La valeur des infirmières spécialisées en épilepsie : passer à l'action

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Par Nancy Volkers, responsable des communications de l'ILAE

Traduit par Stéphane Auvin, coordinateur du Collège de traducteurs français 

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Cite this article: Volkers N, Auvin S. La valeur des infirmières spécialisées en épilepsie : passer à l’action. Epigraph. 2022;24(4):78-83.

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Les infirmières spécialisées en épilepsie (ISE) jouent un rôle crucial dans les soins; Elles sont considérées comme le ciment qui lie les dimensions sociales, cliniques, éducatives et émotionnelles dans lesquelles les personnes atteintes d'épilepsie doivent naviguer. L'étendue des rôles des ISE n’est pas toujours reconnu ou valorisé. L'un des objectifs de la section des soins infirmiers de l'ILAE, formée en 2021 est de changer cela.

Epigraph s'est entretenu avec les responsables de la section des soins infirmiers Karen Legg, Patty Osborne Shafer et Jane von Gaudecker sur les rôles et les responsabilités des ISE et sur la manière dont les cliniciens peuvent les soutenir.

De meilleurs résultats grâce à l'éducation des patients

L'éducation thérapeutique des personnes atteintes d'épilepsie et de leurs familles est un rôle clé pour les ISE ; cette éducation peut améliorer la prise en charge et la qualité de vie. Shafer a présenté un cas clinique dans lequel un adulte reçoit un diagnostic d'épilepsie, reçoit une ordonnance et est informé des effets secondaires des médicaments, sans autre discussion.

« Neuf fois sur dix, cette personne va rentrer chez elle et dire : "Pourquoi est-ce que je prends ce médicament ?" », a déclaré Shafer, ISE et consultante à Boston. « Et puis ils pourraient finir par ne pas le prendre. Personne ne leur aura dit que faire en cas de crise, que faire s'il oubliait de prendre le médicament, que dire à leur famille et à leurs amis, et s'ils pouvaient encore conduire », et d'autres problèmes qui surgissent après un diagnostic d’épilepsie.

« Quand vous pensez à qui répond à ces questions, dans de nombreux cas, c'est l'infirmière », a déclaré Shafer.

Les infirmières abordent également les aspects sociaux, émotionnels et liés au mode de vie, a-t-elle déclaré. « Comment puis-je vous aider à comprendre comment votre vie pourrait affecter l’épilepsie et comment votre épilepsie pourrait affecter votre vie ? »

Entretien téléphonique dans les soins spécialisés en épilepsie

Le contact téléphonique est une partie importante du rôle d'une infirmière, en particulier dans les environnements de soins spécialisés, a déclaré Legg, une infirmière praticienne en épilepsie récemment retraitée de la Nouvelle-Écosse.

Les patients appellent pour diverses raisons. « Peut-être qu'ils ont récupéré leur ordonnance à la pharmacie, et quelque chose que le pharmacien a dit leur a fait peur et maintenant ils ne veulent plus prendre le médicament », a déclaré Legg. « En rééxpliquant l’importance du traitement, en informant sur les effets secondaires, vous leur rappelez qu'ils ne sont pas systématiquement observés avec ce médicament, ils l'essaient simplement et on verra comment cela fonctionne. Et si ce n'est pas le bon, on les ramène et on change, ou on réévaluera la situation par téléphone, sans qu'il faille faire 2h30 de route pour se rendre à l’hopital. »

L'éducation thérapeutique est également un objectif majeur ici. « Lorsque quelqu'un appelle et dit que sa famille ne comprend pas ses crises, vous organisez un zoom de groupe ou un appel téléphonique, ou s'ils sont suffisamment proches, vous les recevez tous dans votre bureau et leur parlons de ce qu'est l'épilepsie », a déclaré Legg. « Et vous leur expliquez ».

De nombreux cabinets de médecins ne sont pas conçus pour accueillir ou facturer cet aspect des soins, a déclaré Legg. « Il y a de merveilleux neurologues ou épileptologues qui ont des pratiques qui permettent ce temps, mais dans les domaines où il y a des soins infirmiers, c'est souvent l'infirmière qui tient ce rôle ».

C'est un rôle qui n'est pas toujours apprécié à égalité avec les actes médicaux classiques, a déclaré Shafer. « Vous vous rendez vite compte de ce qui est valorisé lorsque vous assistez à des conférences médicales. Lorsque l’on parle de l'impact de l'épilepsie. C'est rarement une infirmière qui parle ! », a-t-elle déclaré.

