Epigraph Vol. 27 Issue 4, Fall 2025

Bonjour, je m'appelle l'Épilepsie : Comment l'usage de la terminologie influence la stigmatisation et la compréhension de l'épilepsie dans le monde

Par Rachel Lea, stagiaire en épigraphie

Traduit par François Stockart

Lea R, Stockart F. Bonjour, je m'appelle l'Épilepsie : Comment l'usage de la terminologie influence la stigmatisation et la compréhension de l'épilepsie dans le monde. Epigraph 2025; 27(4): 21-26.

En 2005, Vinay Jani a connu sa première crise, ou daura en hindi. Le diagnostic d'épilepsie qui s'en est suivi l'a choqué, mais il a trouvé du soutien auprès de sa famille et de ses amis.

« Au début, j'ai fait une dépression », a déclaré Jani, aujourd'hui défenseur de la lutte contre l'épilepsie. « La réalitél'épilepsie, c'est qu'il faut l'accepter de manière positive. Maintenant... je suis très à l'aise avec le fait que je suis une [personne atteinte d'épilepsie].

Contrairement à Jani, de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie en Inde cachent leur diagnostic d'épilepsie par crainte de discrimination et de stigmatisation.

« Les gens ne savent pas ce qu'est l'épilepsie », déclare Jani. « Si je vais dans [un petit village], ils pensent que les crises sont une sorte de magie noire. »

Terminologie de l'épilepsie en Inde et stigmatisation

La terminologie associée à l'épilepsie provient de la désinformation entourant la maladie et l'alimente. Le mot daura est associé à la folie, de sorte que beaucoup de gens en Inde voient l'épilepsie, ou mirgi, comme une maladie mentale. Jusqu'en 1999, la loi sur le mariage hindou assimilait l'épilepsie à la folie, déclarant que les deux conditions étaient des motifs de divorce.

Des études récentes ont montré que le mariage est toujours difficile, en particulier pour les femmes atteintes d'épilepsie. Une étude de 2018 a révélé que 42 % des femmes atteintes d'épilepsie avaient dissimulé leur état avant le mariage, et que ces mariages étaient plus susceptibles d'entraîner une séparation ou un divorce.

La stigmatisation peut également affecter l'éducation, l'emploi et la capacité de conduire, ainsi que l'adoption de lois pour protéger les droits des personnes atteintes d'épilepsie contre la discrimination.

« La conduite était ma passion », a déclaré Jani. « Et j'ai dû arrêter, car les lois en Inde n'autorisent pas [les personnes atteintes d'épilepsie] à conduire, même pour les personnes qui vivent sans crises. »

Europe et Amérique du Nord

Bien que la compréhension de l'épilepsie en tant que maladie neurologique a considérablement progressé au cours des 150 dernières années, les mots utilisés pour décrire la maladie reflètent des perceptions historiques qui ne sont plus exactes. Les pays européens associaient autrefois l'épilepsie à la possession démoniaque. En français, par exemple, l'épilepsie était autrefois appelée le mauvais mal ou la male passion .

L'épilepsie a été associée à la dépravation jusqu'à la Seconde Guerre mondiale. Les personnes atteintes d'épilepsie essayaient de cacher leur état, et beaucoup étaient envoyées dans des asiles. Certains pays ont également stérilisé, voire euthanasié, les personnes atteintes d'épilepsie pour les empêcher de « corrompre » le reste de la population.

Simon Shorvon

« Quand vous souffriez d'épilepsie, vous gardiez le silence », déclare Simon Shorvon, neurologue clinicien à l'Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie de Londres, en Angleterre, et auteur du livre The Idea of Epilepsy en 2023. « C'était du suicide de ne pas le faire. Et il n'y avait pas vraiment de traitement raisonnable non plus, donc il [n'y avait] guère d'intérêt à annoncer qu'on était épileptique ».

Après le programme d'euthanasie du régime nazi et le génocide des Juifs européens pendant la Seconde Guerre mondiale, les attitudes envers les personnes atteintes d'épilepsie ont changé. Les asiles ont été fermés et des lois ont été adoptées pour protéger les droits des personnes atteintes d'épilepsie. Les organisations de défense et d'éducation sur l'épilepsie sont également devenues plus courantes.

On pense souvent que les mots épilepsie et crise d'épilepsie n'ont pas de connotations négatives. Cependant, l'épilepsie vient du verbe grec epilambanein, qui signifie saisir. Ce mot est associé à la possession spirituelle, et sa signification survit dans le mot seizure en anglais.

Le manque de compréhension de ce qu'est une crise contribue également à la stigmatisation, déclare Elizabeth Dueweke, consultante chez IQ Solutions à Washington, DC (États-Unis), qui a été diagnostiquée épileptique il y a 17 ans.

