L'épilepsie et le soutien-gorge de sport : d'étranges compagnons de lit

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Par Nancy Volkers, chargée de communication de l'ILAE

Traduit par Jean Gotman

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Cite this article: Volkers N, Gotman J. L'épilepsie et le soutien-gorge de sport : d'étranges compagnons de lit. Epigraph 2024; 26(2):117-123.

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L'épilepsie incontrôlée de Lisa Lindahl l'a forcée à faire preuve de créativité en matière d'emploi. En 1977, elle a inventé le soutien-gorge de sport, qui a changé la vie de millions de femmes et de filles dans le monde et représente aujourd'hui un marché mondial de 40 milliards de dollars.

Lisa Lindahl—alors connue sous le nom de Lisa Zobian—a reçu un diagnostic d'épilepsie au début des années 1950, à l'âge de quatre ans. Pendant plusieurs années, elle a eu des crises focales, qui ont été contrôlées par des médicaments. Puis elle a eu sa première crise tonico-clonique dans sa classe de sixième.

« Tous mes amis étaient là, et cela pouvait être très embarrassant », a-t-elle déclaré. « Mon frère est venu et m'a ramenée à la maison, et ma mère m'a gardée à la maison pendant quelques jours. »

« Je me souviens d'avoir consciemment pris la décision de retourner en classe et de ne pas être gênée », a-t-elle déclaré. « J'ai décidé que si les autres enfants allaient se moquer de moi, ou s'ils avaient un problème, alors c'était leur problème. Ce n'était pas mon problème. »

Elle ne sait pas d'où vient cet état d'esprit. Mais elle s'y est tenue.

« Je me souviens d'être allée à l'école, d'avoir redressé les épaules et de les avoir regardés, vous savez, de les avoir mis au défi de rire », a-t-elle déclaré. « La plupart du temps, ils ne l'ont pas fait. Il y avait un garçon pour qui j'avais le béguin, et je me souviens qu'il riait. Mais il était le seul, et ça n'est pas allé plus loin. »

Messages contradictoires

Lisa a grandi dans le New Jersey, aux États-Unis, près de l'océan. Elle était la plus jeune, avec trois frères et sœurs plus âgés.

Ses parents n'étaient pas surprotecteurs. Lisa avait le droit de faire du vélo et pouvait se rendre seule à la plage en été pour aller nager. Cela n'a pas changé lorsqu'elle a eu une crise tonico-clonique dans l'océan à l'âge de 12 ans.

« C'était la première fois que j'ai failli me noyer », a-t-elle déclaré. « La réaction de ma mère a été de me garder à la maison pendant quelques jours, puis quand je suis revenue, je ne pouvais pas porter le même maillot de bain. Parce que si je portais le même costume, les gens me reconnaîtraient comme "cette fille". Mais... Je pourrais encore aller dans l'océan toute seule. »

En dehors de la prise de ses médicaments, Lindahl a déclaré que ses parents n'attendaient pas grand-chose d'elle.

« J'étais la pauvre petite épileptique, et la meilleure chose qui pouvait m'arriver, selon mes parents, c'est qu'un homme soit prêt à m'épouser », a-t-elle déclaré.

Et on l’a mise en garde contre le fait de vivre seule. « On m'a dit que si je vivais seule et que j'avais une crise, je pourrais mourir », a-t-elle déclaré. « Je veux dire, les neurologues étaient plus prudents sur la formulation que cela. Mais quand même, on m'a dit : "Tu ne veux pas être seule." »

Elle s'est donc mariée à l'âge de 21 ans et a changé de nom de famille.

Plusieurs années plus tard, Lindahl a terminé son diplôme de premier cycle à l'Université du Vermont et a commencé un programme d'études supérieures en éducation. Elle a également commencé à faire du jogging. Cela a commencé comme une stratégie pour perdre du poids, mais Lindahl était tombée amoureuse du mouvement, de la connexion à la nature et de la façon dont elle se sentait.

« La course à pied a été très puissante pour moi », a-t-elle déclaré. « Je n'avais pas une relation particulièrement saine avec mon corps, à cause de mon épilepsie. Quand j'ai commencé à courir, j'avais cette expérience d'être en bonne santé, forte et capable. »

Mais elle n'était pas folle du manque de soutien qu'offraient ses choix de soutien-gorge actuels.

Combler le besoin d'un soutien-gorge de sport

Historiquement, du moins aux États-Unis, l'exercice vigoureux pour les femmes n'était pas socialement acceptable. Les activités « dompteuses », telles que le tennis et le croquet, étaient acceptables, mais les femmes faisant preuve de force et de vigueur étaient considérées comme impudiques. Les femmes n'ont pas été autorisées à participer à des marathons jusqu'en 1972, et la « sagesse » dominante était que les femmes n'avaient pas assez d’énergie pour sprinter plus de 400 mètres sans s'évanouir.

