Epigraph Vol. 24 Issue 2, Spring 2022

La capacitación docente sobre la epilepsia es fácil de usar y también encuentra audiencias bienvenidas entre padres y neurólogos

Read in English | Lire en français

Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de la ILAE

Traducido por Alejandra Genel

Cite this article: Volkers N, Genel A. La capacitación docente sobre la epilepsia es fácil de usar y también encuentra audiencias bienvenidas entre padres y neurólogos. Epigraph. 2022;24(2):38-42.

En Ontario, Canadá, un grupo de psicólogos y miembros de una agencia comunitaria de apoyo a la epilepsia habían discutido durante mucho tiempo la necesidad de educación sobre la epilepsia para los maestros de escuela.

Mary Lou Smith
Dra. Mary Lou Smith (Canadá)

"Hemos encontrado que los maestros no tienen conocimiento de la epilepsia, y muchos tienen miedo de tener niños con epilepsia en su aula porque se sienten abrumados por las posibilidades", dijo Mary Lou Smith, profesora y neuropsicóloga de la Universidad de Toronto. "Este miedo y falta de conocimiento actúan como barreras adicionales para la instrucción efectiva y la inclusión".

Las escuelas pueden ser un foco importante para la detección de la epilepsia en los niños, así como los esfuerzos educativos para abordar el conocimiento básico, el estigma y los conceptos erróneos asociados con la epilepsia.

Un estudio de 2015 realizado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos utilizó datos de encuestas de más de 32,000 estudiantes con necesidades especiales de atención médica. El estudio encontró que, en comparación con los estudiantes con otras necesidades de atención médica, los estudiantes con epilepsia tenían el doble de probabilidades de perder al menos 11 días de escuela durante un año académico, y tenían mayores necesidades de servicios de educación especial y servicios de comunicación.

Las escuelas también son un lugar apropiado y necesario para proporcionar primeros auxilios para las convulsiones de los estudiantes, maestros y personal afectados, así como el uso de medicamentos de rescate cuando sea necesario.

Si bien 14 estados de los Estados Unidos y al menos un estado australiano tienen leyes de "escuelas seguras para las convulsiones" que requieren cierto nivel de capacitación docente, la mayoría de los países no tienen ningún requisito de que los maestros aprendan sobre la epilepsia o cómo manejar las convulsiones en los estudiantes.

Desarrollo de materiales efectivos: Grupo de enfoque

Screenshot from the 10-minute educational video
Una captura de pantalla del vídeo educativo

A través de grupos de enfoque con maestros, los investigadores de Ontario desarrollaron un video de 10 minutos, así como un video sobre medicamentos de rescate y folletos descargables.

Los investigadores seleccionaron un grupo de 10 miembros compuesto por maestros, directores, otro personal y los padres de un estudiante con epilepsia. Este grupo participó en un taller de codiseño de dos horas destinado a establecer cómo desarrollar los materiales de capacitación.

Mary Secco
Mary Secco (Canadá)

"Sabíamos que cuando reuniéramos a estas personas, íbamos a escuchar lo que tenían que decir y crear un recurso que usarían, porque tenía componentes que les importaban", dijo Mary Secco, hablando en un video de "making of" que explica cómo se dirigió el taller y cómo se crearon los materiales.

Los investigadores habían previsto un video de 45 a 60 minutos como parte de la capacitación. "Los maestros dijeron que no, que estamos abrumados con el trabajo y los requisitos educativos, no hay forma de que veamos algo por tanto tiempo", dijo el Dr. Smith.

Durante el taller, los investigadores mostraron múltiples videos y otros materiales al grupo y pidieron retroalimentación específica sobre lo que fue efectivo.

Basándose en la experiencia de los neuropsicólogos del equipo, los materiales también incluyen información sobre cómo funciona el cerebro y cómo los maestros pueden apoyar a los estudiantes en las consecuencias sociales, psicológicas y cognitivas de la epilepsia. Esa información se compartió con el grupo de enfoque al final del taller.

Los materiales están disponibles gratuitamente en línea:

Estudio: El video mejora el conocimiento, reduce la incertidumbre

El video de 10 minutos fue mostrado a un grupo de 90 profesores en prácticas en la Universidad Western en Londres, Ontario. De estos, 57 completaron cuestionarios previos y posteriores al video sobre su conocimiento y comprensión de la epilepsia. El cuestionario posterior al video también pidió a los encuestados comentarios sobre el video.

