El valor de las enfermeras especializadas en epilepsia: tomar medidas

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Jaime Carrizosa, coordinador del Colegio de traductores de español

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Cite this article: Volkers N, Carrizosa J. El valor de las enfermeras especializadas en epilepsia: tomar medidas. Epigraph. 2022;24(4):61-66.

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Las enfermeras especializadas en epilepsia (EEE) desempeñan un papel crucial en la atención de la epilepsia; se les ha reconocido como el vínculo que mantiene unidas las dimensiones sociales, clínicas, educativas y emocionales por las que deben navegar las personas con epilepsia. La amplitud, la profundidad y el impacto de los roles de EEE no siempre se reconocen o valoran. Cambiar eso es uno de los objetivos de la Sección de Enfermería de la ILAE, formada en 2021.

Epigraph habló con los líderes de la Sección de Enfermería Karen Legg, Patty Osborne Shafer y Jane von Gaudecker sobre las funciones y responsabilidades de las EEE y cómo los médicos pueden apoyarlas.

Mejores resultados a través de la educación del paciente

Educar a las personas con epilepsia y a sus familias es un papel clave para las EEE; dicha educación puede mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas afectadas. Shafer presentó un escenario en el que a un adulto al que se le diagnostica epilepsia, se le da una receta y se le informa sobre los efectos secundarios de los medicamentos, sin más discusión.

“Nueve de cada diez veces, esa persona se va a casa y dice: '¿Por qué estoy tomando este [medicamento]?'”, dijo Shafer, una EEE y consultora en Boston. “Y entonces es posible que no terminen tomándolo. Nadie ha abordado qué hacer si ocurre una crisis, qué hacer si se les olvida tomar el medicamento, qué les dicen a sus familiares y amigos, qué pasa si ya no pueden conducir”, y otros temas que surgen después de un diagnóstico.

“Cuando piensas en quién responde a esas preguntas, en muchos casos, esa es la labor de la enfermera”, dijo Shafer.

Las enfermeras también abordan aspectos sociales, emocionales y de estilo de vida, dijo. “¿Cómo puedo ayudarlo a ver cómo su vida podría estar afectando su epilepsia y cómo su epilepsia podría afectar su vida?”

Práctica telefónica en la atención especializada de la epilepsia

La práctica telefónica puede ser una parte importante del papel de una enfermera, particularmente en entornos de atención especializada, dijo Legg, una enfermera especializada en epilepsia recientemente jubilada de Nueva Escocia.

Los pacientes llaman por una variedad de razones. “Tal vez recogieron su receta en la farmacia, y algo que dijo el farmacéutico los asustó y ahora no quieren tomarse el medicamento”, dijo Legg. “Así que reiteras el valor del medicamento, hablas de los efectos secundarios, les recuerdas que no se están casando con el medicamento, solo lo están probando y que vamos a ver cómo les funciona. Y si no es el correcto, los traemos de regreso y hacemos un cambio, o hacemos un cambio por teléfono, sin que tengan que manejar 2 ½ horas hasta la clínica”.

La educación es aquí también un objetivo importante. “Cuando alguien llama y dice que su familia no entiende sus crisis, se organiza una llamada grupal de Zoom o una llamada telefónica, o si están lo suficientemente cerca, se les trae a todos a la oficina y se dice: bueno, hablemos de lo que es la epilepsia.”, dijo Legg. “Y tú les enseñas”.

Las prácticas de muchos médicos no están diseñadas para acomodar o facturar este aspecto de la atención, dijo Legg. “Hay neurólogos o epileptólogos maravillosos que tienen prácticas que permiten ese tiempo, pero en áreas donde hay enfermería, a menudo es la enfermera quien asume ese rol”.

Es un rol que no siempre se valora a la par de los roles típicos de los médicos, dijo Shafer. “Puedes darte cuenta de lo que se valora cuando vas a conferencias y hay alguien hablando sobre el impacto de la epilepsia, y rara vez es una enfermera la que está hablando”, dijo.

