Empoderar a las personas con epilepsia para liderar la lucha contra la estigmatización

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Informe de Bruna Nucera |  Escrito por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Francisco Córdoba

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Cite this article: Nucera B, Córdoba F, Volkers N. Empoderar a las personas con epilepsia para liderar la lucha contra la estigmatización. Epigraph 2023; 25(2): 19-24.

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El estigma de la epilepsia afecta todos los aspectos de la atención de la enfermedad, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la legislación nacional y las asignaciones presupuestarias. La vida de las personas con epilepsia se ve afectada cuando no se les da igualdad de acceso a la educación, al empleo y las oportunidades sociales. Un estudio poblacional en los Estados Unidos encontró que un tercio de los encuestados identifican dicho estigma, y no así las crisis epilépticas, como la parte más difícil de lo que es convivir con la enfermedad.

El año pasado, el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) publicó un kit de herramientas para reducir el estigma de la epilepsia en África. Es el primero de una serie de kits que luego se adaptarán a las diferentes regiones del planeta.

"El momento era el perfecto, debido a la aprobación del Plan de Acción Mundial Intersectorial de la OMS sobre epilepsia y otras enfermedades neurológicas", dijo Mary Secco, presidenta de la sección de comunicación global del IBE y participante fundamental en la producción del conjunto de herramientas. "Pero lo más importante es que el enfoque de estas herramientas reconoce que necesitamos empoderar a las personas con epilepsia. Ellos son los más indicados para reducir el estigma, porque forma parte de ellos en el día a día".

Los recursos, ideas y lineamientos de las 64 páginas del kit provienen de personas con epilepsia que viven en países africanos. Sus historias aparecen a lo largo del documento, junto con información útil, ejemplos de prácticas recomendadas, análisis de casos y modelos que potencian las capacidades de los que abogan por la planificación y ejecución de intervenciones efectivas en la reducción del estigma.

Tres tipos de estigma

Los tres tipos de estigmas (personal, interpersonal e institucional) deben abordarse para cerrar la brecha de tratamiento y mejorar la vida de las personas con epilepsia, según Secco. Y la divulgación es un paso crucial.

"Si usted tiene epilepsia, queremos darle la fortaleza y herramientas para que pueda decirle a la gente que vive con epilepsia", agrega Secco. "Porque cuando mantenemos esto como una condición oculta, los gobiernos pueden continuar discriminando con el argumento: 'Nadie realmente padece esta condición' o 'No les importa a mis electores'.  Los prestadores de salud pueden alegar: 'No voy a asignar un presupuesto a epilepsia, no lo amerita”'.  Pero si las personas con epilepsia se ponen de pie y dicen: 'Si, es un problema que afecta no solo a mí sino también a mi familia', entonces podemos ver que el estigma comienza a desvanecerse".

El estigma proviene del miedo y de conceptos erróneos. Ya sea un niño, un maestro, un legislador o un médico, aquellos que no entienden la epilepsia desarrollan explicaciones alternativas para sus signos y síntomas.

El estigma como barrera para el diagnóstico

Jessie Nyirenda tuvo sus primeras crisis epilépticas cuando era adolescente; comenzaron como ausencias y fueron desestimadas por sus maestros como un "problema de conducta". Cuando pasaron a tener manifestaciones motoras, los padres de Jessie la llevaron a un médico, quien les dijo que estaba haciendo berrinches para llamar la atención.

Su madre también la llevó a varias iglesias, con la esperanza de exorcizar cualquier demonio que pudiera ser responsable de sus crisis; más tarde, visitaron a un curandero tradicional, quien les dijo que alguien de la familia de su padre probablemente había maldecido a Jessie. Tanto Nyirenda como su madre se mostraron escépticas ante la explicación que les dio y no volvieron a contactarlo. Pero todavía no tenían respuestas.

"Al grupo de participantes con epilepsia, les preguntamos: '¿Cuáles son las principales ideas erróneas en su comunidad que creen que perpetúan el estigma?'", comentó Secco. "Un desafío es que la gente piensa que una persona que tiene crisis epilépticas está poseída por demonios o hechizada. Las personas con epilepsia tienen que empoderarse y aclararles a los otros miembros de su comunidad que "Esto es una afección cerebral... No tiene nada que ver con estar hechizado o con demonios", resultando creíbles ya que son parte integrante de la misma comunidad.