« Les crises tonico-cloniques que vous voyez dans les médias, à quel point elles ont l'air violentes et comment les gens y réagissent créent cette image », a-t-elle déclaré. « Et cela se répercute sur les perceptions de l'épilepsie. [Ces] crises sont très effrayantes à voir, et je pense que c'est de là que vient une grande partie de la stigmatisation.

Amérique Latine

Les Aztèques et les Incas associaient l'épilepsie à la religion, à la magie et à la mort. De nombreux termes incas pour l'épilepsie se traduisent par « maladie des morts », et certaines sources suggèrent que le terme maya zac cimil se traduit à la fois par « épilepsie » et « pseudo-mort ».

Les peuples précolombiens ont peut-être aussi appelé l'épilepsie yollo mimiquili (Aztèques) ou sonko nanay (Incas), ce qui se traduit par « maladie du cœur ».

Les maladies, y compris l'épilepsie, étaient considérées comme une manifestation d'un certain type de relation avec des forces surnaturelles. Les Incas considéraient que les personnes atteintes d'épilepsie avaient une relation plus étroite avec ces forces, et certains croyaient que les personnes souffrant de crises incontrôlées étaient destinées à devenir prêtres. Les Aztèques, quant à eux, pensaient que l'épilepsie était une punition divine pour un péché.

Les termes indigènes ont été perdus lors de la colonisation de la région ; Epilepsia (dérivé du grec epilambanein) est aujourd'hui couramment utilisée en espagnol et en portugais. Pourtant, une étude de 2018 a révélé que de nombreuses personnes d'Amérique Latine croient encore que l'épilepsie a une cause surnaturelle.

Afrique du Sud et Maroc

De nombreuses langues en Afrique associent l'épilepsie à la chute. En Afrique du Sud, la condition est appelée isifo sokuwa (xhosa) ou isithuthwane (zoulou) – la maladie de la chute.

Ces termes sont également associés aux malédictions et à la possession, de sorte que certains guérisseurs traditionnels sud-africains se réfèrent à l'épilepsie uniquement comme lento – une chose. Ils disent que « l'épilepsie ne peut pas être appelée par son nom parce que c'est une maladie honteuse ».

Zouhayr Souirti, Morocco — Zouhayr Souirti

Au Maroc, l'épilepsie s'appelle assarε – tomber. Le terme a des connotations spirituelles qui peuvent amener les gens à aller voir des guérisseurs traditionnels plutôt que des neurologues.

« Il y a des gens qui refusent d'aller voir un neurologue », déclare Zouhayr Souirti, neurologue et directeur du centre de consultation externe de l'hôpital universitaire Hassan II de Fès. « Pour eux, [le neurologue] n'est pas bien formé. Il n'est pas capable d'aider avec quelque chose qui se rapporte à l'esprit.

Cependant, les attitudes peuvent changer. Souirti est l'auteur principal d'une étude de 2022 qui a révélé que 79 % des Marocains interrogés, avec ou sans épilepsie, rejetaient l'utilisation de l'assarε en raison de ses connotations négatives et de la stigmatisation associée à ce mot. Un verbe dérivé se traduit par « chasser les djinns (esprits) ».

En réponse à l'étude, la Ligue marocaine contre l'épilepsie a adopté trois nouveaux termes. Deux sont en arabe : lipilipsy (يسبيليبل), une variante du terme anglais ; et le trouble électrique cérébral (غامدلل يئابرهكلا لالتعإلا), un terme plus formel utilisé à l'écrit. Un troisième est en langue amazighe (berbère) : agullel, qui fait référence aux déficits de concentration et de mémoire parfois ressentis par les personnes atteintes d'épilepsie. Des membres de la ligue sont apparus à la télévision et ont donné des cours pour expliquer les nouveaux termes.

« De nombreuses associations d'épilepsie utilisent la nouvelle terminologie », déclare M. Souirti. « De plus, j'ai vu de nombreuses thèses [d'études supérieures et de doctorat] utilisant la nouvelle terminologie. »

Corée du Sud

En Corée du Sud, l'épilepsie était appelée gan-jil, la maladie de la folie. Une étude de 2024 qui analyse des articles de presse en ligne révéle que près de 78 % des Coréens ont des sentiments négatifs à l'égard de l'épilepsie lorsque le terme gan-jil est utilisé. Le langage utilisé dans les articles dépeint également l'épilepsie comme un fardeau pour la société.