Même avec l'adoption du titre IX de la loi américaine sur l'égalité des chances dans l'éducation en 1972, qui visait à faire en sorte que les élèves hommes et femmes soient traités de manière égale dans tous les programmes et activités éducatifs, y compris les sports, il n'y avait rien sur le marché en 1977 pour que les femmes puissent courir confortablement. Alors elles ont improvisé : certaines femmes ont couru avec des soutiens-gorge ordinaires de plus petite taille. D'autres portaient plusieurs soutiens-gorge, l'un sur l'autre, ou associaient un soutien-gorge ordinaire à un haut de maillot de bain.

La sœur de Lindahl avait également commencé à courir et avait des problèmes de soutien similaires. « Elle m'a appelée et m'a dit : "Qu'est-ce que tu portes comme soutien-gorge ? Pourquoi n'y a-t-il pas de jockstrap pour les femmes ?" », a déclaré Lindahl. « Et j'ai éclaté de rire. Nous avons pensé que c'était hilarant. Nous avons raccroché et je me suis dit : "À quoi devrait ressembler un soutien-gorge pour la course à pied et que devrait-il faire ?" Alors je me suis assise et j'ai fait une liste. »

Lindahl avait la vision, mais elle n'était pas couturière.

« J'ai obtenu un D- en couture en huitième année », a-t-elle déclaré. « Mais ma bonne amie a obtenu un A, et nous sommes restés amies. En fait, elle louait ma chambre d'amis à l'époque parce qu'elle fabriquait des costumes pour le Festival Shakespeare à Champlain, juste en haut de la rue. Alors je suis montée à l'étage et j'ai dit : « Polly ! Aidez-moi à fabriquer ce soutien-gorge. »

Polly Smith n'était pas intéressée par la fabrication d'un soutien-gorge. Mais Lindahl n'a pas baissé les bras ; elle savait que Smith deviendrait accro à la résolution des défis de conception considérables inhérents à la création d'un soutien-gorge. Dans l'industrie traditionnelle du vêtement, la plupart des soutiens-gorge ont été conçus par des ingénieurs.

Ironiquement, le futur ex-mari de Lindahl leur a donné un aperçu critique en descendant un jour avec un jockstrap tendu sur sa poitrine, annonçant le « soutien-gorge jock ». Smith a créé un prototype en découpant et en recousant deux jockstraps, que Lindahl a testé en pratique. Finalement, ils ont développé un design fabriqué à partir d'un nouveau tissu appelé Lycra^®, avec un élastique à dos moelleux et des sangles qui se croisent dans le dos.

Et cela aurait pu être la fin de l'histoire - trois femmes créant quelque chose d'utile qui n'existait pas auparavant. Sauf que Lindahl savait que si elle avait besoin d'un soutien-gorge de sport, les autres femmes en avaient besoin aussi.

Lindahl avait également besoin d'une source de revenus. Elle souffrait d'épilepsie résistante aux médicaments et elle savait que son mariage n'allait pas durer.

« Comment vais-je subvenir à mes besoins sans permis de conduire ? Je devais gagner ma vie », a déclaré Lindahl. « Je sais maintenant que le sous-emploi et le chômage sont les plus grands problèmes non médicaux auxquels sont confrontés ceux d'entre nous qui souffrent d'épilepsie. Dans ma vie de jeune adulte, j'ai vécu cela. Je me suis donc dit que [la vente de ces soutiens-gorge] pourrait être une belle petite entreprise de vente par correspondance à côté. »

Développer l'entreprise de soutien-gorge

Cette « gentille petite entreprise de vente par correspondance » est devenue Jogbra, Inc., une entreprise de plusieurs millions de dollars. Lindahl, Smith et Hinda Schreiber Miller en étaient les premières propriétaires. Elles ont reçu le brevet américain #4,174,717 pour le soutien-gorge en 1979.

Bien qu'aucune des femmes ne savait grand-chose sur la gestion d'une entreprise au départ, elles ont trouvé un fabricant, obtenu des prêts, embauché des représentants commerciaux, géré le marketing et la publicité, et ont commencé à participer à des salons professionnels. Dans un premier temps, elles ont dû convaincre les magasins d'articles de sport de proposer le soutien-gorge ; Ce n'était pas facile, car à l'époque, les soutiens-gorge étaient considérés comme de la lingerie, pas comme des équipements sportifs.

Lindahl a appris sur le tas, en posant des questions, en recrutant de l'aide et en faisant généralement face à tout ce qui se présentait à elle. Ce qui a commencé comme des boîtes de soutiens-gorge expédiées à son appartement - et un petit groupe de personnes emballant des commandes de soutiens-gorge tout en mangeant une pizza - s'est finalement transformé en une entreprise de 175 employés. (L'histoire complète de la Jogbra et de la croissance de l'entreprise se trouve dans le livre de Lindahl, Unleash the Girls, publié en 2019.)

L'épilepsie dans le monde de l'entreprise

Comment une propriétaire d'entreprise atteinte d'épilepsie non contrôlée gère-t-elle les déplacements fréquents et les longues heures de travail ?

Le fait qu'elle soit propriétaire de l'entreprise l'a aidée. Lindahl pouvait gérer ses propres heures de travail et créer la flexibilité dont elle avait besoin. Au fil des ans, elle a continué à avoir une ou deux crises tonico-cloniques par mois. Mais ses crises d'épilepsie étaient prévisibles.