Enfermera Especializada en Epilepsia Atención directa al cliente: establecer relaciones con las personas con epilepsia y sus familias; comunicación; evaluación; administración; consulta y referencia; promoción de la salud; colaboración con otros profesionales de la salud. También se pueden realizar diagnósticos y prescripciones (enfermeras practicantes). Educación: Educación de personas con epilepsia y sus familias, otros profesionales de la salud y personal escolar, así como enseñanza académica (estudiantes universitarios/universitarios). También incluye educación continua personal y desarrollo profesional Iniciativas de mejora de la calidad: folletos de información para pacientes, algoritmos del departamento de emergencias, revisiones de seguridad Investigación: participación y difusión de investigaciones Liderazgo: presentaciones, publicaciones, consejos editoriales, participación en organizaciones nacionales e internacionales

 

Reconocimiento y valor

Muchas personas con epilepsia son muy conscientes de las contribuciones de las enfermeras en su atención. Un informe de 2022 del Epilepsy Consortium Scotland describió la importancia de los servicios de las EEE durante la pandemia. Los pacientes entrevistados para el informe describieron las EEE como accesibles, fáciles de entender y como un "puente" entre el paciente y el neurólogo. Dijeron que le hicieron algunas preguntas a su EEE que no les harían a sus neurólogos. Y dijeron que los EEE tuvieron un impacto positivo en su salud mental y ayudaron a reducir la ansiedad.

Un participante dijo que su EEE les presentó una nueva forma de pensar sobre su propia salud. “Era la primera vez que consultaba a un profesional médico, ya sea por mi diabetes o mi epilepsia, y me preguntaron qué pensaba”, dijo el participante. “Eso cambió todo mi ethos sobre la gestión de la salud”.

Pero las instituciones pueden indagar sobre la investigación que muestre la valoración de las EEE, y la investigación sobre el valor de las enfermeras en el cuidado de la epilepsia es limitada. Una revisión sistemática de la literatura completada en 2019, el estudio ESPENTE, encontró solo 61 publicaciones de investigación sobre el valor de los EEE. La mayoría eran del Reino Unido, donde las EEE tienen una historia relativamente larga; la primera EEE se empleó allí en 1988, y la Asociación de Enfermeras de Epilepsia se fundó en 1992.

“Uno de los desafíos es la diversidad de evidencia sobre el valor de las EEE y lo que se cuenta como evidencia, parece reducirse a ensayos controlados aleatorizados,” dijo Jon Dickson (Universidad de Sheffield, Reino Unido), autor del estudio. “Cualquier otra cosa que no sea eso se ignora.”

“En mi opinión, ESPENTE muestra evidencia significativa y convincente, y no estoy seguro de por qué existe esta inercia, aparte del problema epistémico sobre lo que cuenta como conocimiento”.

“La cuestión del valor es interesante, porque no tratamos de probar el valor de la atención de enfermería en general con la investigación”, dijo la autora de ESPENTE, Fiona Campbell (Universidad de Newcastle, Reino Unido). "Gran parte de la atención de la salud no se prueba mediante un ensayo, pero, sin embargo, se valora".

Los autores de ESPENTE señalaron que los ensayos controlados aleatorizados tienen una duración limitada de evaluación y seguimiento, lo que no permite captar la profundidad y amplitud de las funciones de las EEE. Y debido a que el rol de las EEE es tan variado, y a que el mismo rol de las EEE puede cambiar con el tiempo, es posible que la investigación en un entorno, no se traduzca en otros entornos. Por ejemplo, las EEE que trabajan solo con niños y sus familias pueden dedicar más tiempo a apoyar a los cuidadores, mientras que los que trabajan con adultos pueden centrarse más en los efectos secundarios de los medicamentos o en cuestiones relacionadas con el empleo.

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Finalmente, la investigación en sí misma no es necesariamente útil, dijo Campbell. “No se puede decir que una EEE es efectiva o rentable sin comprender el apoyo que requieren, la carga de pacientes óptima para su desempeño, la capacitación que necesitan, el perfil del equipo que las hace efectivas”, dijo. “No se trata de si son efectivas, sino de lo qué necesitan para garantizar que sean efectivas”.

Ejemplos de investigación

Aunque se han realizado pocos estudios controlados, la investigación publicada refleja el valor de los EEE. Un estudio de 2018 buscó determinar si había diferencias en las experiencias de atención, satisfacción con la atención y calidad de vida en las personas con epilepsia que recibían atención en un servicio que tenía una EEE, en comparación con aquellas que recibían atención en un servicio que no incluía una EEE. Los investigadores administraron una encuesta a 505 adultos con epilepsia; 244 habían recibido servicios con una EEE y 261 sin una EEE.

