su hijo", dijo uno de los padres. Esto hace que sea más fácil tener la conversación con los médicos, ya que también pueden ver lo que usted ve".

Los pacientes ya diagnosticados también se benefician

Si bien es útil para el diagnóstico, el sistema también puede ser particularmente útil para pacientes con un diagnóstico ya establecido.

"Si alguien con epilepsia diagnosticada tiene un nuevo tipo de evento, le pedimos que obtenga un video del mismo", dijo Zuberi. "A veces no es epiléptico, por lo que creemos que también estamos reduciendo el uso de medicamentos".

El informe de 2022 incluye comentarios de un padre que usa el sistema para el cuidado continuo de su hija, que tiene necesidades complejas debido a un trastorno genético raro. Antes de usar el sistema, la familia llamaba para discutir cualquier posible actividad crítica con la enfermera especialista, lo que "generalmente significaba tener que ir a una cita y esperar que este comportamiento ocurriera en la cita", dijo el padre.

Ahora que la familia usa el sistema de video, "estoy recibiendo una buena opinión de los consultores y de la enfermera, y si necesita tratamiento rápidamente, se responde en un par de días". (Informe final, p. 40)

Iniciativas internacionales

El sistema ahora está establecido en casi todos los hospitales infantiles en el Reino Unido, así como en todos los servicios de neurología y hospitales de distrito en Escocia y muchos hospitales de distrito en Inglaterra.

"Ahora se está extendiendo a varios centros internacionales, y seguimos trabajando en ello", dijo Zuberi. "Hemos traducido toda la plataforma a unos 12 idiomas en este momento, y se traduce automáticamente si el paciente la usa en un idioma diferente al del proveedor".

Los proyectos internacionales que utilizan el sistema incluyen:

  • Un ensayo en epileptología de adultos rurales en Alemania
  • Un juicio en Edmonton, Canadá
  • Un proyecto de trastornos del movimiento entre los Estados Unidos y Sudáfrica
  • Una iniciativa potencial para conectar un centro en Texas con clínicas de una isla caribeña
  • Una iniciativa potencial que une Brisbane, Australia, con varias islas del Pacífico que no tienen neurólogos

"El sistema funciona muy bien en países de altos recursos, pero lo que realmente me entusiasma es cómo podemos configurarlo en áreas del mundo donde hay muy pocos neurólogos", dijo Zuberi.