Epigraph Vol. 25 Issue 4, Fall 2023

La epilepsia y el sujetador deportivo: extraños compañeros de cama

Read in English

Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por el Colegio de traductores de español

La epilepsia descontrolada de Lisa Lindahl la obligó a ser creativa a la hora de trabajar. En 1977 inventó el sujetador deportivo, que cambió la vida de miles de millones de mujeres y niñas en todo el mundo, y ahora es un mercado global de 40.000 millones de dólares.

Lisa Lindahl, entonces conocida como Lisa Zobian, fue diagnosticada con epilepsia a principios de la década de 1950, a la edad de cuatro años. Durante varios años tuvo convulsiones focales, que se controlaban con medicamentos. Luego tuvo su primera convulsión tónico-clónica en su clase de sexto grado.

Lisa Lindahl, Photo courtesy of Lisa Lindahl
Lisa Lindahl

"Todos mis amigos estaban cerca, y la crisis tenía el potencial de ser muy vergonzosa", recuerda. "Mi hermano vino y me llevó a casa, y mi madre me mantuvo en casa un par de días.

"Recuerdo haber tomado conscientemente la decisión de que iba a volver a la clase y no sentirme avergonzada", dijo. "Decidí que, si otros niños se iban a burlar de mí, o si tenían un problema, entonces ese era su problema. Ese no era mi problema".

No sabe de dónde salió esta mentalidad. Pero ella se mantuvo firme.

"Recuerdo que caminaba a la escuela y cuadraba los hombros y los miraba, ya sabes, los desafiaba a reír", dijo. "En su mayoría, no lo hicieron. Había un chico del que estaba enamorada, y lo recuerdo riéndose. Pero él era el único, y no fue más allá".

Mensajes contradictorios

Lisa creció en Nueva Jersey, Estados Unidos, cerca del océano. Era la menor, con tres hermanos mayores.

Sus padres no eran sobreprotectores. A Lisa se le permitía andar en bicicleta y podía caminar sola a la playa en el verano para ir a nadar. Eso no cambió hasta cuando tuvo una convulsión tónico-clónica en el océano a los 12 años de edad.

"Esa fue la primera vez que casi me ahogo", dijo. "La reacción de mi madre fue la de mantenerme en casa durante un par de días, y luego, cuando regresé, no pude usar el mismo traje de baño. Porque si me pusiera el mismo traje, la gente me reconocería como 'esa chica'. Pero... Todavía podía meterme en el océano sola".

Además de tomar su medicación, Lindahl dijo que sus padres no esperaban mucho de ella.

Lindahl getting an EEG, photo courtesy of Lisa Lindahl
Lindahl durante un electroencefalograma

"Yo era la pobre epiléptica, y lo mejor que me podía pasar, según mis padres, era que algún hombre estuviera dispuesto a casarse conmigo", menciona Linddahl.

Y le advirtieron que no viviera sola. "Me dijeron que, si vivía sola y tenía una convulsión, podía morir", dijo. "Quiero decir, los neurólogos fueron más cuidadosos con la redacción que eso. Pero aun así, me dijeron: 'No debes estar sola'".

Así que se casó a los 21 años y cambió su apellido.

Varios años después, Lindahl terminó su licenciatura en la Universidad de Vermont y comenzó un programa de posgrado en educación. También empezó a trotar. Comenzó como una estrategia para perder algo de peso, pero Lindahl se había enamorado del movimiento, la conexión con la naturaleza y la forma en que la hacía sentir.

"Correr fue muy poderoso para mí", dijo. "No tenía una relación particularmente sana con mi cuerpo, debido a mi epilepsia. Cuando empecé a correr, estaba teniendo esta experiencia de estar sana, fuerte y capaz".

Pero no estaba loca por la falta de apoyo que ofrecían las opciones del momento del sujetador.

Satisfacer la necesidad de un sujetador deportivo

Lisa Lindahl and Polly Smith, lifelong friends; photo courtesy of Lisa Lindahl
Lisa Lindahl y Polly Smith, amigas de toda la vida

Históricamente, al menos en los Estados Unidos, el ejercicio vigoroso para las mujeres no era socialmente aceptable. Las actividades "domadoras", como el tenis y el croquet, estaban bien, pero las mujeres que exhibían fuerza y vigor eran vistas como inmodestas. A las mujeres no se les permitió participar en maratones hasta 1972, y la "sabiduría" prevaleciente era que las mujeres no eran lo suficientemente valientes como para correr más de 400 metros sin desmayarse.

Incluso con la aprobación del Título IX de la Ley de Igualdad de Oportunidades en la Educación de los Estados Unidos en 1972, que tenía como objetivo que los estudiantes masculinos y femeninos fueran tratados por igual en todos los programas y actividades educativas, incluidos los deportes, no había nada en el mercado en 1977 para que las mujeres corrieran cómodamente. Así que improvisaron: algunas mujeres corrían con sujetadores normales de talla más pequeña. Otras usaron varios sostenes, uno encima del otro, o combinaron un sostén normal con una parte superior de traje de baño.