Rôles des infirmières spécialisées en épilepsie Soins directs aux clients : Établir des relations avec les personnes atteintes d'épilepsie et leurs familles; communication; évaluation et gestion; promotion de la santé; collaboration avec d'autres professionnels de la santé. Le diagnostic et la prescription peuvent également se produire (infirmières praticiennes). Éducation Patient: Éducation des personnes atteintes d'épilepsie et de leur famille, des autres professionnels de la santé et du personnel scolaire, ainsi que de l'enseignement scolaire (étudiants collégiaux/universitaires). Comprend également la formation continue personnelle et le développement professionnel Initiatives d'amélioration de la qualité: dépliants d'information aux patients, algorithmes des services d'urgence, revues de sécurité Recherche: participation et diffusion de la recherche Leadership: présentations, publications, comités de rédaction, participation à des organisations nationales et internationales

 

Reconnaissance et valeur

De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie sont conscientes de la contribution des infirmières à leurs soins. Un rapport de 2022 de l'Epilepsy Consortium Scotland a souligné l'importance des services ISE pendant la pandémie. Les patients interrogés ont décrit les ISE comme étant accessibles, faciles à comprendre et comme un « pont » entre le patient et le neurologue. Ils ont dit qu'ils avaient posé à leur ISE des questions qu'ils ne poseraient pas à leurs neurologues. Et ils ont dit que les ISE avaient un impact positif sur leur santé mentale et aidaient à réduire l'anxiété.

Un participant a déclaré que son ISE lui avait fait découvrir une nouvelle façon de penser à sa propre santé. « C'était la première fois que je consultais un professionnel de la santé, que ce soit pour mon diabète ou mon épilepsie, et ils m'ont demandé ce que j'en pensais », a déclaré le participant. « Cela a changé toute ma philosophie en matière de gestion de la santé ».

Mais les institutions peuvent se tourner vers la recherche pour établir le bénéfice d’avoir une ISE, mais pour le moment la recherche sur l’interet des infirmières dans les soins de l'épilepsie est limitée. Une revue systématique de la littérature de 2019 - l'étude ESPENTE - n'a trouvé que 61 publications de recherche sur l’interet des ISE. La plupart venaient du Royaume-Uni, où les ISE ont une histoire relativement longue ; le premier ISE y a été employé en 1988 et l'Epilepsy Nurses Association a été créée en 1992.

« L’un des défis est la diversité des preuves de l’intérêt des ISE et de ce qui compte comme preuve semblant se résumer à des essais contrôlés randomisés », a déclaré Jon Dickson (Université de Sheffield, Royaume-Uni), auteur de l’étude. « Tout ce qui n’est pas dans ce contexte est en quelque sorte ignoré ».

« Dans mon esprit, ESPENTE donne des preuves significatives et convaincantes, et je ne sais pas pourquoi il y a cette inertie, en dehors de cette question épistémique sur ce qui compte comme connaissance. »

« La question de ce qui a une valeur clinique est intéressante, car nous n'essayons pas de prouver la valeur des soins infirmiers en général par la recherche », a déclaré l'auteur d'ESPENTE, Fiona Campbell (Université de Newcastle, Royaume-Uni). « Une grande partie des soins de santé n'a pas été prouvée par un essai randomisé, mais elle est néanmoins valorisée ».

Les auteurs d'ESPENTE ont noté que les essais contrôlés randomisés ont une durée d'évaluation et de suivi limitée, ce qui peut ne pas saisir l’importance et l'étendue des rôles d'ISE. Et parce que le rôle d'ISE est si varié et que le même rôle d'ISE peut changer au fil du temps, la recherche dans un contexte peut ne pas se traduire dans d'autres contextes. Par exemple, les ISE qui travaillent uniquement avec des enfants et leurs familles peuvent passer plus de temps à soutenir l’entourage que le patients, tandis que ceux qui travaillent avec des adultes peuvent se concentrer davantage sur les effets secondaires des médicaments ou les problèmes liés à l'emploi.

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Également dans Epigraph : Pouvons-nous normaliser et personnaliser la formation des infirmières en épilepsie ?

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Enfin, la recherche en soi n'est pas nécessairement utile, a déclaré Campbell. « Vous ne pouvez pas dire qu'une ISE est efficace ou rentable, sans comprendre le soutien dont il a besoin, la charge de travail optimale, la formation dont il a besoin, le profil d'équipe qui la rend efficace », a-t-elle déclaré. « Il ne s'agit pas de savoir si elles sont efficaces, mais de quoi ont-ils besoin pour s'assurer qu'ils sont efficaces ».

