Una serie de vídeos animados basados en la evidencia crea conciencia sobre la epilepsia y disipa mitos en la región del Mediterráneo Oriental

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por Jaime Carrizosa

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Volkers N, Carrizosa J. Una serie de vídeos animados basados en la evidencia crea conciencia sobre la epilepsia y disipa mitos en la región del Mediterráneo Oriental. Epigraph 2025; 27(2): 1-4.

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Kareem, es una persona, objeto de burlas en la escuela por perder la concentración y "elevarse". Finalmente le diagnostican epilepsia, pero no siempre toma su medicación. Su familia, creyendo que Kareem está poseído, visita a un curandero que realiza un exorcismo.

La historia de Kareem es el tema de Minds of Light (Mentes de Luz), una serie de videos animados con varios componentes, desarrollada para crear conciencia sobre la epilepsia y disipar mitos y conceptos erróneos sobre la enfermedad. La serie fue creada por voluntaries y estudiantes de medicina de la Universidad de Mansoura en Egipto, dirigidos por Sally Mohamed Shaaban, profesora de la Universidad de Mansoura y representante de la Sección de Epilepsia en Jovenes en la junta ejecutiva de ILAE Regional del Mediterráneo Oriental.

Aumentar estratégicamente la concienciación sobre la epilepsia

A Sally le apasiona crear conciencia pública sobre la epilepsia y superar el estigma en la región del Mediterráneo Oriental. La serie de videos "nos permite llegar a más personas en toda la región al menor costo posible", dijo.

El equipo se constituyó como un grupo de estudiantes voluntarios, todos miembros del Comité de Servicio Comunitario de la Universidad de Mansour. En lugar de intentar abordar todas las lagunas de conocimiento y mitos relacionados con la epilepsia, los estudiantes llevaron a cabo una revisión sistemática y un metaanálisis de la literatura para identificar las lagunas y los conceptos erróneos más comunes en la región del Mediterráneo oriental.

"Al integrar los hallazgos de la investigación, hemos identificado con éxito los conceptos erróneos y tenemos una estrategia sobre cómo corregir estos malentendidos y difundir la información correcta", dijo Sally. "Y queríamos luchar contra la información falsa difundida a través de las redes sociales. Así que decidimos crear un material educativo que fuera conciso, informativo, relevante y adecuado para todas las edades".

La información de los videos también se alinea con los objetivos relacionados con la epilepsia del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos (IGAP).

Mentes de Luz: detrás de las escenas

Sally fue la principal responsable de escribir los guiones; un grupo de artistas y un director planificaron las escenas y crearon las ilustraciones. Actores de doblaje son voluntarios y se encargan de leer las partes. Los grupos de animación y edición complementaron cada video, con aportes adicionales de efectos de sonido y música.

El equipo de voluntarios estaba lleno de talentosos artistas, animadores y editores. "Hay muchos talentos escondidos en las batas blancas", dijo. "Es mucho trabajo, especialmente porque los miembros del equipo son en su mayoría estudiantes de medicina, por lo que están haciendo esto mientras cumplen con sus responsabilidades médicas. Pero todos lo disfrutaron".

Cada detalle de los videos fue cuidadosamente considerado. Los temas se extrajeron de la revisión sistemática y del metanálisis, así como de los objetivos del IGAP. La historia se trata de una familia, que experimenta incertidumbre diagnóstica, problemas de tratamiento y estigma. El título, Minds of Light, "no solo se refiere en árabe a las personas con epilepsia, sino también a nuestro objetivo de iluminar las mentes de las personas", dijo Sally.

Los videos están narrados por un cinto morado con animación aimado llamado Nour.

"Queríamos algo único, algo que simbolizara la conciencia de la epilepsia", dijo Sally. "Nour en árabe significa 'luz', y estamos iluminando a la gente. Usamos a Nour como narrador para transmitir el mensaje para las personas con epilepsia y enunciarles de que no están solas. Muchos defensores están trabajando juntos para superar el estigma de la epilepsia".