La hermana de Lindahl también había empezado a correr y tenía problemas de apoyo similares. "Me llamó y me dijo: '¿Qué te pones para un sostén? ¿Por qué no hay un suspensorio para mujeres?'", dijo Lindahl. "Y me reí a carcajadas. Nos pareció divertidísimo. Colgamos y pensé: '¿Cómo tendría que ser un sujetador para correr y qué tendría que hacer?' Así que me senté e hice una lista".

Lindahl tuvo la visión, pero no era costurera.

"Obtuve una D en costura en octavo grado", dijo. "Pero mi buena amiga obtuvo una A, y seguimos siendo amigas. De hecho, ella estaba alquilando mi habitación de invitados en ese momento porque estaba construyendo vestuario para el Festival de Shakespeare de Champlain, justo al final de la calle. Así que subí las escaleras y le dije: '¡Polly! Ayúdame a hacer este sostén'".

Costume designer Polly Smith’s designs for the Jogbra, photo courtesy of the Smithsonian collection of records and information on Jogbra, Inc.
Diseños de la diseñadora de vestuario Polly Smith para el Jogbra;
Crédito de la foto:
Jogbra, Inc. Registros, Centro de Archivos, Museo Nacional de Historia Americana, Institución Smithsonian

Polly Smith no estaba interesada en hacer un sostén. Pero Lindahl no se rindió; sabía que Smith se engancharía a resolver los considerables desafíos de diseño inherentes a la creación de un sostén. En la industria de la confección tradicional, la mayoría de los sujetadores fueron diseñados por ingenieros.

Irónicamente, el futuro exmarido de Lindahl les dio una visión crítica al bajar las escaleras un día con un suspensorio estirado sobre el pecho, anunciando el "sujetador deportivo". Smith creó un prototipo cortando y volviendo a coser dos suspensorios, que Lindahl probó en la calle. Con el tiempo, desarrollaron un diseño hecho de una nueva tela llamada Lycra®, con elásticos de felpa y correas que se cruzaban en la espalda.

Y ese podría haber sido el final de la historia: tres mujeres creando algo útil que no había existido antes. Excepto que Lindahl sabía que si ella necesitaba un sostén deportivo, otras mujeres también lo necesitaban.

Lindahl también necesitaba un flujo de ingresos. Tenía epilepsia resistente a los medicamentos y sabía que su matrimonio no iba a durar mucho.

Hinda S. Miller and Lisa Lindahl at a trade show, 1981; photo courtesy of the Smithsonian collection of records and information on Jogbra, Inc.
Hinda S. Miller y Lisa Lindahl en una feria comercial, 1981;  
Crédito de la foto: Jogbra, Inc. Registros, Centro de Archivos, Museo Nacional de Historia Americana, Institución Smithsonian

"¿Cómo voy a mantenerme sin una licencia de conducir? Tenía que ganarme la vida", dijo Lindahl. "Ahora sé que el subempleo y el desempleo son los mayores problemas no médicos a los que nos enfrentamos las personas con epilepsia. En mi juventud adulta, estaba experimentando eso. Así que estaba pensando que [la venta de estos sujetadores] podría ser un buen negocio de venta por correo".

Construyendo el negocio de los sujetadores

Ese "pequeño y agradable negocio de pedidos por correo" se convirtió en Jogbra, Inc., una empresa multimillonaria. Lindahl, Smith e Hinda Schreiber Miller fueron los propietarios originales; se les otorgó la patente de EE. UU. # 4,174,717 para el sostén en 1979.

Aunque al principio ninguna de las mujeres sabía mucho sobre cómo dirigir un negocio, encontraron un fabricante, consiguieron préstamos, contrataron a representantes de ventas, gestionaron el marketing y la publicidad, y empezaron a asistir a ferias comerciales. Inicialmente, tuvieron que convencer a las tiendas de artículos deportivos para que llevaran el sujetador; Esto no fue fácil, porque en ese momento, los sostenes se consideraban lencería, no equipos deportivos.

Lindahl aprendió sobre la marcha, haciendo preguntas, reclutando ayuda y, en general, aceptando lo que se le presentara. Lo que comenzó como cajas de sostenes enviadas a su apartamento, y un pequeño grupo de personas empacando pedidos de sostenes mientras comían pizza, finalmente se convirtió en una empresa de 175 empleados. (La historia completa de Jogbra y el crecimiento de la compañía se encuentra en el libro de Lindahl, Unleash the Girls, publicado en 2019).

La epilepsia en el mundo corporativo

¿Cómo maneja un empresario con epilepsia no controlada los viajes frecuentes y las largas horas?

Hinda S. Miller and Lisa Lindahl in an ad for the Jogbra, 1978; Photo courtesy of Lisa Lindahl
Hinda S. Miller y Lisa Lindahl en un anuncio para el Jogbra, 1978

Ayudó el hecho de que ella fuera la dueña de la empresa; Lindahl podía gestionar sus propias horas de trabajo y crear la flexibilidad que necesitaba. A lo largo de los años, continuó teniendo una o dos convulsiones tónico-clónicas al mes. Pero su patrón de convulsiones era predecible.