Exemples de recherche

Bien que peu d'études contrôlées aient été réalisées, les recherches publiées reflètent l’interet des ISE. Une étude de 2018 a cherché à déterminer s'il existait des différences dans les expériences de soins, la satisfaction à l'égard des soins et la qualité de vie des personnes atteintes d'épilepsie recevant des soins d'un service qui disposait d'une ISE, par rapport à celles recevant des soins d'un service qui n'incluait pas d’ISE. Les chercheurs ont conduit un sondage auprès de 505 adultes épileptiques; 244 dans des services avec ISE et 261 sans.

Ceux qui ont été pris en charge dans un service avec ISE :

• reçu plus d'informations sur leur épilepsie
• Ont été plus impliqués dans leur prise en charge
• Percevaient que leurs soins étaient mieux coordonnés
• Avaient plus confiance dans les informations qui leur étaient données
• Étaient plus à l'aise pour discuter des problèmes
• Étaient plus satisfaits de la soutien émotionnel et concret qu'ils ont reçu

La recherche sur les infirmières dans les pays à revenu faible et intermédiaire est presque inexistante, malgré le fait que les infirmières dans ces régions sont des éléments cruciaux de l'accès aux soins de santé. Les quelques études qui existent suggèrent une ressource puissante inexploitée.

Par exemple, une intervention de 2008 au Cameroun a formé quatre infirmières pour diagnostiquer et gérer l'épilepsie, y compris la prescription de médicaments. Deux médicaments anti-épileptiques ont été mis à disposition et deux consultations ont été créées. Au cours de l'étude de 22 mois, les infirmières ont vu 224 patients.

Dans l'ensemble, il y a eu une diminution significative du nombre de jours par mois avec crises, passant de 2,1 jours à 1 mois de suivi à environ 0,5 jours à 6 mois.

Les auteurs ont noté que dans les zones rurales des régions à faibles ressources, les infirmières sont beaucoup plus répandues que les médecins, et les efforts visant à donner aux infirmières les moyens de diagnostiquer et de traiter l'épilepsie pourraient aider à réduire le large écart de traitement.

D'autres recherches pourraient également mieux mettre en évidence l’intérêt des infirmières et potentiellement améliorer la compréhension du rôle et de l'importance des ISE, mais de telles recherches nécessitent un financement.

« Pour les infirmières qui font de la recherche, le plus grand obstacle auquel nous sommes confrontés est le financement », a déclaré le Dr von Gaudecker, coprésident de la section des soins infirmiers et professeur adjoint à l'Indiana University School of Nursing. « Vous vous adressez à n'importe quelle organisation et le financement est destiné aux médecins ou aux études cliniques. Ce n'est jamais pour les infirmières ».

Soutien des cliniciens

Que peuvent faire les neurologues et les épileptologues pour aider à souligner l’intérêt des infirmières spécialisées en épilepsie?

« Ils peuvent plaider en faveur de l'infirmière dans leur région », a déclaré Legg. « Et quand je dis plaider, je veux dire soutenir au niveau administratif. La plupart des postes d'infirmières ne sont pas créés sans le soutien d'un médecin qui était intéressé à y arriver ».

De même, « Lorsque l'administration tente de fermer des unités de surveillance de l'épilepsie en raison d'un manque de personnel ou de retirer des infirmières cliniques pour l'épilepsie, si les médecins disent : "Non, vous ne pouvez pas et pourquoi" et peuvent expliquer la valeur ajoutée pour les patients, il est alors peu probable que cela se produise », a déclaré Legg.

Expliquer et clarifier le rôle de l'infirmière peut faire la différence : le rapport de 2022 de l'Epilepsy Consortium Scotland a révélé que certains cadres supérieurs et autres administrateurs peuvent ne pas comprendre suffisamment bien le rôle de l'ISE et apprécier son importance.

Les médecins peuvent également s’investir dans le développement professionnel des infirmières spécialisées dans l'épilepsie, a déclaré Legg, dont le service est passée de l'offre de cadeaux de vacances à l'octroi de bourses aux infirmières pour couvrir les frais d'inscription aux congrès. « Cela dit, "Nous investissons en vous" », a-t-elle déclaré.

La recherche sur les infirmières spécialisées en épilepsie est indispensable, a déclaré Legg, et les cliniciens peuvent également soutenir cette cause.

« Nous devons nous organiser et soutenir les infirmières pour les aider à comprendre comment évaluer leurs pratiques et arriver avec des éléments valides face aux administrations hospitalières », a-t-elle déclaré. « Qu'est-ce qu'ils font que les ISE font une différence ? »

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Lire l'étude ESPENTE (2019)

Benefits of the ESN role, standardised practices and education around the world (2019 - Prevos-Morgant M et al, Revue Neurologique)

Également en épigraphe: Can normalisons-nous et personnalisons-nous la formation des infirmières spécialisées en épilepsie ?