Prestation de soins lors de crises fonctionnelles : « Isolé, seul, impuissant »

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Par Joy Mazur, stagiaire en épigraphe

Traduit par Jean Gotman

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Cite this article: Mazur J, Gotman J. Prestation de soins lors de crises fonctionnelles : « Isolé, seul, impuissant ». Epigraph 2024; 26(2):37-41.

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Shannon Guinard avait finalement pris rendez-vous avec Johns Hopkins Medicine, et elle n’allait pas le laisser se perdre.

Son mari, Eric, avait des crises depuis environ 16 ans, mais personne n’avait été en mesure de fournir un diagnostic. Guinard croyait que ses crises étaient déclenchées par le stress et était souvent frustré lors des visites à l’hôpital lorsque Eric était mis sur un lit médical pour se détendre. Il n’avait jamais eu de crise pouvant être observée lors de ces rendez-vous.

Armé d’un sac à provision rempli de factures en souffrance, Guinard a accompagné Eric à la clinique d’épilepsie. Une fois l’EEG d’Eric mis en place, elle a insisté pour que l’infirmière le déplace du lit médical à une chaise afin qu’il puisse être plus alerte.

« Puis je lui ai jeté ce sac de factures, et j’ai commencé à me disputer avec lui exprès pour l’énerver », a-t-elle déclaré. « Ils pensaient tous que j’étais absolument folle. »

Mais Guinard croit que le stress qu’elle a provoqué a opéré sa magie – le lendemain matin, Eric a eu une crise. Il n’y avait pas de corrélation EEG avec son épisode; on lui a diagnostiqué des crises fonctionnelles, aussi appelées crises psychogènes non épileptiques (PNES).

La recherche montre que les partenaires de soins font face à un stress mental et financier

Comme les personnes atteintes d’épilepsie, les personnes souffrant de crises fonctionnelles vivent avec la stigmatisation, le stress et les fardeaux émotionnels et financiers – tout comme leurs partenaires de soins.

Guinard s’occupe d’Eric depuis le début de ses crises il y a plus de 15 ans. Leur recherche de traitement a inclus des années d’IRM, de tomodensitométrie, d’EEG, de rendez-vous chez le médecin, de nuitées à l’hôpital, de kilomètres de voyage et même de tentatives cliniques pour provoquer des crises avec des injections de Tito. Les réponses semblaient enfin en vue quand Eric a eu une crise lors de la visite à Johns Hopkins – mais il n’y avait aucune activité épileptique sur son EEG.

« Ils ont fait une évaluation psychologique complète et lui ont dit qu’il devrait rentrer chez lui et suivre une thérapie cognitive », a déclaré Guinard. « Ce que nous avons fait, et cela n’a jamais fait de différence. »

Une étude de 2023 a révélé des niveaux élevés d’anxiété et de dépression chez les partenaires de soins des personnes souffrant de crises fonctionnelles; 59% des partenaires de soins de l’étude présentaient des symptômes de dépression, d’anxiété ou des deux. Les niveaux de dépression d’un partenaire de soins étaient fortement corrélés à ceux de la personne dont il s’occupait, des facteurs démographiques spécifiques jouant également un rôle.

Les responsabilités d’un partenaire de soins comprennent la planification et la participation aux rendez-vous, la prestation de soins après les crises, l’équilibre entre les responsabilités de soins et le travail et parfois simplement la lutte pour être entendu. Les partenaires de soins sont souvent des membres de la famille ou des conjoints, ce qui rend l’expérience émotionnellement épuisante.

Les personnes ayant des crises fonctionnelles et leurs familles font également face à un stress financier important. L’étude de 2023 a révélé que les coûts annuels des soins de santé pour les personnes aux États-Unis souffrant de crises fonctionnelles variaient de 110 à 920 millions de dollars. Une étude danoise de 2019 a révélé que, par rapport aux familles gérant l’épilepsie, les familles aux prises avec des crises fonctionnelles dépensaient deux fois plus chaque année en coûts directs et indirects associés à la maladie.

Les défis d’un partenaire de soins

Les crises fonctionnelles d’Eric ont commencé comme des regards vides et ont finalement évolué vers des épisodes impliquant tout le corps. Guinard a décrit l’expérience comme épuisante et stressante.

« Je ne suis pas seulement inquiète pour sa santé, mais aussi pour notre avenir », a-t-elle déclaré.

Pour prendre soin de leur famille, de leurs finances et de la santé d’Eric, Guinard et son mari ont dû faire preuve de créativité. Guinard est retourné aux études pour devenir travailleuse sociale. Après que des crises aient empêché Eric de travailler et de conduire, il a trouvé son emploi actuel de mécanicien pour Polaris, qui a un atelier non loin de chez lui. Les finances sont toujours un défi parce qu’Eric n’a pas été en mesure d’obtenir des prestations d’invalidité.

La stigmatisation dans la clinique est un obstacle supplémentaire, a déclaré Ginard. Certains professionnels de la santé et de la santé mentale, y compris le psychiatre d’Eric, lui ont dit qu’ils ne croyaient pas que les crises fonctionnelles existent. D’autres sont conscients de la condition mais ne semblent pas pouvoir les aider.

