Acercar la atención de la epilepsia al hogar puede mejorar los resultados

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Jaime Carrizosa, coordinador del Colegio de traductores de español

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Cite this article: Volkers N, Carrizosa J. Acercar la atención de la epilepsia al hogar puede mejorar los resultados. Epigraph 2023; 25(2): 41-45.

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El acceso a la atención afecta a las personas con epilepsia en todo el mundo. Acercar la atención al hogar puede ayudar, pero ¿qué tal llevar la atención a la casa?

La brecha de tratamiento primario consiste en personas que tienen epilepsia y no están recibiendo tratamiento. Hay otro grupo de personas: aquellos que son diagnosticados pero dejan de tomar sus medicamentos, creando una brecha secundaria en el tratamiento de la epilepsia. Hay muchas razones para esta brecha en el tratamiento, incluidos los efectos adversos de los medicamentos anticrisis epilépticas (MAC), el costo de los medicamentos, el acceso a los medicamentos y la falta de comprensión entre las personas con epilepsia sobre cómo funcionan los medicamentos y la importancia de tomarlos según lo prescrito.

Acercar la atención a los hogares de las personas puede reducir la brecha de tratamiento secundario. En los países con un bajo número de neurólogos, la Organización Mundial de la Salud alienta la prestación de atención de la epilepsia por parte de los proveedores de atención primaria de salud. Para las personas en áreas rurales o remotas, esto reduce la distancia entre el hogar y la clínica, aumentando las posibilidades de adherencia al tratamiento.

La prestación domiciliaria de atención para la epilepsia es otra oportunidad para reducir la brecha de tratamiento secundario. La atención es brindada por trabajadores capacitados de manera regular, que también proporcionan medicamentos. Este modelo de atención garantiza la administración de fármacos a la persona con epilepsia y brinda oportunidades para el monitoreo de la adherencia y el asesoramiento sobre el autocuidado. Estos aspectos podrían mejorar la adherencia y conducir a un mejor control de las crisis epilépticas.

Para evaluar esta idea, un reciente ensayo aleatorizado comparó la atención domiciliaria de la epilepsia con la atención clínica durante un período de dos años en Ludhiana, India. Veinticuatro grupos geográficos, cada uno compuesto por 10 personas con epilepsia, se asignaron al azar a la atención domiciliaria o a la atención clínica.

Los investigadores completaron una encuesta puerta a puerta en varias áreas de la ciudad, identificando a personas con epilepsia. Los identificados fueron invitados a una evaluación neurológica, incluyendo EEG y RNM, para confirmar un diagnóstico de epilepsia. Luego fueron invitados a participar en el estudio.

Atención clínica: las personas asistieron a la consulta en el hospital del distrito gubernamental una vez al mes, donde eran atendidas por un neurólogo. Recibieron asesoramiento e información de rutina y se les proporcionaron MAC sin costo alguno.

"En realidad no hay neurólogo en el hospital de distrito en Ludhiana", dijo Gagandeep Singh, investigador principal del estudio, neurólogo y profesor en el norte de la India. "De hecho, en la mayoría de las ciudades de la India, el hospital del distrito no tiene un neurólogo. Pero nuestro ministro de Salud dijo que para este estudio, podríamos hacer que un neurólogo vaya al hospital una vez a la semana para ver los pacientes con epilepsia".

Atención domiciliaria: las personas recibieron visitas mensuales de trabajadores de salud comunitarios o enfermeras, quienes proporcionaron MAC sin costo alguno. Los trabajadores de la salud también aconsejaron a las personas sobre el manejo del estigma, el autocontrol de la epilepsia, los primeros auxilios y la importancia de la adherencia a la medicación.

Los trabajadores de salud comunitarios en Ludhiana son trabajadores de ASHA, la columna vertebral del programa de salud comunitaria de la India. Se centran principalmente en la salud reproductiva y las inmunizaciones. Los investigadores del estudio los capacitaron para dispensar MAC a personas con epilepsia y para proporcionar orientación sobre la adherencia y el autocontrol.

La atención domiciliaria se asocia con una mejor adherencia y menos crisis epilépticas

Después de dos años, "hubo significativamente menos personas en el brazo de atención domiciliaria que abandonaron (el tratamiento)", dijo el Dr. Singh. "Su adherencia fue significativamente mejor, y su control de las crisis también fue significativamente mejor".

Al final del ensayo, el 37% de las personas en la atención clínica habían abandonado el estudio, en comparación con el 19% en la atención domiciliaria. Las razones para abandonar el tratamiento fueron variadas.

Los beneficiarios de atención domiciliaria tenían 1.8 veces más probabilidades de adherirse a sus MAC, en comparación con las personas en la atención clínica.

"Las personas que tienen que venir a recoger sus medicamentos, incluso si son gratuitos, todavía no vendrán", dijo el Dr. Singh. "Venir al puede costar un poco [para el transporte], pero más a menudo lo que hace es que las personas pierdan un día de salario. Y eso es mucho para ellos".

Sin embargo, cuando los medicamentos se proporcionan en casa, "la adherencia es mejor, el cumplimiento es mejor, es mucho más sencillo para ellos tomar los medicamentos", dijo.

Las personas en el brazo de atención domiciliaria aún podrían ir al hospital para orientación de un proveedor de atención médica, y aquellos en el brazo de atención clínica podrían hacer visitas fuera del horario regular. En cuanto a las tasas de hospitalización, fueron aproximadamente las mismas en ambos grupos.

