Une série de vidéos animées fondées sur des preuves sensibilise à l'épilepsie et dissipe les mythes dans la région de la Méditerranée orientale

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Par Nancy Volkers, chargée de communication de l'ILAE

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Volkers N. Une série de vidéos animées fondées sur des preuves sensibilise à l'épilepsie et dissipe les mythes dans la région de la Méditerranée orientale. Epigraph 2025; 27(3): 22-25.

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À l'école, Kareem est victime de moqueries, car il perd sa concentration et « s'égare ». On lui diagnostique finalement une épilepsie, mais il ne prend pas toujours ses médicaments. Sa famille, croyant Kareem possédé, consulte un guérisseur qui pratique un exorcisme.

L'histoire de Kareem est le sujet de « Minds of Light », une série de vidéos animées en plusieurs parties conçue pour sensibiliser le public à l'épilepsie et dissiper les mythes et les idées fausses. La série a été créée par des étudiants en médecine et d'autres bénévoles de l'université de Mansoura en Égypte, sous la direction de Sally Mohamed Shaaban, professeure à l'université de Mansoura et représentante de la section des jeunes épileptiques au conseil d'administration de l'ILAE-Méditerranée orientale.

Sensibiliser à l'épilepsie de manière stratégique

Sally est passionnée par la sensibilisation du public à l'épilepsie et la lutte contre la stigmatisation en Méditerranée orientale. La série de vidéos « nous permet de toucher davantage de personnes dans la région au moindre coût », a-t-elle déclaré.

L'équipe s'est constituée d'étudiants bénévoles, tous membres du Comité de service communautaire de l'Université Mansour. Plutôt que de tenter de combler toutes les lacunes et de dissiper tous les mythes liés à l'épilepsie, les étudiants ont mené une revue systématique et une méta-analyse afin d'identifier les lacunes et les idées reçues les plus courantes dans la région de la Méditerranée orientale.

« En intégrant les résultats de la recherche, nous avons réussi à identifier les idées reçues et à mettre en place une stratégie pour les corriger et diffuser les bonnes informations », a déclaré Sally. « Nous voulions lutter contre les fausses informations diffusées sur les réseaux sociaux. Nous avons donc décidé de créer du matériel pédagogique concis, informatif, pertinent et adapté à tous les âges. »

Les informations contenues dans les vidéos correspondent également aux objectifs liés à l’épilepsie du Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et d’autres troubles neurologiques (IGAP).

Esprits de Lumière : Dans les coulisses

Sally était principalement responsable de l'écriture des scénarios ; un groupe d'artistes et un réalisateur ont planifié les scènes et créé les illustrations. Des comédiens voix off bénévoles ont lu les passages. Les équipes d'animation et de montage ont réalisé chaque vidéo, avec une contribution supplémentaire pour les effets sonores et la musique.

L'équipe, entièrement composée de bénévoles, comptait des artistes, des animateurs et des monteurs talentueux. « De nombreux talents se cachent derrière les blouses blanches », a-t-elle déclaré. « C'est beaucoup de travail, d'autant plus que les membres de l'équipe sont pour la plupart des étudiants en médecine, qui travaillent donc tout en s'acquittant de leurs responsabilités médicales. Mais tous ont apprécié. »

Chaque détail des vidéos a été soigneusement étudié. Les sujets sont issus de la revue systématique et de la méta-analyse, ainsi que des objectifs de l'IGAP. L'histoire suit une famille confrontée à l'incertitude diagnostique, aux problèmes de traitement et à la stigmatisation. Le titre, « Esprits de Lumière », « ne fait pas seulement référence en arabe aux personnes épileptiques, mais aussi à notre objectif d'éclairer les esprits », explique Sally.

Les vidéos sont racontées par un ruban violet animé nommé Nour.

« Nous voulions quelque chose d'unique, quelque chose qui symbolise la sensibilisation à l'épilepsie », a déclaré Sally. « Nour signifie "lumière" en arabe, et nous éclairons les gens. Nous utilisons Nour comme narratrice pour transmettre aux personnes épileptiques le message qu'elles ne sont pas seules. De nombreux défenseurs de l'épilepsie travaillent ensemble pour vaincre la stigmatisation liée à l'épilepsie. »

Expérience de recherche

Les vidéos finalisées sont actuellement testées dans le cadre d'études interventionnelles afin d'évaluer leurs effets sur la compréhension de l'épilepsie et les attitudes envers les personnes épileptiques. Une étude pilote, présentée au 15e Congrès européen sur l'épilepsie à Rome en 2024, a porté sur les résultats de 54 étudiants universitaires de six pays de la Méditerranée orientale.