Aquellos que fueron atendidos en un servicio con una EEE:

• Recibieron más información sobre su epilepsia
• Se involucraron más en su atención
• Percibieron que su atención estaba mejor coordinada
• Tenían más confianza en la información que recibieron
• Se sintieron más cómodos discutiendo temas
• Estuvieron más satisfechos con la apoyo emocional y práctico que recibieron

La investigación sobre enfermeras en países de ingresos bajos y medianos es casi inexistente, a pesar de que las enfermeras en esas áreas son partes vitales en el acceso a la atención médica. Los pocos estudios que existen sugieren que existe un poderoso recurso sin explotar.

Por ejemplo, una intervención de 2008 en Camerún capacitó a cuatro enfermeras para diagnosticar y manejar la epilepsia, incluida la prescripción de medicamentos. Se pusieron a disposición dos medicamentos anticrisis y se establecieron dos clínicas. Durante el estudio de 22 meses, las enfermeras vieron a 224 pacientes.

En general, hubo una disminución significativa en el número de días al mes con crisis, de 2,1 días al mes de seguimiento a aproximadamente 0,5 días a los 6 meses.

Los autores señalaron que en las áreas rurales de las regiones de bajos recursos, las enfermeras son mucho más frecuentes que los médicos, y los esfuerzos para capacitar a las enfermeras para diagnosticar y tratar la epilepsia podrían ayudar a reducir la amplia brecha del tratamiento.

Más investigación también podría aumentar el valor de las enfermeras y potencialmente mejorar la comprensión de las funciones y la importancia de las EEE, pero dicha investigación requiere financiación.

“Para las enfermeras que realizan investigaciones, la mayor barrera que enfrentamos es la financiación”, dijo la Dra. von Gaudecker, copresidenta de la Sección de Enfermería y profesora asistente de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Indiana. “Vas a cualquier organización y la financiación es para médicos o clínicos. Nunca es para enfermeras”.

Apoyo de los médicos

¿Qué pueden hacer los neurólogos y epileptólogos para ayudar a resaltar el valor de las enfermeras especializadas en epilepsia?

“Pueden abogar por la enfermera en su área de formación (epilepsia) o abogar por una enfermera en su área de trabajo”, dijo Legg. “Y cuando digo abogar, me refiero a nivel administrativo. La mayoría de los puestos de enfermería no se crean sin el apoyo de un médico interesado en hacerlo realidad”.

De manera similar, "cuando la administración está tratando de cerrar las unidades de monitoreo de epilepsia debido a la falta de personal, o sacar a las enfermeras de las clínicas de epilepsia, si los médicos dicen: 'No, no pueden, por esta razón …', y pueden exaltar el valor agregado sobre el paciente y los resultados del paciente, entonces es menos probable que el cierre o la suspensión sucedan”, dijo Legg.

Explicar y aclarar el papel de la enfermera puede marcar la diferencia: el informe de 2022 del Consorcio de Epilepsia de Escocia encontró que algunos altos directivos y otros administradores pueden no entender lo suficientemente bien el papel de las EEE como para apreciar su importancia.

Los médicos también pueden invertir en el desarrollo profesional de enfermeras especializadas en epilepsia, dijo Legg, cuya división pasó de dar los típicos obsequios navideños a otorgar cupones a las enfermeras para cubrir las tarifas de inscripción a las conferencia y capacitaciones. “Dicho esto, 'estamos invirtiendo en ti'”, dijo.

Se necesita desesperadamente investigación sobre los resultados en enfermeras especializadas en epilepsia, dijo Legg, y los médicos también pueden apoyar esa causa.

“Tenemos que organizarnos y apoyar a las enfermeras para ayudarlas a descubrir cómo medir algunos resultados para hablar en el mismo idioma que los administradores”, dijo. “¿Qué es lo que hacen, que marca la diferencia?”

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Lea el estudio ESPENTE (2019)

Beneficios del rol de ESN, prácticas estandarizadas y educación en todo el mundo (2019 - Prevos-Morgant M et al, Revue Neurologique)

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