Nyirenda no supo que tenía epilepsia hasta 6 años después de que comenzaron sus crisis. Después de la seguidilla inicial de visitas al médico, las iglesias y el curandero, ella y su familia lidiaron con las crisis sin un diagnóstico durante varios años. Cuando Nyirenda estaba visitando a su hermana en el Reino Unido, decidió hacer una investigación bibliográfica sobre cuál podría ser su condición. Se encontró con el término "epilepsia Jacksoniana". Cuando regresó a Zambia, finalmente fue diagnosticada.

"Tuve el apoyo de mi familia más cercana; nos mantuvimos firmes y nos dimos cuenta de que es una condición médica y continué tomando el medicamento", dijo Nyirenda. "Pero otros tratan de convencerte de que hay algo espiritualmente malo en ti. Sentí que era menos persona, y tuve que hacer mucho más para convencer a todos los demás de que yo también era humana".

Además, los médicos que Nyirenda visitó eran psiquiatras, no neurólogos, y debido a que el estigma asociado a las condiciones de salud mental también es muy fuerte, esto la afectó. "Los médicos que consulté estaban en un hospital donde funcionaba un instituto de salud mental", dijo. "Así que solo la idea de que obtendría mi medicación de un neuropsiquiátrico fue como una reafirmación de que estaba loca".

El estigma como barrera para el tratamiento

El grupo de personas con las que trabajamos expresaron que a menudo se sentían estigmatizadas por los profesionales sanitarios occidentales, que los trataban como "menos que". A menudo visitaban primero a un curandero tradicional, porque decían que los curanderos tradicionales no estigmatizan a las personas con crisis.

"La gente no dejaba de decir: ‘nuestros primeros referentes’ son los curanderos tradicionales", dijo Secco. “A lo cual nosotros les respondemos: 'Bueno, esa no es la forma de hacerlo' ya que en realidad se está perjudicando a las personas con epilepsia. Si alguien debe ceder, son los profesionales de salud entendiendo cómo trabajar dentro del sistema". Sugirió que los modelos colaborativos de atención para otras afecciones, como la tuberculosis y el VIH / SIDA, pueden ayudar a proporcionar soluciones en esta área.

El estigma es particularmente perjudicial para las mujeres africanas con epilepsia, ya que puede afectar las perspectivas de matrimonio y la crianza de los hijos, así como la educación y el empleo.

"En culturas donde hay matrimonios arreglados, o en culturas donde el papel de la mujer es tener hijos y satisfacer las necesidades de la familia, muchas veces si la mujer tiene epilepsia, puede ser descalificada para esos roles", dijo Secco. "Y luego ella no tiene muchas opciones... Lo que estamos viendo en algunos países de ingresos medios y bajos que tienen creencias culturales muy fuertes en torno al matrimonio, es que las mujeres están siendo desterradas y condenadas al ostracismo".

Estigma en todo el mundo Tanzania – Las entrevistas en una zona rural del norte del país revelaron que el 65% de las personas pensaban que las personas con epilepsia no deberían asistir a la escuela o ir a trabajar; el 38% dijo que tener epilepsia disminuye las posibilidades de casarse. Además, el 11% dijo que tener epilepsia era una razón para no tener hijos. Irán – Una encuesta de personas con epilepsia encontró que más del 50% sentía que su condición afectaba cómo se sentían consigo mismos, el 49% dijo que afectaba las relaciones familiares y el 39% dijo que la epilepsia era un obstáculo para el matrimonio. Zambia – El 60% de las personas con epilepsia dijeron que fueron tratadas como inferiores por otros, en comparación con el 17% de los que no tienen epilepsia. Las personas con epilepsia tenían ingresos anuales significativamente más bajos y tenían menos probabilidades de tener agua corriente y electricidad en sus hogares. Estados Unidos – Un tercio de las personas con epilepsia identificaron el estigma, y no así a las crisis epilépticas, como el aspecto más difícil de su condición. India – Las entrevistas con padres de niños con epilepsia revelaron que el 53% sentía que su hijo era estigmatizado, y el 42% sentía que sería difícil para su hijo casarse. Corea del Sur – El 67% de los adultos con epilepsia dijeron que rara vez o nunca discutieron su condición con otros. Ocultar la epilepsia se asoció con ansiedad social y auto estigma.