« Une personne atteinte d'épilepsie était considérée comme ayant une personnalité très méchante », déclare Jun Choi, professeur agrégé de neurosciences et de neurologie à la faculté de médecine de l'Université Ajou en Corée du Sud et auteur de l'étude. « Si une connaissance prend connaissance de l'épilepsie d'une personne, celle-ci peut être rejetée par cette connaissance. »

Jun Choi

En 2011, la Société Coréenne de l'Epilepsie et l'Association Coréenne de l'Epilepsie ont remplacé gan-jil par noi-jeon-jeung, ce qui signifie « trouble cérébroélectrique ». Des programmes éducatifs publics, des conférences et des vidéos ont été utilisés pour promouvoir le nouveau nom.

Depuis lors, les perceptions positives de l'épilepsie ont augmenté pour atteindre 55 %, selon les recherches de Choi. Le langage maintenant utilisé dans les articles en ligne suggère que les gens s'intéressent à l'épilepsie et à la façon d'administrer les premiers soins en cas de crise. Quant au terme gan-jil, il est en train de disparaitre.

« Lors de mes conférences pour les étudiants des cycles supérieurs, je leur demande parfois : « Connaissez-vous [le terme] gan-jil ? » », déclare Choi. « Je pense que moins de 10 % connaissent le terme. »

Changer le nom

Il est difficile de déterminer dans quelle mesure la terminologie actuelle perpétue la stigmatisation de l'épilepsie. Les termes représentent les perceptions de l'épilepsie au moment de leur création, mais les progrès de la médecine leur ont fait perdre leur sens original. Shorvon dit que ces termes sont maintenant utilisés par convenance.

« [Le terme épilepsie] est utile comme raccourci pour les personnes qui ont des convulsions », déclare Shorvon. « Plutôt que de dire : « C'est une personne qui a des convulsions », dites simplement « épilepsie ». »

La façon dont le terme est utilisé peut également affecter la perception de soi. Une étude réalisée en 2017 au Royaume-Uni révéle que près de 87 % des personnes atteintes d'épilepsie préférent se qualifier de « personne avec épilepsie » plutôt que d'« épileptique » ou de « personne épileptique ». Elles rapportent que l'expression « personne avec épilepsie » permet de séparer leur identité de la maladie. Mais ceux qui préféraient le terme « épileptique » considérent l'épilepsie comme une partie essentielle de leur identité.

Elizabeth Dueweke

« Je ne vois pas mon épilepsie comme étant importante pour mon estime de soi », déclare Dueweke. « C'est juste une partie de moi. Mais... je n'aime vraiment pas dire qu'il y a un bon ou mauvais terme. Avant, j'étais rigide et je disais : « Il faut toujours dire « personne avec épilepsie », mais j'ai appris que c'est très régional.

Les mots singuliers épilepsie et crise sont également trompeurs. Ils impliquent une condition et une manifestation. La réalité est beaucoup plus complexe.

« Tout ce que l'épilepsie signifie, c'est que vous avez une propension à avoir des convulsions », déclare Shorvon. « [Mais] il ne s'agit pas d'un trouble unique. Il existe de nombreux types d'épilepsie ou de crises d'épilepsie, et il y a beaucoup de causes différentes.

De nombreux termes ont encore des connotations négatives, et les changer pourrait améliorer la perception de l'épilepsie.

« Un nom représente la nature, le caractère et l'existence de quelque chose », déclare Choi. « Si le nom d'une maladie a une implication négative, nous pouvons considérer la maladie comme négative sans [réfléchir]. »

Le défi consiste à choisir de nouveaux termes. Certains, comme Shorvon, pensent que le remplacement de l'épilepsie par le terme trouble convulsif pourrait réduire la stigmatisation.

« Si vous dites « j'ai un trouble convulsif », personne ne sait ce que c'est, et ils ne réagiront probablement pas », a déclaré Shorvon. « Mais si vous dites : « Je suis épileptique », cela évoque toutes sortes de choses à leur esprit qui sont probablement inexactes. »

Une meilleure compréhension du terme est donc peut-être tout aussi importante que sa signification. Si les gens comprenaient les nombreux types de crises, pourquoi ces crises se produisent et qu'elles sont souvent contrôlables avec des médicaments quotidiens, les termes utilisés auraient-ils de l'importance ?

Dueweke dit que l'éducation du public sur l'épilepsie et les premiers soins contre les crises peut certainement aider à corriger les malentendus sur l'épilepsie et les crises.

« Si vous pouvez aider les gens à dire : « Je ne suis pas impuissant pendant la crise d'une autre personne », ils peuvent se sentir capables de faire une différence », dit-elle. « Et voir l'épilepsie comme quelque chose qui ne peut pas nécessairement être contrôlé, mais quelque chose qui peut être compris. »

« Nous n'allons jamais nous débarrasser des crises », déclare Shorvon. Mais en sensibilisant et en dissipant les idées fausses, « nous pourrions nous débarrasser des implications sociales d'un diagnostic d'épilepsie ».