Aprender de la investigación de la hipertensión

El sistema de salud pública de la India fue creado para manejar las enfermedades infecciosas en lugar de las enfermedades crónicas, dijo el Dr. Meenakshi Sharma, autor del estudio y científico y representante de programas del Consejo Indio de Investigación Médica. Dijo que los estudios sobre el tratamiento de la hipertensión también han resaltado la efectividad de un tratamiento más localizado. Los estudios encontraron que las tasas de control a través de la atención local promediaron del 60% al 65%, mientras que las tasas de control en los hospitales de distrito fueron de alrededor del 35%.

"Tenemos que proporcionar formas por las cuales los medicamentos se puedan proporcionar más cerca de la casa del paciente", dijo.  Para las iniciativas de control de la hipertensión, los investigadores calcularon las cantidades de medicamentos que se necesitaban y se apegaron a dos o tres tipos de antihipertensivos. "La adquisición de los medicamentos se hizo más fácil, y pudimos abastecer a los centros de salud primaria y a los centros de salud y bienestar", dijo. Los pacientes también recibieron suministros para 30 días en lugar de suministros para 7 días, para reducir la necesidad de visitas.

Para la atención de la epilepsia, "tenemos que asegurarnos de que los medicamentos estén disponibles en nuestro centro de atención primaria de salud", dijo. Un sistema de atención, adaptado de las iniciativas de hipertensión, podría verse así:

• Las personas sospechosas de tener epilepsia se transfieren al nivel de hospital de distrito para el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
• Una vez estables, se trasladan de nuevo al nivel de atención primaria de salud, donde se administran y se dispensan medicamentos.

Barra alta para la adherencia La adherencia se midió con el recuento de píldoras: las personas cuyos recuentos estaban fuera por más de dos píldoras se consideraron no adherentes. "Esto es lo que se ha hecho en estudios previos [de epilepsia]", dijo el Dr. Singh. "En condiciones como la hipertensión, la barra para la adherencia es algo así como el 80%. Pero la epilepsia es una condición que si las personas omiten incluso una sola píldora, están en riesgo. Es por eso que utilizamos este criterio tan estricto".

 

Mejorar la atención a través de la educación

"El tratamiento realmente necesita acercarse a la casa", dijo el Dr. Singh. "Y la educación en atención primaria con respecto a la epilepsia es extremadamente importante". Señaló que para cumplir con los objetivos del Plan de Acción Mundial Intersectorial (IGAP), muchas áreas de bajos recursos deberán garantizar que el personal de atención primaria reciba educación sobre la epilepsia.

Educar a las personas con epilepsia sobre su condición también es crucial en las iniciativas para reducir la brecha de tratamiento, dijo el Dr. Singh. "La mayoría de las personas en comunidades con recursos limitados piensan que la medicina o la atención de la salud son algo que básicamente está destinado a afecciones agudas, o afecciones que son extremadamente graves", dijo. "En el caso de alguien con epilepsia, la persona tiene crisis agudas o estado epiléptico, irá al hospital, recibirá tratamiento, regresará a casa, tomará tratamiento durante algún tiempo y luego dejará de tomar tratamiento. Luego, después de unas semanas, meses o años, nuevamente tienen crisis epilépticas y de nuevo aparecen los problemas".

En el estudio del Dr. Singh, más del 90% de los participantes tenían menos de una educación secundaria. "Creo que la alfabetización en salud sobre el tratamiento de la epilepsia tiene mucho que ver con los niveles básicos de educación", dijo.

El Dr. Sharma estuvo de acuerdo. "Una vez que hemos construido y puesto en funcionamiento un centro de salud, enfrentamos el desafío de que el paciente no viene centro para reclamar el tratamiento necesario u obtener el diagnóstico, o no se adhiere al tratamiento".

Las personas con epilepsia también tienden a visitar a los curanderos tradicionales, dijo. "Necesitamos tener científicos sociales con nosotros, entendiendo lo que está sucediendo en la comunidad y cómo cambiar los comportamientos de búsqueda de salud. Ese es un gran desafío, no solo para la epilepsia sino para todas las enfermedades no transmisibles".

¿Cómo pueden aplicarse estos resultados a otras áreas del mundo?

Incluso dentro de la India, hay diferentes entornos geográficos y socioculturales, dijo el Dr. Singh. "Uno tiene que encontrar la mejor manera de abordar la brecha de tratamiento, disminuir la carga, disminuir la morbilidad y la mortalidad. Necesitamos verlo desde un ángulo más amplio, que probablemente incluya una mayor participación de especialistas, educación en atención primaria, conciencia comunitaria: hay tantas cosas que deben construirse en un modelo integral de atención para la epilepsia".

El Dr. Sharma estuvo de acuerdo. "Un modelo no va a adaptarse en todos los lugares. Y para las áreas en las que tenemos especialistas, tenemos que pensar en un tipo de modelo radial. Para las áreas donde no hay un centro médico cercano o un hospital de distrito, tenemos que analizar diferentes tipos de desafíos y construir un modelo en consecuencia".

Dijo que el estudio de atención domiciliaria ha ampliado la comprensión de cómo funciona el sistema de atención de la salud desde el punto de vista del paciente. Los mensajes comunitarios (la epilepsia es tratable, la adherencia es crucial) deben iniciarse y repetirse para eventualmente mejorar la comprensión y la voluntad de las personas de ingresar y permanecer en el sistema de atención médica.

"Estoy muy segura de que podremos llegar a dos o tres modelos diferentes que van a satisfacer las variaciones regionales en nuestro país", dijo. "Pero este va a ser un largo viaje".