¿La pandemia dará un impulso permanente a la telemedicina para la epilepsia?

Read in English: Will the pandemic give a permanent boost to telemedicine for epilepsy?

La telemedicina para el cuidado de la epilepsia es más popular que nunca. Tiene muchas ventajas, pero ¿Puede sostenerse en el futuro?

La pandemia impulsó muchos aspectos de la vida en línea, incluida la atención médica. La telemedicina se ha afianzado en muchos países a medida que las clínicas cerraban y lasconsultas que no eran de urgencia estaban prohibidas durante semanas.

Pero la telemedicina para la epilepsia está lejos de ser nueva. Los médicos de todo el mundo lo han estado utilizando durante más de una década para impulsar el acceso a la atención. Ya sea en el Círculo Polar Ártico, en las montañas de Argentina o en áreas rurales de los Estados Unidos. Las personas con epilepsia se han beneficiado de los programas de telemedicina que acercan mucho más la atención especializada a distancia.

Roberto Caraballo, del Hospital Pediátrico Juan P. Garrahan, Buenos Aires, ha trabajado durante años para establecer un programa de telemedicina en la provincia argentina de Tucumán. Con el apoyo del Ministerio de Salud, el programa vincula al Hospital Juan P. Garrahan con los hospitales de San Miguel de Tucumán y los ciudades periféricas de Tali del Valle y Concepción. Una conexión segura a Internet permite la sincronización de audio y video entre pacientes y médicos.

Ahorro de tiempo y dinero

Antes del programa, las familias rurales con cita en San Miguel de Tucumán tenían que reservar la mayor parte de un día y coordinar (y pagar) cuatro viajes en autobús y dos taxispara llegar a tiempo a sus citas.

Una vez que se estableció el programa de telemedicina, las familias solo necesitaban llegar a Tali del Valle o Concepción, donde ven a su médico utilizando el equipo de telemedicina del hospital local.Una encuesta de 2019 a 116 padres encontró que el 100% se sentía apoyado por los equipos clínicos. En comparación con la atención habitual, los padres informaron que la telemedicina dio lugar a menos tiempo perdido en la escuela y el trabajo, menos costos relacionados con los viajes, mejor acceso a los medicamentos y visitas de seguimiento más regulares. Escuche a las familias hablar sobre cómo les ha ayudado el programa de telemedicina / Escuchar a las familias hablar sobre cómo el programa de telemedicina les ha ayudado.

Aunque Estados Unidos es un país de altos ingresos, con sólidos sistemas de atención médica, las áreas rurales carecen de especialistas en epilepsia. Por ejemplo, el 69% de los condados del estado de Michigan se consideran médicamente desatendidos y grandes áreas del estado tienen acceso limitado a neurólogos pediátricos. Una subvención de tres años estableció un programa estatal para usar la telemedicina para la epilepsia pediátrica, incluida la transición de la atención de neurología pediátrica a neurología adultos. La satisfacción del paciente fue del 100% y la del médico del 97%.

Otras áreas rurales de los Estados Unidos están siendo atendidas a través de programas de telemedicina, como el Proyecto IMPACTT de la Cleveland Clinic, que espera mejorar la oportunidad de la atención y ahorrar a las familias al menos 600 dólares por visita. Además de proporcionar televisores, el proyecto ha establecido grupos de apoyo en línea y programas de educación sobre la epilepsia, incluida una serie de seminarios web gratuitos.

Atención de la epilepsia en el Polo Norte

A principios del siglo XXI, Nizam Ahmed era el único epileptólogo en la provincia canadiense de Manitoba. Cuando se mudó al oeste, a Edmonton, Alberta en 2002, algunos de sus pacientes de Manitoba querían seguir viéndolo.

“Empezaron a conducir o volar a Edmonton,” dijo, a una distancia de 1000 kilómetros o más. “Hubo costos de viaje, más tiempo, más tiempo de acompañante, debido a que por sus crisis no podían conducir, por lo que alguien más tuvo que acompañarlos. Cada visita tomó algunos días y mucho dinero."

Entonces Ahmed le dio una oportunidad a la telemedicina, conectando a Edmonton con una clínica en Manitoba, donde sus pacientes iban a "verlo" virtualmente.

“Esto fue en 2002 o 2003, por lo que no teníamos equipos sofisticados”, dijo. "El audio y el video estaban entrecortados y no estaban sincronizados, pero perseveramos y los pacientes estaban muy agradecidos".

Le hizo pensar. Si pudiera atender a pacientes en Manitoba mientras estaba sentado en Edmonton, ¿no podría cuidar a pacientes en otras áreas de Canadá? ¿Como, por ejemplo, el Polo Norte?

Bueno, no exactamente en el Polo Norte, sino sobre el Círculo Polar Ártico en la isla King William, en una ciudad llamada Uqsuqtuuq (o Gjoa Haven). Si vive allí y viaja a Edmonton para recibir atención de la epilepsia, cada viaje cuesta más que un vuelo de ida y vuelta a Europa. Con la telemedicina, los pacientes de Uqsuqtuuq solo necesitan caminar hasta la estación de enfermería de la ciudad.

