La formation conviviale des enseignants sur l'épilepsie trouve également un public bienvenu chez les parents, les neurologues

Read in English | Leer en español

Par Nancy Volkers, responsable des communications de la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE)

Traduit par le Collège de traducteurs français 

---

Cite this article: Volkers N, Auvin S. La formation conviviale des enseignants sur l’épilepsie trouve également un public bienvenu chez les parents, les neurologues. Epigraph. 2022;24(2):43-47.

---

En Ontario, au Canada, un groupe de psychologues et de membres d’un organisme communautaire de soutien à l’épilepsie discutait depuis longtemps de la nécessité d’une éducation sur l’épilepsie pour les enseignants.

« Nous avons constaté que les enseignants n’ont pas de connaissances sur l’épilepsie et beaucoup ont peur d’avoir des enfants atteints d’épilepsie dans leur classe parce qu’ils se sentent dépassés par les possibilités », a déclaré Mary Lou Smith, professeure et neuropsychologue à l’Université de Toronto. « Cette peur et ce manque de connaissances constituent des obstacles supplémentaires à l’efficacité de l’enseignement et de l’inclusion. »

Les écoles peuvent être un objectif important pour le dépistage de l’épilepsie chez les enfants, ainsi que pour les efforts éducatifs visant à lutter contre les connaissances de base, la stigmatisation et les idées fausses associées à l’épilepsie.

Une étude réalisée en 2015 par les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis a utilisé les données d’enquête de plus de 32 000 étudiants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé. L’étude a révélé que, comparativement aux élèves ayant d’autres besoins en matière de soins de santé, les élèves atteints d’épilepsie étaient deux fois plus susceptibles de manquer au moins 11 jours d’école au cours d’une année scolaire et avaient des besoins plus importants en services d’éducation spécialisée et en services de communication.

Les écoles sont également un endroit approprié et nécessaire pour fournir les premiers soins en cas de crise aux élèves, aux enseignants et au personnel touchés, ainsi que des médicaments de secours en cas de besoin.

Alors que 14 États américains et au moins un État australien ont des lois sur les « écoles sans crise » qui exigent un certain niveau de formation des enseignants, la plupart des pays n’exigent pas que les enseignants apprennent l’épilepsie ou comment gérer les crises chez les élèves.

Élaboration de matériel efficace : groupe de discussion

Dans le cadre de groupes de discussion avec des enseignants, les chercheurs ontariens ont élaboré une vidéo de 10 minutes, ainsi qu’une vidéo sur les médicaments de sauvetage et des livrets téléchargeables.

Les chercheurs ont sélectionné un groupe de 10 membres composé d’enseignants, de directeurs d’école, d’autres membres du personnel et du parent d’un élève atteint d’épilepsie. Ce groupe a participé à un atelier de coconception de deux heures visant à déterminer comment élaborer le matériel de formation.

« Nous savions que lorsque nous avons réuni ces gens, nous allions écouter ce qu’ils disaient et créer une ressource qu’ils utiliseraient, car elle avait des composants qui comptaient pour eux », a déclaré Mary Secco, s’exprimant dans une vidéo « making of » qui explique comment l’atelier a été géré et comment les matériaux ont été créés.

Les chercheurs avaient envisagé une vidéo de 45 à 60 minutes dans le cadre de la formation. « Les enseignants ont dit non, nous sommes submergés par le travail et les exigences éducatives – il n’y a aucun moyen de regarder quelque chose aussi longtemps », a déclaré le Dr Smith.

Au cours de l’atelier, les chercheurs ont montré plusieurs vidéos et autres documents au groupe et ont demandé des commentaires spécifiques sur ce qui était efficace.

S’appuyant sur l’expertise des neuropsychologues de l’équipe, le matériel comprend également des informations sur le fonctionnement du cerveau et sur la façon dont les enseignants peuvent soutenir les élèves dans les conséquences sociales, psychologiques et cognitives de l’épilepsie. Cette information a été communiquée au groupe de discussion à la fin de l’atelier.

Les documents sont disponibles gratuitement en ligne :

• Une vidéo de 10 minutes sur l’épilepsie et la réussite scolaire (EPASS) – également sur YouTube
• Une vidéo sur la façon d’administrer des médicaments d’urgence aux enfants atteints d’épilepsie
• Brochures téléchargeables et imprimables sur les conséquences cognitives, psychologiques et sociales de l’épilepsie chez les enfants, en anglais et en Français

Étude : La vidéo améliore les connaissances, réduit l’incertitude

La vidéo de 10 minutes a été montrée à un groupe de 90 enseignants stagiaires de l’Université Western à London, en Ontario. De ce nombre, 57 ont rempli des questionnaires pré et post-vidéo sur leurs connaissances et leur compréhension de l’épilepsie. Le questionnaire post-vidéo demandait également aux répondants de donner leur avis sur la vidéo.

