La petición de los defensores de las personas con epilepsia para obtener cobertura de seguro médico llega al Tribunal Supremo de la India

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Por Nancy Volkers, responsable de comunicación de la ILAE

Traducido por Jaime Carrizosa

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Volkers N, Carrizosa J. La petición de los defensores de las personas con epilepsia para obtener cobertura de seguro médico llega al Tribunal Supremo de la India. Epigraph 2025; 27(4): 47-51.

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Entre 10 y 12 millones de personas en India padecen de epilepsia. Sin embargo, según la normativa emitida en el año 2020 por la Autoridad Reguladora y de Desarrollo de Seguros de la India (IRDAI), la epilepsia es una, de las casi 20 afecciones médicas que pueden excluirse legalmente de las pólizas de seguro.

Los problemas de acceso a los seguros médicos implican que las personas con epilepsia no tienen cobertura para su afección, ni para otras enfermedades, dolencias o lesiones. Algunas personas ocultan su epilepsia para obtener un seguro, pero permanecen sin diagnóstico, ni tratamiento para evitar ser identificadas. La falta de acceso a los seguros también significa que los servicios hospitalarios —como la evaluación quirúrgica, la cirugía de epilepsia y la neuromodulación— están fuera del alcance de la gran mayoría de los los habitants de la India con epilepsia.

Ahora, un caso ante la Corte Suprema, aboga por el derecho al seguro médico para las personas con epilepsia en la India.

Sin seguro, sin cirugía

En India, la cobertura del seguro se centra en los hospitales; los servicios ambulatorios no están cubiertos.

“Ir al médico y obtener los medicamentos, nunca están cubiertos”, afirmó la Dra. Jayanti Mani, neuróloga consultora del Hospital Kokilaben Dhirubhai Ambani de Bombay. Así mismo, en lo que respecta a lesiones graves relacionadas con convulsiones, así como el acceso a las pruebas diagnósticas, evaluaciones quirúrgicas, cirugía de epilepsia y otros tratamientos no farmacológicos, la Dra. Jayanti señaló que, la cobertura del seguro podría marcar una gran diferencia en la vida de las personas. Sin seguro, toda esta atención debe pagarse de su propio bolsillo.

«Me apasiona la cirugía de la epilepsia», dijo. «Pero en cuanto la gente se entera de lo que cuesta una evaluación quirúrgica, se desanima por completo. Y es muy frustrante, porque sientes que tienes la habilidad y el interés, pero es imposible conseguir pacientes».  

La demanda ante la Corte Suprema fue iniciada por Gurbani Bhatia, una de las expacientes de la Dra. Jayanti. Diagnosticada con epilepsia a los 17 años, Gurbani comenzó a tomar medicamentos anticrisis epilépticas, que generalmente controlaban sus crisis. Tras obtener su título de abogada, consiguió un puesto en el bufete del abogado Muhammad Ali Khan.

“Estábamos considerando la posibilidad de presentar una demanda de interés público (DIP) que nuestra oficina pudiera emprender, y la Dra. Jayanti me comentó, que el seguro médico es un verdadero dolor de cabeza para las personas con epilepsia”, enunció Gurbani. “Así que propuse esta situación como un caso de DIP”.

“Empezamos nuestra investigación hablando con personas con epilepsia que habían intentado obtener un seguro médico”, dijo Gurbani. “Tuve la oportunidad de hablar con diferentes grupos y organizaciones no gubernamentales sobre las experiencias de la gente. Así fue como conocí a Yashoda”.

Sobresale el trabajo de la Fundación

A Yashoda Wakankar le diagnosticaron epilepsia a los 7 años. Los medicamentos le ayudaron, pero no controlaron completamente sus crisis. «Tenía crisis parciales complejas todos los meses, tres o cuatro, pero aun así terminé la escuela y la universidad», dijo. Se sometió a una cirugía de epilepsia en la India a los 30 años de edad, después de que una crisis epiléptica le provocara quemaduras de tercer grado.

«Después la cirugía, tuve una vida completamente nueva, sin epilepsia ni convulsiones», dijo Yashoda. «Me di cuenta de que muchas personas a mi alrededor tienen epilepsia y sufren. Así que en 2004 fundé un grupo de apoyo para personas con epilepsia y lo he estado dirigiendo desde entonces».

La Fundación Sanvedana de Yashoda ofrece reuniones de grupos de apoyo, un centro de asesoramiento y una agencia matrimonial para ayudar a las personas con epilepsia a encontrar pareja. En colaboración con empresas, la fundación también proporciona medicamentos anticrisis epilépticas gratuitos a unas 200 personas con epilepsia cada mes.

“Mientras realizaba todas estas actividades, me di cuenta de que no existe un seguro médico para la epilepsia”, dijo Yashoda. “Yo misma lo viví: intentamos obtener un seguro, decimos la verdad sobre nuestra epilepsia y nos lo rechazan. Nosotros pudimos costear mi cirugía de epilepsia, pero hay muchísimas personas que no la pueden pagar”.

Gurbani y sus colegas optaron por designar a la Fundación Sanvedana como la demandante en el caso ante la Corte Suprema para destacar los esfuerzos de la fundación.