Alineación del acceso a los pacientes

El estudio de viabilidad de Ahmed fue uno de los primeros publicados sobre telemedicina para la epilepsia. El informe de 2008 mostró que la telemedicina, en promedio, le ahorró a cada paciente más de 400 dólares canadienses por visita. También ahorró tiempo; con las visitas convencionales al consultorio, el 60% de los pacientes perdieron más de 5 horas de trabajo y el 90% de ellos requirieron acompañantes, muchos de los cuales también tuvieron que faltar al trabajo.

Los pacientes estaban tan agradecidos por la opción de telemedicina que algunos se ofrecieron a ayudar a Ahmed a pagarla si las subvenciones del programa no llegaban. Sin embargo, perseveraron y el programa aún se está ejecutando; Ahmed calcula que ha atendido a miles de pacientes a través de la telemedicina. También ayudó a iniciar un programa de cirugía de la epilepsia en Pakistán a través de la telemedicina; Después de dos años de teleconferencias y visitas de asesoramiento en línea a los pacientes, Ahmed y su colega William Boling viajaron a Pakistán para realizar las primeras cirugías.

“Cuando puedes hacerlo en el Polo Norte, puedes hacerlo en cualquier lugar”, dijo.

La atención de la epilepsia como conversación

La atención continua de la epilepsia puede ser particularmente adecuada para la telemedicina, señaló Samuel Wiebe, de la Universidad de Calgary. “La mayor parte de una visita de seguimiento es una conversación”, dijo. “¿Cuántas convulsiones ha tenido, qué sucedió durante ellas, cuándo fueron, está tomando sus medicamentos, cómo está su depresión. La epilepsia es una especialidad para la que realmente podemos volvernos virtuales".

Wiebe estimó que, en el punto álgido de la pandemia en Canadá, el 95% de las visitas de sus pacientes se realizaron por teléfono. Los pacientes apreciaron el cambio, ya que permitió la continuidad de la atención al mismo tiempo que ahorraba tiempo, esfuerzo y costos.

También existen ventajas para el médico. “Las visitas son más productivas porque puedo ver su información mientras hablo con ellos por teléfono”, dijo. “En una visita cara a cara, esa no es una buena interacción humana. La gente también entiende que, en una llamada telefónica, tengo poco tiempo para hablar ".

Ventajas del ambiente hogareño

En el Hospital Universitario de San José Infantil y el Instituto Roosevelt en Bogotá, Colombia, Sebastián Ortiz de la Rosa ahora atiende a sus pacientes pediátricos y sus familias a través de videollamadas. “Las personas están contentas con este enfoque porque normalmente pasarían todo el día viniendo a la oficina y esperando”, dijo. "Ahora están programados para una hora determinada, aparece una ventana y hablamos".

El Dr. Sebastián, agradece ver a sus pacientes jóvenes en sus hogares. “Cuando los niños entran en mi sala de examen, a menudo son tímidos, no quieren hablar conmigo”, dijo. “Pero cuando están en casa, puedo verlos actuar con naturalidad. Eso brinda mejor información, especialmente para los niños con problemas de cognitivos".

En Japón, la telemedicina se consideró aceptable por primera vez para las visitas ambulatorias en abril de 2018, aunque el sistema de salud nacionalizado limitó su uso al 10% de los pacientes y requirió visitas cara a cara para cada paciente al menos cada 3 meses.

Cuando estalló la pandemia de COVID-19, el Ministerio de Salud japonés expandió el uso de la telemedicina, dijo Akio Ikeda, de la Facultad de Medicina de Kyoto. Aunque todavía se considera temporal, la telemedicina ahora se usa ampliamente en clínicas ambulatorias y en general está bien aceptadas.

Antes de la pandemia, Nathalie Jetté rara vez usaba la telemedicina con sus pacientes en Hospital Mount Sinai en Nueva York. Ahora ve a casi todos los pacientes de esta manera y estima que el uso de telemedicina en su departamento ha aumentado más de un 5.000%.

La Dra Natalie emplea principalmente visitas por video, con conversaciones telefónicas ocasionales o el uso de una aplicación. “Las visitas por video en particular me han permitido ver a mis pacientes en su entorno habitual, lo que ha mejorado mi comprensión de su vida diaria”, dijo. “También ha permitido a mis pacientes que sus familiares o amigos se unan a las llamadas, lo que me ayuda a brindar educación sobre la epilepsia. También ha facilitado visitas multidisciplinarias, ya que varios especialistas pueden participar en una sola visita".

Sin necesidad de hacer malabarismos con el espacio de la sala de examen, las visitas virtuales también se programan más fácilmente y es más probable que las personas asistan. Los pacientes han sido abrumadoramente positivos sobre el cambio, dijo la Dra Natalie, y muchos solicitaron continuar con la televisión después de que la pandemia disminuya.