El análisis de los resultados, publicado en 2021, encontró que los maestros exhibieron un conocimiento limitado de la epilepsia y las convulsiones antes de la capacitación, con solo un 60% de puntuación superior al 50% en el cuestionario previo a la capacitación. Antes del entrenamiento, el 68% de los participantes creía que la epilepsia no tenía consecuencias cognitivas y el 74% no se sentía preparado para manejar una convulsión en un estudiante.

Los puntajes aumentaron significativamente después de que se mostró el video, con puntajes de precisión general que aumentaron del 59% al 75%. En la encuesta posterior al video, el 75% de los encuestados dijo que el video era adecuado o excelente como herramienta educativa. Y el 79% de los que habían dicho que no se sentían preparados para manejar una convulsión ahora se sentían preparados.

Debido a que la mayoría de las escuelas en Canadá no emplean a enfermeras escolares, el Dr. Smith dijo que el programa también puede reducir las llamadas a los servicios de emergencia. "Recibimos muchos casos en los que los maestros o directores llaman al 911 cuando un niño tiene una convulsión a pesar de que no es necesario", dijo. "Es porque no tienen el conocimiento, no tienen a alguien que dé un paso adelante y diga, 'Podemos manejar esto aquí'".

Ayudar a los estudiantes, ayudar a las familias

Jennifer Garner conoció los materiales de capacitación en línea mientras participaba en un estudio de investigación en el Sick Kids Children's Hospital en Toronto. "Estaba hablando con ellos sobre cómo lucho hablando con la escuela sobre todas las consecuencias de la epilepsia de mi hija, no solo las convulsiones", dijo. "Y compartieron conmigo el kit de herramientas para maestros".

La hija de Garner, Julia, fue diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil a fines de 2019, cuando estaba en el octavo grado.

Más de 30 años antes, Garner había recibido el mismo diagnóstico a la misma edad. "En cierto sentido, Julia tiene suerte porque entiendo por lo que está pasando y puedo explicar las cosas desde mi perspectiva", dijo.

Garner ha compartido el kit de herramientas con los maestros de Julia. "Lo encontraron todo muy útil, especialmente durante COVID cuando el aprendizaje estaba sucediendo de manera tan diferente", dijo.

"Sabía que sus maestros eran médicamente capaces de cuidar a Julia si algo sucedía", dijo Garner. "Pero hay una parte emocional, cómo ayudar cuando alguien está saliendo de una convulsión. Tu cerebro no está funcionando del todo; sabes que has tenido una convulsión, pero no entiendes completamente lo que está pasando".

El kit de herramientas también cubre el aprendizaje, la memoria y los desafíos sociales que pueden ocurrir en niños con epilepsia, lo que ayudó a Garner y a los maestros a comprender los desafíos de Julia y cómo ayudar.

"Ojalá tuviera estos materiales hace años"

Garner también compartió los materiales con su hermana, también maestra. "Ella dijo que le abrió los ojos al hecho de que las cosas no siempre son lo que parecen", dijo. "Le ayudó a mirar más allá de la explicación más simple de lo que podría estar sucediendo con un estudiante".

A page from the downloadable booklets, which cover the social, cognitive, and emotional consequences of epilepsy
Una página de los folletos descargables, que cubren las consecuencias sociales, cognitivas y emocionales de la epilepsia.

El kit de herramientas también ayudó a Garner a comprender los desafíos académicos y el comportamiento de su hija. "Ojalá hubiera tenido estos materiales hace años", dijo, "tanto por su bien como por propia comprensión de mí misma".

Ahora que los materiales están disponibles públicamente, el Dr. Smith y sus colegas esperan correr la voz sobre la capacitación. "Nuestra esperanza sería que una vez que los maestros vean este video, puedan volver a visitarlo más tarde, particularmente si tienen un estudiante con epilepsia en su aula", dijo.

Un video de "making of" con antecedentes sobre el proyecto está disponible en YouTube.

El proyecto fue financiado por la Fundación Ontario Trillium, con el apoyo de evaluación del Programa de Investigación de Epilepsia del Instituto del Cerebro de Ontario.

Otros recursos gratuitos en línea

Epilepsia Ontario (Canadá)

La Fundación de Epilepsia de América

Acción contra la epilepsia Australia: Información y capacitación de Seizure-Smart Schools

Epilepsy Smart Schools, Australia (inglés)

Epilepsia Irlanda