Recherche et financement sur l'épilepsie dans les pays à faibles ressources : questions éthiques et étapes vers l'équité

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Par Nancy Volkers, chargée de communication de l'ILAE

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Volkers N. Recherche et financement sur l'épilepsie dans les pays à faibles ressources : questions éthiques et étapes vers l'équité. Epigraph 2025; 27(2): 39-42.

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Inventé en 1990, le terme « écart 10/90 » fait référence au fait que moins de 10 % du financement de la recherche en santé est consacré à la santé dans les pays à faibles ressources, où surviennent 90 % des décès évitables.

La recherche sur l'épilepsie est confrontée à des défis similaires à ceux de la recherche sur d'autres pathologies, mais elle présente également des problématiques spécifiques. Un article récent de Pauline Samia et de ses collègues aborde nombre de ces défis liés à la recherche sur l'épilepsie dans les pays à faibles ressources.

La perspective de l'extérieur vers l'intérieur

Le point de vue extérieur, présent dans la recherche en santé mondiale, doit être pris en compte, a déclaré Samia, directrice du département de pédiatrie et de santé infantile de l'Université Aga Khan de Nairobi. Elle a souligné que le financement de la recherche provient souvent de sources externes ayant des thèmes et des priorités prédéfinis. Cela peut donner lieu à des études inadaptées à une région, une culture ou une communauté.

« Lorsque les gens génèrent des idées de recherche, ils le font en fonction de leur propre compréhension », a-t-elle déclaré. « Nous devons donc générer nos propres données initiales [dans les pays à faibles ressources], des données qui guident les chercheurs sur nos priorités. Lorsque les appels à financement sont lancés de telle manière qu'ils ne répondent pas aux principales priorités de notre pays, il devient difficile de s'engager dans ce programme. »

Il est également crucial pour les chercheurs externes de discuter des priorités de recherche avec les chercheurs locaux afin de maximiser la pertinence ainsi que les partenariats, a-t-elle déclaré.

« Par exemple, les épilepsies génétiques sont importantes, mais si elles ne touchent pas les populations d'une région spécifique, les chercheurs concernés n'auront pas l'expertise ni les compétences nécessaires pour mener ce type de recherche », a déclaré Samia. Il en résulte des collaborations déséquilibrées qui limitent l'appropriation du processus par les chercheurs locaux.

Une perspective de l’extérieur vers l’intérieur a également des implications pour combler les lacunes en matière de diagnostic et de traitement, a déclaré Samson Gwer, auteur principal de l’article et neurologue pédiatrique consultant et directeur exécutif d’ Afya Research Africa à Nairobi.

Toute solution doit prendre en compte le système de santé dans son ensemble au sein du pays concerné et la manière de travailler avec lui.

« Nous devons examiner comment les solutions possibles s'intègrent aux systèmes de santé existants et aux nuances d'accès aux soins qui peuvent échapper à une personne extérieure au système », a-t-il déclaré. « Par exemple, pour un chercheur européen ayant l'expérience des systèmes de santé financés par l'État, une solution sera orientée vers ces systèmes de santé, qui sont en ruine au Kenya. »

Inégalité des opportunités de recherche

Offrir des opportunités aux chercheurs des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI) est non seulement la bonne chose à faire, mais conduit également à une recherche plus efficace et plus productive, a déclaré Samia.

« Il se peut que les chercheurs des pays à revenu faible ou intermédiaire n'aient pas autant d'expérience que ceux des pays à revenu élevé, mais ils sont en première ligne », a-t-elle déclaré. « Les inégalités existeront toujours, mais nous devons nous efforcer d'égaliser les chances. L'équité contribue à combler les écarts et permet de mener des recherches adaptées au contexte et plus acceptables pour les citoyens. Les résultats peuvent donc être plus facilement assimilés et utilisés par les communautés que nous côtoyons. »

Samia a rappelé des expériences passées dans lesquelles les contributions des chercheurs locaux travaillant en collaboration avec les chercheurs invités n’étaient pas reconnues.

« Lorsque nous avons des chercheurs avec une meilleure expérience ou une carrière de recherche plus longue et qu'ils entrent dans un nouvel environnement, d'un point de vue éthique, ils doivent emmener avec eux les chercheurs qu'ils trouvent sur le terrain et les intégrer dans la reconnaissance des articles qui sortent de la recherche, ainsi que dans la reconnaissance de leurs efforts, et les récompenser dans une certaine mesure », a-t-elle déclaré.

Ces récompenses peuvent être aussi simples que de payer des chercheurs locaux pour leur temps.

« Nous devons sensibiliser les chercheurs à la valeur de leur temps et de leurs contributions », a déclaré Samia. « Ce n'est pas une évidence dans les établissements universitaires et les milieux de recherche des pays à revenu faible ou intermédiaire. La première étape consiste donc à faire comprendre que c'est ainsi que le financement doit être accordé, afin que la contribution de chacun soit reconnue. »

Un système brisé

Gwer apprécie que de nombreux chercheurs de pays à ressources élevées consacrent leur carrière à combler les lacunes dans les soins de l’épilepsie dans les pays à faibles ressources – et reconnaît que le manque de capacité de recherche dans les pays à faibles ressources crée un cercle vicieux.

« Les chercheurs constatent souvent un système mal équipé », a déclaré Gwer. « Ils prennent alors les rênes du processus. Ils s'installent dans un pays ou un environnement et deviennent alors l'interlocuteur privilégié des autres, car ils y sont familiers. »

Au lieu de remédier aux limites des ressources disponibles, cette pratique les maintient. « Le système ne permet pas aux scientifiques autochtones de collaborer », a déclaré Gwer.