Limitaciones: ancho de banda, reembolso, alfabetización

No todas las regiones han empleado la telemedicina. En el sur de Irán, la modalidad sigue siendo inexistente a pesar de la pandemia. “No había infraestructura, reglas o políticas, ni proceso de reembolso para la telemedicina”, dijo Ali Asadi-Pooya, de la Universidad de Ciencias Médicas de Shiraz. No cree que la telemedicina se imponga pronto, y eso le preocupa, ya que no se atiende a los pacientes que no desean visitar una clínica o un hospital.

Emanuel Sanya, neurólogo de la Universidad de Ilorin en Nigeria, ha asistido a más seminarios web educativos desde que comenzó la pandemia, así como el establecimiento de servicios de llamada para reabastecimiento de medicamentos. Sin embargo, las visitas de telemedicina se han visto frustradas en gran medida en Nigeria y en África subsahariana, debido al alto costo y la baja disponibilidad del acceso a Internet. El suministro eléctrico irregular, la falta de acceso a teléfonos inteligentes y el analfabetismo de los pacientes también son obstáculos importantes.

Juan Carlos Pérez-Poveda, Hospital Universitario San Ignacio, Bogotá, señaló que en general, un tercio de la población de América Latina no tiene acceso a Internet y el acceso es menor en la mayoría de los países; por ejemplo, en Colombia, el 42% de la población no tiene acceso a internet. “Otra barrera es que no todos los centros de atención hospitalaria cuentan con los sistemas y tecnologías” necesarios para participar en la telemedicina, dijo.

Si bien la pandemia provocó algunos cambios positivos en el reembolso de la telemedicina, algunos sistemas de salud no brindan una remuneración sostenible y otros han comenzado a retirarse del reembolso total.

“Este es el momento de pensar seriamente y ejercer cierta presión para garantizar que, si los médicos brindan un servicio, independientemente de la modalidad, recibirán una compensación adecuada”, dijo Ahmed. "Si todos estamos de acuerdo, el cambio debe producirse a nivel provincial, estatal o nacional".

Mejorar el acceso a la atención requiere cambios Es posible que

muchos pacientes mayores y de bajos ingresos no tengan la tecnología o las habilidades para participar en videollamadas. Un plan de seguro con sede en EE. UU. Para estadounidenses mayores (65 años o más) descubrió que un tercio de sus miembros no tenía una computadora, tableta o teléfono inteligente. Además, casi el 40% tenía problemas de visión y el 28% tenía problemas de audición, lo que podría afectar la comunicación durante las visitas virtuales.

Los médicos de mayor edad también pueden estar menos dispuestos a "ver" a los pacientes de forma virtual. “Algunos de mis maestros mayores odian [el cambio a la atención virtual]”, dijo El Dr. Ortiz-De la Rosa. “Dicen: 'No, es necesario llegar al paciente y tocarlo'”.

Pero con el electroencefalograma y las imágenes disponibles en línea, así como los videos de convulsiones y el historial del paciente, dijo, la telemedicina tiene una sólida capacidad para brindar atención de la epilepsia. Y las adaptaciones virtuales a otras pruebas y procedimientos se desarrollan todo el tiempo.

“Hay una lente para su teléfono móvil que puede usarse para realizar una fundoscopia virtual”, dijo el Dr. Ortiz de la Rosa. "Si puede tener uno de esos en una clínica en un área rural, entonces puede tener la mayoría de las cosas que necesitará para realizar una consulta neurológica adecuada", sin estar en la misma habitación con el paciente ".

A pesar de algunas limitaciones, las visitas virtuales pueden brindar una excelente oportunidad para ampliar el acceso a la atención en países de ingresos bajos y medianos.

“Con las formas de la vieja escuela de hacer la medicina cara a cara, las personas que están lejos de las ciudades no pueden recibir el tratamiento que necesitan porque no pueden pagar para viajar”, ​​dijo el Dr. Ortiz de la Rosa. "Si puedes tener una computadora en medio de la selva amazónica, estás resolviendo problemas que de otro modo no podrían resolverse".

Ahmed también tiene la esperanza de que la tendencia de la telemedicina se afiance de manera más general.

"La pandemia nos ha ayudado a pasar de los rituales a lo esencial", dijo. "Se realizan muchos rituales en la clínica: se recopila información no esencial; se realizan exámenes no esenciales. Con la pandemia, nos vimos obligados a reducirlo a lo esencial. Una vez que la gente probó eso, se dieron cuenta de que debería haberlo hecho hace años ".

La aceptación duradera de la telemedicina requiere cambios de política para permitir la cobertura y el reembolso, dijo Ahmed. También requiere flexibilidad del médico. "Tienes que convertirte a la tecnología", dijo. "Si no cree que pueda funcionar, eventualmente llegará, pero se le impondrá."

 

Nancy Volkers
ILAE Communications Officer

Traducción gracias a Roberto Caraballo y J. Sebastian Ortiz de la Rosa