Epigraph Vol. 25 Issue 4, Fall 2023

Después de la cirugía de epilepsia: manejo de las expectativas y del cuidado

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Por Joy Mazur, pasante de Epigraph

Traducido por el Colegio de traductores de español

Monika Jones bromea diciendo que después de la cirugía de epilepsia de su hijo, el neurocirujano le entregó al bebé de tres meses con 65 grapas en la cabeza y una instrucción: "Buena suerte; recibe mucha terapia".

Monika Jones and her family
Monika Jones y su familia

"Pensé: 'Tienes que estar bromeando. ¿Qué hago?'", dijo Jones, ahora fundadora y directora ejecutiva de la organización sin ánimo de lucro Pediatric Epilepsy Surgery Alliance.

Antes de la cirugía, las personas con epilepsia se someten a un proceso exhaustivo que implica una evaluación prolongada, pruebas detalladas y mucho tiempo con los equipos médicos. Pero después de la cirugía, argumentan algunos profesionales y defensores, se dejan las personas injustamente a cargo del tratamiento y del cuidado sin mucha ayuda u orientación.

El hijo de Jones, Henry, nació con hemimegaloencefalia, que causaba cientos de convulsiones al día. Henry fue sometido a varias cirugías.

Jones y su esposo tuvieron dificultades para encontrar información sobre el cuidado postoperatorio de su bebé. Su frustración por la falta de recursos los impulsó a iniciar la organización sin fines de lucro, que financia la investigación quirúrgica y brinda servicios y programas de apoyo para las familias de niños con epilepsia.

"Los padres merecen tener esa información al alcance de la mano", dijo Jones. "Todos dicen: 'No sentimos que tuviéramos una hoja de ruta para todas las diferentes cosas que pueden suceder después de la cirugía'".

Rehabilitación postoperatoria

Sigue habiendo una falta de consenso sobre las mejores prácticas con respecto a la rehabilitación postoperatoria, que puede variar ampliamente de un centro a otro. Si bien se han implementado pautas para la atención posquirúrgica para otros procedimientos neuroquirúrgicos, no se ha desarrollado ni adaptado ninguna para la epilepsia.

Los desafíos comunes para las personas después de la cirugía de epilepsia incluyen cambios en el autoconcepto, el comportamiento y la actividad, el estado de ánimo, la dinámica familiar y el acceso a oportunidades sociales y vocacionales. Las personas con un largo historial de epilepsia también pueden tener problemas para adaptarse a una vida sin crisis epilépticas, un efecto llamado la "carga de la normalidad".

Existe evidencia de que la rehabilitación cognitiva mejora el rendimiento cognitivo y funcional en personas con deterioro cognitivo después de la cirugía, pero sigue siendo un tema poco investigado y poco reportado. Aunque los determinantes como los resultados cognitivos, psiquiátricos, de calidad de vida y psicosociales siguen siendo importantes para las personas que se someten a una cirugía, a menudo siguen siendo factores menos definidos y específicos en la atención posquirúrgica.

Los programas de rehabilitación también pueden ayudar a reducir las tasas de desempleo de los adultos después de la cirugía. En el caso de los niños, Jones cree que debería haber más apoyo para navegar por la vida en la escuela después de la operación.

"¿Entienden los maestros cómo enseñar a leer a un niño cuando solo puede ver media palabra en un momento dado, o cuando su control motor ocular no es perfecto?", se pregunta Jones.

Jones dijo, que en un caso de una familia que trabajaba con la organización sin ánimo de lucro, tuvo que enviar a su hijo por fuera del distrito escolar, porque no le estaban enseñando a cómo leer, a pesar de tener habilidades previas de prelectura.

"Asegurarse de que los niños reciban una intervención intensiva en un ambiente apropiado, también es importante", dijo Jones.

Manejo de las expectativas de resultados

Ahora con 16 años, el hijo de Jones no habla y tiene una discapacidad intelectual, así como hidrocefalia. Pero eso no significa que sus cirugías hayan fracasado.

"Creo que los legos podrían verlo y pensar que la cirugía no tuvo éxito porque no es 'normal'", dijo Jones. "Mi hijo está mil veces mejor de lo que hubiera estado si no se hubiera operado".

Jones dijo que es importante reconocer que los niños tienen problemas postoperatorios, y que los médicos deben tener cuidado en ayudar a los padres a gestionar sus expectativas sobre los resultados de la cirugía. También enfatiza que a lo largo del tratamiento, los médicos y los centros deben recordar que muchos padres y cuidadores están en modo de supervivencia y requieren paciencia y empatía adicionales.

"Todavía no tenemos una comprensión integral de los resultados funcionales postoperatorios", dijo. "Incluso los que sí entendemos, creo que a veces tienden a ser minimizados por los profesionales de la comunidad quirúrgica".