Les élèves ont rempli un questionnaire avant et après avoir visionné la série « Esprits de Lumière ». Leurs connaissances sur l'épilepsie ont significativement progressé dans tous les domaines. Par exemple, avant de visionner les vidéos, 24 % des élèves savaient que l'épilepsie était une maladie neurologique, contre 48 % après (p = 0,002). Après avoir visionné les vidéos, les élèves étaient également plus enclins à accepter les personnes épileptiques au travail, comme amis ou comme amis de leurs enfants (voir graphique).

Le groupe a rédigé la revue systématique et la méta-analyse initiales et les a soumises pour publication. « Les étudiants acquièrent une expérience en recherche et en publication », a déclaré Sally.

Impacts nationaux et régionaux

L'équipe a publié trois vidéos et une bande-annonce, disponibles sur YouTube via la chaîne Young Epilepsy Section (YES) de l'ILAE. Les vidéos sont enregistrées en arabe et sous-titrées en anglais ; les spectateurs peuvent modifier les paramètres de sous-titrage pour accéder aux sous-titres dans plus de 100 langues.

« Les vidéos ont eu un impact considérable dans toute la région et ont permis de dissiper la plupart des idées reçues sur l'épilepsie », a déclaré Sally. « Les étudiants en médecine ont déclaré qu'ils pensaient bien connaître l'épilepsie, mais qu'ils se rendaient compte qu'ils devaient en apprendre davantage. Nous avons également lancé des campagnes de sensibilisation à l'épilepsie ciblant les non-professionnels et les étudiants en médecine. »

En décembre 2024, l'équipe a animé un atelier de formation sur la sensibilisation à l'épilepsie destiné aux étudiants intéressés des facultés de médecine, de pharmacie, de soins infirmiers et de dentisterie de l'Université Mansoura. Cet atelier était parrainé par le vice-président de l'éducation et des affaires étudiantes et le vice-président du service communautaire et du développement environnemental de l'université.

L'équipe a également rejoint une initiative universitaire visant à améliorer la vie des citoyens en Égypte. « Cela nous permettra de toucher davantage de personnes et de proposer de nouveaux publics à nos campagnes », a déclaré Sally.

En janvier, l' équipe « Esprits de Lumière » s'est qualifiée pour le concours de l'Initiative nationale de créativité des jeunes des universités égyptiennes, qui s'est tenu en février. Lors de ce concours, l'équipe a relayé ses messages sur l'importance de la sensibilisation à l'épilepsie et de la lutte contre la stigmatisation, en présence de représentants d'universités égyptiennes, du ministre de l'Enseignement supérieur, du ministre de la Jeunesse et de représentants du gouvernement. Les résultats du concours seront annoncés en avril 2025.

L'épilepsie – et au-delà

L'équipe reste enthousiaste quant à sa mission. « Ils ont partagé les vidéos avec leurs familles et amis. Nombre de leurs collègues se sont intéressés au projet et ont rejoint l'équipe pour participer à nos campagnes de sensibilisation sur l'épilepsie. Je pense qu'ils sont prêts à produire d'autres vidéos et à aider d'autres services à sensibiliser à d'autres maladies. Ils apprécient l'idée de pouvoir aider les gens et la société. »

Sally croit que les professionnels de la santé peuvent jouer un rôle unique dans la défense des droits des personnes atteintes d’épilepsie.

« Nous sommes des personnalités de confiance et respectées », a-t-elle déclaré. « J'encourage mes étudiants en médecine et mes collègues à s'engager dans la sensibilisation aux problèmes d'épilepsie, en diffusant des messages à l'hôpital, mais aussi sur les réseaux sociaux. Nous pouvons contribuer à sensibiliser et à toucher un plus grand nombre de personnes. »

Ressources

Liens vers chaque vidéo : Épisode 1 | Épisode 2 | Épisode 3

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