Un article de 2023 analysait l'origine des recherches et des auteurs de cinq grandes revues publiées en 2000 et 2017. En comparant les deux ensembles de données, les auteurs ont constaté que les contributions à la recherche du « Reste du monde » (RDM) – pays autres que les États-Unis, le Canada, l'Europe occidentale, l'Australie et la Nouvelle-Zélande – sont passées de 6,5 % à 11,9 %. Environ 88 % de la population mondiale vit dans les pays du Reste du monde.

Les résultats de 2017 ont montré que sur 727 articles de recherche originaux, 33 % incluaient des données provenant de pays du reste du monde. Parmi ceux-ci, seulement 29 % avaient un premier auteur originaire du même pays du reste du monde ; environ 30 % avaient un auteur principal originaire de ce même pays.

Des études citent la qualité médiocre des recherches et le faible nombre d'études comme facteurs contribuant à la sous-représentation des pays du reste du monde dans la littérature scientifique. Derrière ces deux tendances se cachent de nombreux défis mentionnés par Samia et Gwer : limitations financières et humaines, manque d'environnement de recherche, contraintes réglementaires, barrières linguistiques et contraintes de temps.

Capacité et infrastructure de recherche

L’augmentation des capacités cliniques est l’un des principaux objectifs du Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et d’autres troubles neurologiques, mais l’augmentation des capacités de recherche est également cruciale, a déclaré Samia.

« Il est urgent de trouver un moyen de former les professionnels de santé afin qu'ils puissent mieux contribuer aux processus de recherche », a-t-elle déclaré. « Nous devons renforcer les capacités de recherche sur l'épilepsie. Nous devons commencer à parler aux stagiaires, aux chercheurs, aux résidents et même aux étudiants de premier cycle de la recherche sur l'épilepsie et de son importance, de son impact. »

Davantage de ressources pour les professionnels de santé déjà formés renforceraient également les opportunités de recherche, a déclaré Gwer. En raison de la pénurie de professionnels de santé spécialisés dans les régions à faibles ressources, « beaucoup de personnes correctement formées sont débordées », a-t-il ajouté. « Prendre du recul pour interroger l'environnement de pratique et analyser les défis et les opportunités est peu pris en compte. Ils ont besoin d'un système de soutien qui leur permette de souffler et de gagner en efficacité. »

Voies de financement

Les modalités d'obtention de financements pour la recherche doivent également évoluer, a déclaré Gwer. « L'effet Matthew est à l'œuvre ici : ceux qui ont le plus besoin de fonds ne les obtiendront pas, tandis que ceux qui en ont le plus continueront à en bénéficier », a-t-il déclaré. « Si cet accès était démocratisé et prenait en compte d'autres critères que la volonté de recevoir ces financements et les antécédents, il serait alors possible d'élargir l'accès aux financements. Comment proposer des opportunités de financement de manière plus innovante et objective, tout en soutenant l'ensemble de l'écosystème ? »

Une enquête menée en 2022 par les Instituts nationaux de la santé des États-Unis visait à recueillir des informations sur la promotion de l'équité dans la recherche en santé mondiale. L'enquête a reçu 186 réponses provenant de 46 pays. Les répondants ont énuméré plusieurs obstacles et défis à la recherche équitable dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) :

• Possibilités de financement limitées pour les chercheurs des pays à revenu faible ou intermédiaire
• Exigences de subvention du NIH qui impliquent une capacité administrative importante
• Différences dans les priorités de recherche entre les bailleurs de fonds et les institutions des pays à revenu faible ou intermédiaire
• Inégalités dans les processus de recherche et dans les rôles et responsabilités des chercheurs des pays à revenu élevé et des chercheurs des pays à revenu faible ou intermédiaire
• Manque de pratiques équitables en matière de partage et de propriété des données
• Différences culturelles

Les répondants ont souligné l’importance d’un leadership partagé dans les partenariats de recherche, impliquant les partenaires des pays à revenu faible ou intermédiaire dans tous les aspects du processus et l’équité dans les rôles et les responsabilités.

Ils ont souligné la nécessité de remédier aux disparités de financement, d’offrir davantage de possibilités de financement aux chercheurs des pays à revenu faible ou intermédiaire et de soutenir le renforcement des capacités en matière de méthodes de recherche et de rédaction scientifique.

Les personnes interrogées ont également souligné que la culture du « publier ou disparaître » dans les pays à revenu élevé signifie que peu de crédit est accordé aux professeurs qui recherchent des collaborations internationales, encadrent leurs collègues des pays à revenu faible ou intermédiaire ou pratiquent une rédaction équitable. L'équité en matière de publication est encore compliquée par l'accent mis sur la publication dans des revues à fort impact, ainsi que dans des revues payantes.

Les pratiques de financement de la recherche commencent à changer, a déclaré Matthew Harris, maître de conférences clinique en médecine de santé publique à l'Imperial College de Londres.

« Les Instituts nationaux de la santé des États-Unis ont récemment stipulé que les subventions de recherche destinées aux recherches menées dans les pays du Sud doivent être attribuées à des chercheurs principaux du Sud », a-t-il déclaré. « Et il faut une préoccupation explicite en matière d'innovation réciproque : l'idée que tout ce qui résulte de ce partenariat de recherche doit être applicable également aux États-Unis. »

Harris a également déclaré : « Je pense que les gens commencent à accorder beaucoup plus d’attention au rôle des monologues autochtones et à leur importance. Je ne suis pas sûr que nous assistions déjà à une intégration de cette pratique dans l’économie du savoir, mais c’est un début. »

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