Marylou Smith
Dra. Mary Lou Smith (Canadá)

Cuando la psicóloga Mary Lou Smith comenzó a ejercer hace varias décadas, dijo que los médicos e investigadores eran mucho más optimistas sobre los resultados de la cirugía. Creían que la cirugía no solo detendría las crisis epilépticas, sino que también permitiría restaurar la función cerebral en su conjunto.

"Nuestro equipo quirúrgico a menudo hablaba con los padres sobre estas mejoras anticipadas", dijo Smith, profesora emérita de psicología de la Universidad de Toronto, en Mississauga. "Bueno, eso no es necesariamente lo que vemos cuando hacemos un seguimiento de estos niños y estas familias después de su cirugía".

Debido a estos conceptos erróneos, Smith y sus colegas lanzaron un programa de investigación para evaluar los resultados de la cirugía. Encontraron que, independientemente de si los niños eran tratados con cirugía o terapia médica, el control de las crisis epilépticas era el factor más importante que contribuía a la calidad de vida relacionada con la salud.

"Esa es una buena noticia, en cierto modo", dijo Smith. "Lo que no vimos es que... había alguna desventaja particular de la cirugía cerebral".

Múltiples estudios del equipo de Smith también han encontrado que:

  • Los niños con epilepsia resistente a los medicamentos informaron mejoras en la ansiedad y la depresión, independientemente del estado de control de las crisis epilépticas, en los dos años posteriores a la cirugía.
  • La mayor mejora en la calidad de vida relacionada con la salud se produjo en los primeros seis meses después de la cirugía.
  • Los niños que se sometieron a cirugía tuvieron mayores mejoras en el funcionamiento social que los que se sometieron a terapia médica.

La cirugía de la epilepsia ha recorrido un largo camino desde que Smith comenzó su investigación, dijo que ahora, los profesionales son mucho más cautelosos con las promesas que hacen a los padres y a los niños.

Accesibilidad a la comunidad quirúrgica y a los médicos

Antes de su cirugía en el 2016, Stacia Kalinoski estaba en un estado de negación.

Stacia Kalinoski
Stacia Kalinoski

"No conocía a nadie con epilepsia antes de la cirugía", dijo. "No quería hablar con nadie más".

Mirando hacia atrás, Kalinoski piensa que es una lástima no haber sido parte de un grupo de apoyo durante su proceso quirúrgico hace unos siete años. Ahora, forma parte de un grupo virtual a través de la Fundación para la Epilepsia, donde da consejos y anima a otros a someterse a una cirugía. También produjo un documental sobre la epilepsia para aumentar la conciencia sobre la cirugía y da charlas públicas sobre el tema.

"Estoy contenta de dar esa voz, porque la gente está asustada", dijo Kalinoski. "La cirugía cambia la vida".

Independientemente de los resultados de la cirugía, muchos de los que se han sometido al proceso, citan después, que la accesibilidad a la comunidad quirúrgica y a los médicos, es una necesidad.

Linda McClure, quien se sometió a su primera cirugía a los 49 años y se sometió a tres cirugías en el transcurso de dos años, subraya este punto. Trabaja como voluntaria en una unidad de crisis epilépticas con su mejor amiga, que también se sometió a una cirugía de epilepsia.

Linda McClure
Linda McClure

"Le da a la gente la oportunidad de hablar con alguien que ha estado en esa cama", dijo.

A pesar de los resultados menos que óptimos, McClure dijo que todavía está satisfecha con su experiencia quirúrgica debido a la capacidad y accesibilidad de su equipo médico, que estaba disponible para responder preguntas por teléfono entre las visitas a la clínica.

Múltiples estudios señalan que algunas personas que a pesar de continuar teniendo crisis epilépticas después de la cirugía, reportan mejoras en la calidad de vida. Un estudio reciente con un tamaño de muestra pequeño señaló que de siete participantes con crisis epilépticas continuas después de la operación, cinco consideraron que la cirugía era al menos beneficiosa y ninguno la consideró dañina.

Incluso cuando la cirugía da como resultado la ausencia de crisis epilépticas, el tratamiento posquirúrgico incluye muchos factores y comportamientos que requieren atención para maximizar la calidad de vida.

"Las crisis epilépticas no son más que un síntoma de la disfunción cerebral subyacente", dijo Smith. "Esto subraya la necesidad de atención psicosocial y neuropsicológica después de la cirugía".

En un seguimiento posquirúrgico con un adolescente y su padre, Smith descubrió que el adolescente no tenía crisis epilépticas, pero si tenía problemas emocionales y de comportamiento, estrés, ansiedad y problemas sociales.

"El papá dijo... 'No hay convulsiones, eso es genial'", dijo Smith. "'Pero ahora tenemos que desempacar el resto'".

Este artículo es parte de una serie de Epigraph sobre la cirugía de la epilepsia.