Epigraph Vol. 27 Issue 4, Fall 2025

La ley colombiana protege los derechos de las personas con epilepsia a la atención médica, el empleo y la educación

Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Jaime Carrizosa

Volkers N, Carrizosa J. La ley colombiana protege los derechos de las personas con epilepsia a la atención médica, el empleo y la educación. Epigraph 2025; 27(4): 32-35.

En el año 2010, el gobierno colombiano aprobó una ley que protege específicamente a las personas con epilepsia de la discriminación y les garantiza la atención médica, incluidos los medicamentos, la cirugía y otras pruebas y tratamientos.

Dr. Fandino Franky — Dr. Jaime Fandino Franky

La llamada Ley Colombiana 1414, la legislación fue encabezada por el neurocirujano Dr. Jaime Fandino Franky, ex presidente de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia, y el senador Manuel Virgüez, quien ayudó a redactar la ley y guiarla a través del proceso legislativo.

"La ley promueve una mejor vida para las personas con epilepsia, especialmente en la atención médica", dijo el Dr. Carlos Mayor Romero, neurólogo y epileptólogo del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá. "Requiere que las personas con epilepsia tengan acceso a medicamentos, EEG, MRI, video EEG. También cirugía de epilepsia, estimulación nerviosa, estimulación cerebral profunda".

Otros países latinoamericanos tienen leyes más amplias que protegen a las personas con discapacidad, pero Colombia parece ser el único país de la región con legislación específica para personas con epilepsia.

Tutela: Poder para el pueblo

La ley a menudo se aplica a través de un mecanismo constitucional existente en Colombia llamado tutela, que permite que cualquier ciudadano pueda presentar una demanda contra una autoridad pública cuando cree que sus derechos están siendo violados o amenazados. El proceso está diseñado para ser simple, equitativo y rápido: cualquier persona puede presentar una tutela en cualquier tribunal, ya sea de manera oral o por escrito, y debe revisarse en un corto período de tiempo, generalmente 10 días.

Muchos otros países latinoamericanos tienen un mecanismo similar, generalmente llamado amparo. Sin embargo, en la mayoría de los países el proceso no es tan accesible para los ciudadanos, ni se resuelve tan rápidamente como en Colombia. Los países también varían en su alcance de protección. En Europa, algunos países utilizan las quejas constitucionales como una forma para que las personas impugnen las violaciones de los derechos fundamentales por parte de las autoridades públicas. Sin embargo, estas quejas generalmente se usan como último recurso y pueden ser complicadas de ejecutar.

La ley del año 2010 puede haber sentado las bases para una legislación que codifique la atención médica como un derecho humano. En el 2015, Colombia aprobó la Ley 1751, que reconoce un derecho constitucional a la salud independientemente de la situación financiera (de las personas). Exige el acceso efectivo y oportuno a la atención médica para todos los ciudadanos. Un estudio del año 2022 encontró, que varios meses después de la aprobación de la ley, el 53% de los adultos encuestados conocían la Ley 1751 y el 21% de los adultos encuestados habían presentado acciones de tutela relevantes para ellos.

Un proceso de 10 años

La aprobación de la ley tardó 10 años en lograrse, dijo el Dr. Fandino Franky. "Nadie había tomado la iniciativa hasta que nos embargó la obsesión y no paramos hasta haber terminado realmente la lucha con su promulgación.”

Para presionar la aprobación de la ley, el Dr. Fandino Franky habló personalmente con todos los miembros de la Cámara Constitucional del país, así como con el 90% del Senado. La legislación fue aprobada y llegó al escritorio del presidente, donde se detuvo. " El presidente no quiso sancionarla (firmarla) para volverla constitucional", dijo. "Pero no nos dimos por vencidos.”

Muchos expertos hablaron ante el Parlamento Colombiano en apoyo de la legislación, incluidos los Drs. Hanneke de Boer, Carlos Acevedo, Hans Lüders y Peter Wolf (Presidente de ILAE 2005-2009), así como muchos otros. El Dr. Fandiño Franky consultó con un profesor de derecho constitucional y colaboró en un comunicado para el Fiscal General de Colombia, quien apoyó la legislación. Además, la Honorable Corte Constitucional, la aprobó por unanimidad. El apoyo abrumador forzó la mano del presidente.

Atención médica para la epilepsia

Casi todos los medicamentos anticrisis epilépticas están disponibles en Colombia, dijo el Dr. Mayor Romero, aunque a veces hay escasez en ciertas áreas. La ley proporciona una solución alternativa.

"La gente sabe que tiene derecho a la medicación y, a veces, si se entera de que un medicamento no está disponible actualmente, dirán: 'Este es un derecho que tengo, así que tienes que darme la medicación' y pueden emprender acciones legales para obtenerla", dijo. "Es increíble".

La ley también proporciona el acceso oportuno a la consulta para las personas con epilepsia con preferencia de sus proveedores de atención médica.

"Trabajo en un hospital grande y la gente sabe que tenemos buenos proveedores y epileptólogos", dijo el Dr. Mayor Romero. "Si quieren que los vea, pueden solicitarlo y recibimos una llamada diciendo que necesitamos que el paciente sea atendido esta semana. Realmente me encanta eso. Los pacientes saben que tienen la ley a su favor y toman el poder sobre su salud".

Protección del empleo

La ley también protege los derechos de las personas con epilepsia a acceder y participar en la educación, los deportes y el empleo. Las familias de niños con epilepsia tienen derecho a los beneficios del Sistema de Servicios de Salud.

"No creo que haya sucedido con frecuencia antes, pero recuerdo que la gente decía que los despedían de sus trabajos porque el empleador dijo que tenían una discapacidad", dijo el Dr. Mayor Romero. El paciente puede demandar y la empresa tiene que devolverle su trabajo. Lo único es una recomendación de que, si alguien no tiene crisis epilépticas controladas, no pueda conducir o realizar actividades que tengan ciertos riesgos. Pero en general, las personas con epilepsia pueden ser contratadas para trabajos regulares".

Además, las personas con epilepsia pueden solicitar adaptaciones. "Puede tener más crisis epilépticas en los turnos de noche, por lo que la gente tiene derecho a no trabajar de noche", dijo el Dr. Mayor Romero. "Puedo escribir una receta diciendo que alguien no puede estar en los turnos de noche".

Mejorar la concienciación, reducir el estigma

La Ley 1414 también brinda acceso a la educación sobre epilepsia para cuidadores y familiares, y exige la aceptación social a través de actividades educativas y de concientización.

La conciencia pública sobre la Ley 1414 se ha difundido a través de eventos como el Día Internacional de la Epilepsia y el Día Púrpura, así como programas de televisión y radio. Las organizaciones de defensa de la epilepsia también hacen que las personas conozcan la ley y cómo las protege.

Aunque ninguna investigación formal ha evaluado el impacto de la ley en la brecha de tratamiento de la epilepsia o la calidad de vida entre las personas con epilepsia en Colombia, el Dr. Mayor Romero dijo que la ley ha marcado la diferencia.

"Creo que el estigma es menor cada día, al menos en las ciudades, y la gente está muy abierta a hablar sobre la epilepsia", dijo. "Algunos estudiantes de medicina y residentes también son mis pacientes, y son muy abiertos. Comparten con otros pacientes o colegas: 'Sí, tengo epilepsia y estoy trabajando y haciendo esto y aquello'".

Ley colombiana 1414 (español)

Colombian Law 1414 (English)