« J'ai toujours eu l'habitude d'avoir un problème dès le matin », a déclaré Lindahl. « Ce n'était jamais au milieu de ma journée. C'est ainsi que j'ai pu voyager dans le monde entier et gérer une entreprise. Si je me réveillais le matin et que je ne me sentais pas bien, je savais que je ne devais pas aller travailler. »

Cependant, Lindahl n'était pas particulièrement ouverte au sujet de son épilepsie.

« Une fois, j'ai eu une crise d'épilepsie dans un salon professionnel, devant des représentants commerciaux que nous essayions d'embaucher », a-t-elle déclaré. « En bas et talons hauts. Ce n'était pas amusant. Mais à moins que quelqu'un ne me le demande directement, je ne parlais pas d'épilepsie. Je n'ai jamais voulu déranger les autres ou me sentir comme un fardeau. »

Changer la donne

Pendant de nombreuses années, Jogbra, Inc. a affiché une croissance et une rentabilité constantes. Mais en 1990, il était clair que l'entreprise devrait s'endetter pour continuer à croître. La gestion de l'entreprise était stressante, et d'autres entreprises avaient introduit des versions concurrentes du soutien-gorge de sport. Lindahl était prête à sortir. Jogbra, Inc., a été vendue à Playtex Apparel. Lindahl est restée un court moment, puis a décidé qu'il était temps de passer à autre chose. (Playtex a rapidement vendu l'entreprise à Sara Lee, la société mère de Champion.)

Aujourd'hui, les soutiens-gorge de sport représentent une industrie de 40 milliards de dollars et continuent de croître. Pour tant de femmes et de filles, il est difficile d'imaginer une vie sans soutien-gorge de sport. Certains Jogbras originaux font partie des collections du Smithsonian's National Museum of American History à Washington, D.C., et du Metropolitan Museum of Art à New York. Et il y a un Jogbra en bronze dans le département de théâtre de l'Université du Vermont, là où tout a commencé.

Après avoir vendu Jogbra, Inc., Lindahl s'est associée à un physiothérapeute, le Dr Lesli Bell, pour adapter le design du soutien-gorge de sport au soutien-gorge Bellisse Compressure Comfort^® pour les patientes atteintes d'un cancer du sein. Développé en 2001, le soutien-gorge facilite le drainage lymphatique, réduit l'enflure et favorise la cicatrisation.

En 2022, Lindahl, Smith et Miller ont été intronisés au National Inventors' Hall of Fame, qui comprend également Thomas Edison et Alexander Graham Bell.

« Le Temple de la renommée... Je veux dire, il y avait des spécialistes des fusées là-dedans, vous savez ? Des gens qui sauvent des vies », a déclaré M. Lindahl. « Et le fait que cette organisation pense que le Jogbra est assez important... c'était la reconnaissance que je n'avais jamais eue.

L'épilepsie comme « professeur de l'ombre »

Avec l'invention du soutien-gorge de sport, Lindahl a changé la vie de milliards de femmes, en leur donnant la possibilité de faire de l'exercice et de faire du sport dans le confort tout en renforçant leur confiance et leurs compétences.

Ce n'était pas son intention.

« Qui aurait cru que cela arriverait ? Je ne savais pas », a-t-elle dit. « Ce n'est pas pour ça que je l'ai fait. Je l'ai fait parce que l'alternative était d'être mise \ l’écart et de devoir abandonner l'école, et je ne voulais pas de ça. C'est ce que j'ai fini par faire (Jogbra).

En raison du rôle compliqué de l'épilepsie dans sa vie, Lindahl appelle cette maladie son « professeur de l'ombre ».

« C'est de cet obstacle ou de ce défi que nous tirons des leçons, si nous le choisissons », a-t-elle déclaré. « Cela m'a beaucoup appris, à partir de la sixième année. Soit je vais être une victime et me sentir gênée, soit je vais redresser les épaules, lever le menton et retourner dans la salle de classe et prétendre que je vais bien. »

Les parcours de vie des co-inventeurs de Lindahl Polly Smith a été embauchée par Jim Henson en 1978 en tant que costumière pour plusieurs émissions de télévision, dont The Muppet Show et Sesame Street. Smith a également conçu des costumes pour The Dark Crystal, Labyrinth et The Muppets Take Manhattan. Elle a reçu huit Emmy Awards pour son travail. Smith et Lindahl sont voisins de palier. Hinda Schreiber Miller a occupé des postes chez Champion Jogbra jusqu'en 1997 et a été membre du conseil d'administration de Green Mountain Coffee Roasters. Elle a été membre du Sénat du Vermont de 2002 à 2013 et s'est présentée sans succès à la mairie de Burlington (Vermont) en 2006.

 

La deuxième partie de cette série couvre les activités de Lisa Lindahl dans la défense de l'épilepsie, qui ont joué un rôle déterminant dans l'amélioration de la sensibilisation et du traitement de l'épilepsie chez les femmes.