Les crises fonctionnelles représentent plus de 10% des urgences épileptiques et environ 30% des visites aux unités de surveillance de l’épilepsie, mais le diagnostic est souvent manqué ou retardé.

« C’est frustrant parce qu’aucune des personnes que nous avons vues n’avait d’expertise dans ce domaine », a déclaré Ginard. « Je pense que c’est tout aussi frustrant pour eux que pour nous, parce qu’ils ne sont pas familiers et qu’ils n’en savent pas assez à ce sujet. »

Les partenaires de soins et le parcours de traitement

Guinard n’est pas la seule à être insatisfaite du système.

Amanda Hopper, directrice exécutive de FND Hope U.S., navigue dans le système de soins pour les crises fonctionnelles depuis environ quatre ans.

Lorsque son enfant, Mollie, a reçu un diagnostic de crises fonctionnelles à l’âge de 14 ans, Hopper a déclaré que la famille n’avait reçu aucun contexte ou information sur la maladie. Ils ont reçu le diagnostic et ont été invités à chercher une psychothérapie sans beaucoup plus d’explications.

Trouver un traitement adéquat a été l’un des défis les plus difficiles du parcours, a déclaré Hopper. De nombreuses options n’abordaient pas ou n’acceptaient pas les aspects psychologiques et physiques des crises fonctionnelles. En raison d’un manque de ressources, Mollie est devenue de plus en plus découragée et déprimée.

« En tant que partenaire de soins, c’était tellement frustrant et exaspérant de voir votre enfant être aux prises avec une maladie pour laquelle il n’y avait aucun soutien », a déclaré Hopper.

Le manque de ressources et les écarts entre le traitement et le diagnostic sont courants. Aux États-Unis, la plupart des centres d’épilepsie ne fournissent pas de traitement pour les crises fonctionnelles. Dans de nombreux autres pays, aucune forme de traitement n’est accessible.

Lorna Myers, psychologue spécialisée dans les crises fonctionnelles, a déclaré que les médecins ont besoin de plus d’éducation sur les maladies psychologiques.

« Tout ce qui est psychologique est traité comme différent et inférieur », a-t-elle déclaré. « C’est tout simplement inacceptable. »

Myers croit que les personnes souffrant de crises fonctionnelles doivent recevoir plus d’informations et de conseils au-delà du diagnostic. Lorsque les médecins n’offrent pas d’autres traitements, dit-elle, il incombe alors au partenaire de soins de se renseigner, de faire des appels et de trouver des programmes accommodants.

Pour s’attaquer à ce fardeau pour les familles, Myers a écrit un livre pour les personnes souffrant de crises fonctionnelles et leurs proches. Elle gère également un blog sur la maladie et a un autre livre, écrit pour les médecins, qui paraitra bientôt.

Soins médicaux pour les partenaires de soins

Après de nombreuses tentatives infructueuses, Hopper a trouvé un programme qui fonctionnait pour Mollie, qui a maintenant plus de compétences pour gérer ses crises. Mollie a récemment obtenu son diplôme d’études secondaires, un exploit qui semblait autrefois improbable.

Mais le voyage n’a pas été facile, et Hopper a déclaré que les parcours de soins et de traitement ont encore une longue route devant eux.

« En tant qu’aidante, je me sens très isolée, très seule et très impuissante », a-t-elle déclaré.

Hopper croit qu’il est essentiel de trouver d’autres personnes à qui parler du diagnostic. Pour elle, FND Hope – qui défend les droits des personnes atteintes de troubles neurologiques fonctionnels (FND), un diagnostic général qui inclut les crises fonctionnelles – a fourni une communauté de soutien, de ressources et d’éducation.

Benjamin Tolchin, professeur agrégé de neurologie à la Yale School of Medicine, a déclaré qu’il avait référé les partenaires de soins des personnes souffrant de crises fonctionnelles à des groupes de soutien généraux, mais que des groupes plus spécialisés pourraient être bénéfiques en raison des défis spécifiques auxquels ces partenaires de soins sont confrontés tout au long du traitement.

« Il y a ce genre d’équilibre entre donner un support inconditionnel et vouloir fournir un soutien émotionnel et logistique », a déclaré Tolchin. « Mais en fin de compte, c’est au patient de franchir cette étape et de s’engager dans le traitement. »

Les médecins devraient communiquer non seulement avec la personne ayant des crises, mais aussi avec sa famille et le reste de son équipe de traitement, a déclaré Tolchin. Les cliniciens doivent affirmer que les crises sont réelles, expliquer le diagnostic clairement et avec empathie, et avoir une conversation directe avec le professionnel de la santé qui continue à fournir un traitement.

Les médecins peuvent également exhorter les partenaires de soins à se faire soigner eux-mêmes et pourraient aller jusqu’à les dépister pour la dépression et l’anxiété lors des rendez-vous, a déclaré Tolchin.

Guinard a cherché de l’aide pour elle-même et prend maintenant des médicaments pour l’anxiété.

« C’est vraiment très stressant », a-t-elle déclaré. « Beaucoup d’inquiétude, à plus d’un titre. C’est tellement difficile de faire en sorte que les gens vous entendent et vous écoutent. »