“Se puede presentar una demanda de interés público con cualquier nombre, pero en este caso quisimos aprovechar la oportunidad para ayudar a Sanvedana”, dijo Gurbani. “Este será un caso histórico y, dado que llegaremos hasta la Corte Suprema, tendrá repercusión nacional, si no internacional”.

Inconstitucional y discriminatorio

La petición de 8.000 palabras ante la Corte Suprema busca, en última instancia, que las personas con epilepsia sean consideradas iguales tanto en las pólizas de seguro médico estatales como privadas. Afirma que la IRDAI y las aseguradoras de salud no tienen en cuenta, que la epilepsia abarca un amplio espectro de frecuencias de crisis y de gravedad de los síntomas, y que dos tercios de las personas con epilepsia pueden controlar las crisis con medicamentos. La petición también señala que el trato discriminatorio hacia las personas con epilepsia viola la Constitución de la India, y que la exclusión de la epilepsia de las pólizas de seguro médico es discriminatoria y perpetúa el estigma.

Los argumentos centrales de la petición:

• Inconstitucionalidad: la exclusión viola los derechos fundamentales garantizados por la Constitución de la India, específicamente el Artículo 14 (Derecho a la Igualdad) y el Artículo 21 (Derecho a la Vida y a la Libertad Personal). El peticionario argumenta que negar el acceso de las personas con epilepsia al seguro medico, que está disponible para los demás ciudadanos, constituye una forma de discriminación.
• Fundamento acientífico: la solicitud alega que la decisión de permitir la exclusión permanente carece de fundamento científico y refleja una comprensión obsoleta e incorrecta de la epilepsia. Destaca que los avances médicos, en particular el de los fármacos anticrisis epilépticas, permiten que la mayoría de las personas con epilepsia controlen su enfermedad y vivan sin crisis epilépticas. La exclusión generalizada ignora esta realidad médica.
• Presunción errónea: la petición argumenta que la exclusión se basa en la “presunción errónea de que todas las enfermedades relacionadas con la salud de las personas con epilepsia se deben a la epilepsia”. Esto les niega la cobertura no solo para la epilepsia, sino potencialmente para otras dolencias, lo que crea importantes restricciones en el acceso a la atención médica.

Gurbani y sus colegas llevaron el caso a los tribunales en mayo de 2025. La Dra. Jayanti afirmó que la petición fue bien recibida. «Los jueces vieron su validez de inmediato», dijo. «Concluyeron que este asunto requiere atención urgente. Por lo tanto, han ordenado a la IRDAI que explique por qué se trata la epilepsia de esta manera».

La respuesta de la IRDAI, prevista inicialmente para julio de 2025, se pospuso y no se ha reprogramado. Sin embargo, la IRDAI presentó una declaración jurada en la que afirma que, debido a la actualización de la normativa en mayo de 2024, las personas con cualquier afección preexistente —incluida la epilepsia— ahora pueden obtener un seguro médico en la India.

Las actualizaciones de 2024 están disponibles en el sitio web de IRDAI. En ellas se indica, entre otras cosas:

“Las aseguradoras están obligadas a ofrecer productos, complementos y coberturas adicionales para brindar una mayor variedad de opciones a los asegurados y potenciales asegurados que atiendan a

• Todas las edades
• Todo tipo de afecciones médicas preexistentes
• enfermedades preexistentes y afecciones crónicas
• Todos los sistemas de medicina y tratamientos, incluyendo la alopatía, AYUSH (Ayurveda, Yoga y naturopatía, Unani, Siddha y Homeopatía) y otros sistemas de medicina.
• Todas las situaciones de tratamiento, incluyendo hospitalización domiciliaria, tratamiento ambulatorio, atención diurna y atención domiciliaria.
• Todas las regiones, todas las categorías ocupacionales, personas con discapacidad y cualquier otra categoría
• Todo tipo de hospitales y proveedores de atención médica que se ajusten a la capacidad económica de los asegurados/clientes potenciales.”

Sin embargo, Wakankar afirmó que las aseguradoras de salud parecen desconocer los cambios.

«Mis colegas y yo enviamos correos electrónicos a las aseguradoras y les preguntamos directamente sobre la cobertura para la epilepsia», explicó en un correo. «Algunas compañías respondieron que podían ofrecernos un seguro, pero que excluía la epilepsia. Esto demuestra que desconocían esta nueva normativa».

Wakankar también llamó por teléfono a algunas compañías de seguros y descubrió que no estaban al tanto de las actualizaciones.

Paciencia durante todo el proceso

Antes de recibir la contrademanda, Gurbani estimó que todo el proceso requeriría entre seis y siete audiencias. Dados los cambios en las políticas de la IRDAI previstos para el año  2024, no está claro qué sucederá. Al parecer, estos cambios no se han comunicado a las aseguradoras, por lo que podrían celebrarse más audiencias.

Gurbani tiene objetivos a largo plazo relacionados con el caso. «Ahora mismo, la demanda de interés público es muy específica: se centra únicamente en la cobertura del seguro médico», explicó. « Pero si podemos obtener una orden favorable en este caso en particular, se abren vías para persistir en otros litigios en la esfera de la salud».