"Mi patrón siempre había sido que tenía un problema a primera hora de la mañana", dijo Lindahl. "Nunca fue en medio de mi día. Así es como pude viajar por todo el mundo y dirigir un negocio. Si me despertaba por la mañana y no me sentía bien, entonces sabía que no debía ir a trabajar".

Sin embargo, Lindahl no fue particularmente abierta sobre su epilepsia.

"Una vez tuve una convulsión en el piso de una feria comercial, frente a representantes de ventas que estábamos tratando de contratar", dijo. "Con medias y tacones altos. Eso no fue divertido. Pero a menos que alguien me preguntara directamente, no hablaba de epilepsia. Nunca quise dejar que para alguien fuera o sentirme como una carga".

Punto de inflexión

Durante muchos años, Jogbra, Inc., mostró un crecimiento y una rentabilidad constantes. Pero en 1990, estaba claro que la empresa tendría que cargar con alguna deuda para seguir creciendo. Dirigir la empresa era estresante, y otras empresas habían introducido versiones competidoras del sujetador deportivo. Lindahl estaba lista para salir. Jogbra, Inc., fue vendida a Playtex Apparel. Lindahl se quedó por un corto tiempo y luego decidió que era hora de seguir adelante. (Playtex pronto vendió la compañía a Sara Lee, la empresa matriz de Champion).

Lisa Lindahl and Lesli Bell invented a compression garment for breast cancer patients to address lymphedema; photo courtesy Lisa Lindahl
Lisa Lindahl y Lesli Bell inventaron una prenda de compresión para pacientes con cáncer de mama para tratar el linfedema.

Hoy en día, los sujetadores deportivos son una industria de $ 40 mil millones y siguen creciendo. Para muchas mujeres y niñas, es difícil imaginar una vida sin el sujetador deportivo. Algunos Jogbras originales forman parte de las colecciones del Museo Nacional de Historia Americana del Smithsonian en Washington, D.C., y del Museo Metropolitano de Arte de la ciudad de Nueva York. Y hay un Jogbra de color bronce en el departamento de teatro de la Universidad de Vermont, donde todo comenzó.

Después de vender Jogbra, Inc., Lindahl se asoció con una fisioterapeuta, la Dra. Lesli Bell, adaptando el diseño del sujetador deportivo en el sujetador Bellisse Compressure Comfort® Bra para pacientes con cáncer de mama. Desarrollado en 2001, el sujetador facilita el drenaje linfático, reduciendo la hinchazón y favoreciendo la cicatrización.

En 2022, Lindahl, Smith y Miller fueron incluidos en el Salón de la Fama de los Inventores Nacionales, que también incluye a Thomas Edison y Alexander Graham Bell.

"El Salón de la Fama... Quiero decir, había científicos espaciales allí, ¿sabes? Personas que están salvando vidas", dijo Lindahl. "Y el hecho de que esa organización piense que el Jogbra es lo suficientemente importante... era el reconocimiento que nunca había recibido".

La epilepsia como "maestra en la sombra"

Lisa Lindahl 
Sports bra
patent no. 4,174,717
Photo credit: National Inventors Hall of Fame
Lisa Lindahl fue incluida en el Salón de la Fama de los Inventores Nacionales en 2022;
Crédito de la foto: Salón de la Fama de los Inventores Nacionales

Con la invención del sujetador deportivo, Lindahl cambió la vida de miles de millones de mujeres, dándoles la oportunidad de hacer ejercicio y practicar deportes con comodidad mientras desarrollaban confianza y habilidades.

Esa no era su intención.

"¿Quién iba a decir que eso iba a pasar? No lo sabía", dijo. "No es por eso que lo hice. Lo hice porque la alternativa era posiblemente ser rechazada y tener que abandonar la escuela, y no quería hacer eso. Así que [Jogbra] es lo que terminé haciendo".

Debido al complicado papel de la epilepsia en su vida, Lindahl llama a la afección su "maestra en la sombra".

"Es ese obstáculo o desafío del que aprendemos, si así lo decidimos", dijo. "Me ha enseñado mucho, empezando por sexto grado. Voy a ser una víctima y sentirme cohibida, o voy a cuadrar los hombros y levantar la barbilla y volver al aula y fingir que estoy bien".

The life journeys of Lindahl’s co-inventors

Polly Smith fue contratada por Jim Henson en 1978 como diseñadora de vestuario para múltiples programas de televisión, incluyendo The Muppet Show y Plaza Sésamo. Smith también diseñó el vestuario de  The Dark Crystal, Labyrinth y The Muppets Take Manhattan. Ha recibido ocho premios Emmy por su trabajo. Smith y Lindahl son vecinos de al lado.

Hinda Schreiber Miller ocupó cargos en Champion Jogbra hasta 1997 y fue miembro de la junta directiva de Green Mountain Coffee Roasters. Fue miembro del Senado de Vermont desde 2002 hasta 2013 y se postuló sin éxito para la alcaldía de Burlington (Vermont) en 2006.

 

La Parte 2 de esta serie cubre las actividades de Lisa Lindahl en la defensa de la epilepsia, que fueron fundamentales para mejorar la conciencia y el tratamiento de la epilepsia en las mujeres.