 

La divulgación contrarresta el estigma

Nyirenda se unió a una organización de apoyo a la epilepsia a los 20 años, y dijo que ese grupo, así como el apoyo de su familia, la protegieron en parte de la discriminación que sufren otras mujeres con epilepsia en Zambia. "Desde el primer momento les decía a todos  'Sí, mi nombre es Jessie y estoy viviendo con epilepsia y  tomando medicamentos, no hay nada malo en mí'. Creo que esa posición que tomé al aceptarlo hizo que la gente se diera cuenta: 'Ella lo ha aceptado y está viviendo con eso; ¿Qué cosa negativa podemos decir?'".

Ella trabaja como consejera financiera, viajando por todo el país, y siempre ha revelado su condición a sus empleadores.

"Tengo epilepsia fotosensible, por lo que las computadoras me afectarían debido a las luces parpadeantes", dijo. "En mi primer trabajo en el banco, había declarado que tenía epilepsia y también les informé que necesitaba un filtro de pantalla para evitar que tuviera crisis epilépticas. Entonces, como fui proactiva y no lo oculté, la compañía se vio obligada a comprar el equipo necesario".

Nyirenda además es madre de tres hijos y uno de ellos tiene epilepsia. Sus primeras crisis fueron similares a las de ella y comenzaron también en su adolescencia. Su experiencia y conocimiento hicieron que el diagnóstico de su hijo fuera mucho más fácil que el de ella.

Los maestros de su hijo empezaron a quejarse de que los ignoraba en clase y no respondía a las preguntas. "Entonces le noté como unas pequeñas sacudidas e inmediatamente lo llevé al hospital. Le diagnosticaron epilepsia y está tomando medicación".

Abordar el estigma institucional

Sin embargo, la familia experimentó el estigma de parte de la escuela de su hijo. "Antes de que se estabilizase, tenía crisis cada vez que se ponía nervioso, y la escuela me dijo que tendría que retirarlo porque no sabían cómo lidiar con eso. Me gustaría ver que los maestros estén más informados, y que el saber cómo tratar la epilepsia sea parte esencial de los primeros auxilios; que los maestros no teman enseñar a  niños que viven con epilepsia, porque imagínese si todas las escuelas lo rechazaran."

La legislación que protege los derechos humanos de las personas con epilepsia es peculiar en África. Cambiar esto es uno de los principales objetivos del IGAP; su meta global 5.2 establece que el 80% de los países deberían haber desarrollado o actualizado su legislación con miras a promover y proteger los derechos humanos de las personas con epilepsia para 2031.

"Muy pocos países africanos tienen leyes de salud para proteger a las personas con epilepsia, y los que las tienen a menudo no las hacen cumplir", dijo Secco. "Saber esto es crucial, y una de las razones por las que desarrollamos el kit de herramientas. Necesitamos estar por encima de nuestros gobiernos, ser muy proactivos cuando miramos la implementación del IGAP porque los gobiernos pueden decir que van a tomar medidas, y después hacerlo o directamente no hacer nada.”

"Depende de nosotros, como individuos que nos preocupamos por las consecuencias que afectan a las personas con epilepsia, mantener esto en el centro de atención de los responsables de las políticas públicas", dijo. "Podemos seguir yendo a los gobernantes y decirles: “¿qué han hecho? Dijeron que iban a mirar la legislación, ¿lo han hecho?"

Revisión sistemática de la estigmatización y de la percepción del estigma en epilepsia: informe del Grupo de Trabajo ILAE Esta revisión de 2021 incluyó 332 publicaciones sobre el estigma de la epilepsia o la actitud hacia las personas con epilepsia. Las actitudes negativas hacia las personas con epilepsia se describieron en el 100% de los estudios, y estas respuestas se originaron en todos los grupos (público en general, maestros, estudiantes, profesionales de la salud y personas que viven con epilepsia). Las actitudes positivas se relacionaron con un nivel educativo más alto y en población más joven. La estigmatización (episodios de discriminación contra las personas con epilepsia) se asoció con un conocimiento deficiente de la epilepsia, menor educación, un nivel socioeconómico más bajo, vivir en área rural y la pertenencia a algún grupo religioso. En las personas con epilepsia, la percepción del estigma (anticipando o asumiendo actitudes negativas de los demás, o la auto estigmatización) se relacionó con una mayor frecuencia de crisis epilépticas, una edad más temprana al inicio de la epilepsia, un conocimiento deficiente sobre la enfermedad y menor educación. La percepción del estigma también se asoció con un mayor riesgo de dificultades psicológicas y deterioro de la calidad de vida.