Experiencia investigadora

Los videos terminados se están analizando en estudios de intervención con el propósito de evaluar sus efectos en la comprensión de la epilepsia y las actitudes hacia las personas con epilepsia. Un estudio piloto, presentado en el 15º Congreso Europeo de Epilepsia en Roma en 2024, incluyó resultados sobre 54 estudiantes universitarios de seis países de la región del Mediterráneo oriental.

Los estudiantes completaron un cuestionario antes y después de ver la serie Mentes de Luz. Su conocimiento sobre la epilepsia aumentó significativamente en todas las áreas. Por ejemplo, antes de ver los videos, el 24% de los estudiantes sabía que la epilepsia era una afección neurológica, en comparación con el 48% después (p = 0,002). Después de ver los videos, los estudiantes también se mostraban más propensos a aceptar a las personas con epilepsia en el trabajo, como amigos o como amigos de sus hijos (ver tabla).

El grupo ha redactado la revisión sistemática inicial y el metaanálisis y los ha presentado para su publicación. "Los estudiantes están adquiriendo experiencia en investigación y en publicaciones", dijo Sally.

Impactos nacionales y regionales

El equipo ha lanzado tres videos más un tráiler, que están disponibles en YouTube a través del canal de la Sección de Epilepsia Joven (YES) de ILAE. Los videos están grabados en árabe con subtítulos en inglés; los espectadores pueden cambiar la configuración de los subtítulos para ver los subtítulos en más de 100 idiomas.

"Los videos han tenido un gran impacto en toda la región y han abordado la mayoría de los conceptos regionales erróneos sobre la epilepsia", dijo Sally. "Los estudiantes de medicina han dicho que pensaban que estaban bien informados sobre la epilepsia, pero ahora se dieron cuenta de que necesitan aprender más sobre ella. También hemos iniciado campañas de concienciación sobre la epilepsia dirigidas a no profesionales y estudiantes de otras carreras diferentes a medicina".

En diciembre de 2024, el equipo realizó un taller de capacitación y abogacía sobre la epilepsia dirigida a estudiantes interesados en las facultades de medicina, farmacia, enfermería y odontología de la Universidad de Mansoura. El taller fue patrocinado por el Vicepresidente de Educación y Asuntos Estudiantiles de la universidad y el Vicepresidente de Servicio Comunitario y Asuntos de Desarrollo Ambiental.

El equipo también se ha unido a una iniciativa universitaria destinada a mejorar la vida de los ciudadanos de todo Egipto. "Esto nos ayudará a llegar a más personas y a proporcionar nuevas audiencias para nuestras campañas", dijo Sally.

En enero, el equipo de Minds of Light logró clasificarse en el concurso de la Iniciativa de Creatividad Juvenil de la Universidad Nacional de Egipto, que se celebró luego en febrero. En la competición, el equipo transmitió sus mensajes sobre la importancia de concienciar sobre la epilepsia y contrarrestar el estigma en presencia de representantes de las universidades egipcias, el Ministro de Educación Superior, el Ministro de la Juventud y otros funcionarios gubernamentales. Los resultados del concurso se anunciarán en abril de 2025.

Epilepsia, y más allá

El equipo sigue entusiasmado con su misión. "Han compartido los videos entre familiares y amigos. Muchos de sus colegas se interesaron en el proyecto y se unieron al equipo para participar en nuestras campañas de defensa de la epilepsia. Y creo que están dispuestos a producir más videos y ayudar a otros departamentos a crear conciencia sobre otras enfermedades. Les gusta la idea de que pueden ayudar a la gente y ayudar a la sociedad".

Sally cree que los profesionales de la salud pueden desempeñar un papel único en la defensa de la epilepsia.

"Somos figuras confiables y respetadas", refiere Sally. "Animo a mis estudiantes de medicina y a mis colegas a que no solo participen en la defensa de la epilepsia, transmitiendo los mensajes en el hospital, sino también a través de las plataformas de las redes sociales. Podemos ayudar a crear conciencia y llegar a muchas personas".

Recursos

Enlaces a cada video: Episodio 1 | Episodio 2 | Episodio 3

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