L’analyse des résultats, publiée en 2021, a révélé que les enseignants présentaient des connaissances limitées de l’épilepsie et des crises avant la formation, avec seulement 60% obtenant un score supérieur à 50% sur le questionnaire de pré-formation. Avant la formation, 68 % des participants croyaient que l’épilepsie n’avait aucune conséquence cognitive et 74 % ne se sentaient pas préparés à gérer une crise chez un élève.

Les scores ont considérablement augmenté après la diffusion de la vidéo, les scores de précision globaux passant de 59% à 75%. Dans l’enquête post-vidéo, 75% des répondants ont déclaré que la vidéo était adéquate ou excellente en tant qu’outil éducatif. Et 79% de ceux qui avaient déclaré ne pas se sentir préparés à gérer une crise se sentaient maintenant prêts.

Étant donné que la plupart des écoles au Canada n’emploient pas d’infirmières scolaires, le Dr Smith a déclaré que le programme pourrait également réduire les appels aux services d’urgence. « Nous avons de nombreux cas où les enseignants ou les directeurs d’école appellent le 911 lorsqu’un enfant a une crise même si ce n’est pas nécessaire », a-t-elle déclaré. « C’est parce qu’ils n’ont pas les connaissances – ils n’ont personne pour intervenir et dire : 'Nous pouvons gérer cela ici'. »

Aider les élèves, aider les familles

Jennifer Garner a découvert le matériel de formation en ligne alors qu’elle participait à une étude de recherche à l’Hôpital pour enfants Sick Kids de Toronto. « Je parlais avec eux de la façon dont j’ai du mal à parler avec l’école de toutes les conséquences de l’épilepsie de ma fille, pas seulement des crises », a-t-elle déclaré. « Et ils ont partagé la boîte à outils de l’enseignant avec moi. »

La fille de Garner, Julia, a reçu un diagnostic d’épilepsie myoclonique juvénile à la fin de 2019, alors qu’elle était en huitième année.

Plus de 30 ans auparavant, Garner avait reçu le même diagnostic au même âge. « Dans un sens, Julia a de la chance parce que je comprends ce qu’elle traverse et je peux expliquer les choses de mon point de vue », a-t-elle déclaré.

Garner a partagé la boîte à outils avec les enseignants de Julia. « Ils ont trouvé tout cela très utile, surtout pendant la COVID, lorsque l’apprentissage se déroulait si différemment », a-t-elle déclaré.

« Je savais que ses professeurs étaient médicalement capables de prendre soin de Julia si quelque chose se produisait », a déclaré Garner. « Mais il y a une partie émotionnelle à cela, comment aider quand quelqu’un sort d’une crise. Votre cerveau ne fonctionne pas tout à fait ; vous savez que vous avez eu une crise, mais vous ne comprenez pas tout à fait ce qui se passe.

La boîte à outils couvre également l’apprentissage, la mémoire et les défis sociaux qui peuvent survenir chez les enfants atteints d’épilepsie, ce qui a aidé Garner et les enseignants à comprendre les défis de Julia et comment l’aider.

« J’aurais aimé avoir ces matériaux il y a des années »

Garner a également partagé le matériel avec sa sœur, également enseignante. « Elle a dit que cela lui a ouvert les yeux sur le fait que les choses ne sont pas toujours ce qu’elles semblent », a-t-elle déclaré. « Cela l’a aidée à regarder au-delà de la plus simple explication de ce qui pourrait se passer avec un élève. »

La boîte à outils a également aidé Garner à comprendre les défis scolaires et le comportement de sa fille. « J’aurais aimé avoir ces documents il y a des années », a-t-elle dit, « à la fois pour elle et pour ma propre compréhension de moi-même. »

Maintenant que les documents sont accessibles au public, le Dr Smith et ses collègues espèrent faire connaître la formation. « Nous espérons qu’une fois que les enseignants auront regardé cette vidéo, ils pourront la revoir plus tard, en particulier s’ils ont un élève atteint d’épilepsie dans leur classe », a-t-elle déclaré.

Une vidéo de « making of » avec des informations sur le projet est disponible sur YouTube.

Le projet a été financé par la Fondation Trillium de l’Ontario, avec le soutien de l’évaluation du Programme de recherche sur l’épilepsie de l’Institut ontarien du cerveau.

Autres ressources en ligne gratuites

Épilepsie Ontario (Canada)

• Épilepsie pour les éducateurs (anglais)
• Épilepsie pour les éducateurs (français)

La Fondation de l’épilepsie d’Amérique

• Un programme de formation virtuelle de 75 minutes pour les enseignants, les chauffeurs d’autobus, les aides et les autres membres du personnel de l’école – audio en anglais avec sous-titres codés en anglais ou en espagnol
• Un programme de formation virtuel pour les infirmières scolaires
• Plusieurs vidéos éducatives avec audio en anglais et sous-titres codés auto-traduits dans plus de 90 langues et dialectes

Epilepsy Action Australie: Informations et formation sur les écoles intelligentes en cas de saisie

Epilepsy Smart Schools, Australie (inglés)

Épilepsie Irlande

• Trousse d’information sur l’éducation (2020)
• Gestion de l’épilepsie à l’école (vidéo, 9 minutes, sous-titres codés disponibles en plusieurs langues)