Les formations sur l'épilepsie améliorent les soins non spécialisés. Elles peuvent également impulser un changement national.

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Par Nancy Volkers, chargée de communication de l'ILAE

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Volkers N. Les formations sur l'épilepsie améliorent les soins non spécialisés. Elles peuvent également impulser un changement national. Epigraph 2025; 27(3): 70-73.

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La formation continue des non-spécialistes est essentielle pour améliorer le diagnostic et le traitement de l'épilepsie. De nombreux pays manquent de spécialistes pour prendre en charge les personnes épileptiques. Même dans les pays à revenu élevé, un pourcentage important de personnes épileptiques sont prises en charge par un non-spécialiste. De plus, les personnes épileptiques suivies par un neurologue consultent régulièrement leur médecin traitant ou leur médecin de famille ; même si ce dernier ne prend pas en charge l'épilepsie de ces personnes, il constitue un élément important du réseau de soins et peut être amené à traiter les problèmes liés à l'épilepsie.

La plupart des non-spécialistes reçoivent peu, voire aucune, d'informations sur l'épilepsie lors de leur formation initiale. En 2015, la résolution WHA 66.8 de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) préconisait l'intégration de la prise en charge de l'épilepsie dans les soins de santé primaires en formant les non-spécialistes aux aspects fondamentaux du diagnostic et du traitement de l'épilepsie.

Une étude menée en Turquie en 2023 a révélé que seulement 10 % des médecins généralistes et 19 % des médecins spécialistes en médecine familiale avaient suivi une formation en prise en charge de l'épilepsie. Sur les 228 non-spécialistes interrogés dans le cadre de l'étude, 83 % souhaitaient une formation en prise en charge de l'épilepsie. La plupart des répondants ont déclaré ne pas se sentir à l'aise pour conseiller les personnes épileptiques sur la conduite, l'emploi ou le sport, et la plupart ne savaient pas comment gérer l'épilepsie au fil du temps ou pendant la grossesse. Bien que la plupart sachent que les personnes épileptiques peuvent également souffrir d'anxiété ou de dépression, seuls 25 % ont déclaré pouvoir réaliser des évaluations psychosociales de ces personnes.

Données du tableau 4 : Çelik Ö, Apaydın Kaya Ç. Défis et besoins de la prise en charge de l'épilepsie en soins primaires (du point de vue des médecins de famille/omnipraticiens) : une étude transversale. Epileptic Disord. 2023; 25: 739–748. 

Il n'existe pas de données exhaustives sur le nombre de pays disposant de programmes spécifiques à l'épilepsie pour les non-spécialistes, mais une enquête de l'ILAE a révélé que 60 % des répondants n'étaient pas au courant de l'existence de tels programmes dans leur pays. Cependant, 95 % des répondants seraient favorables à de tels programmes.

Des cours et des programmes destinés aux non-spécialistes, ainsi que des interventions communautaires, ont été introduits dans le monde entier, notamment une formation EEG en Asie, des interventions communautaires en Afrique et en Asie, des soins à domicile en Inde, ainsi qu'un cours en ligne et un cours hybride universitaire en Amérique latine.

Former des non-spécialistes en Amérique latine

La plupart des pays d'Amérique latine ne disposent pas de politiques ou de programmes nationaux de prise en charge de l'épilepsie. Les soins de santé primaires constituent la principale forme de soins, notamment en milieu rural. La formation en neurologie varie également considérablement d'un pays à l'autre. La région est également affectée par de multiples déterminants sociaux de la santé, notamment la violence, les migrations forcées ou intentionnelles, l'insalubrité des logements, les croyances culturelles, l'instabilité politique et l'insuffisance de l'approvisionnement alimentaire, autant de facteurs qui peuvent réduire l'accès aux services de santé.

En 2015, l'Academia Latinoamerica de Epilepsia (ALADE) a créé une formation virtuelle régionale à faible coût destinée aux professionnels de santé primaire. D'une durée de huit semaines, cette formation est proposée en espagnol et en portugais et aborde des sujets tels que l'épidémiologie, le diagnostic, la classification, le traitement, le pronostic, les enjeux sociaux et les politiques en matière d'épilepsie. Elle est sanctionnée par un examen final et une certification.

La formation continue d'être proposée chaque année et attire près de 500 participants de plus de 17 pays. Une publication de 2018 détaillant la formation a souligné son faible taux d'abandon (10 %) et son taux de satisfaction élevé (98 %). Une enquête post-formation a révélé que la confiance dans la prise en charge des patients épileptiques est passée de 21 % au départ à 73 % après la formation.

Si les non-spécialistes étaient prioritaires lors de l'inscription, près de la moitié des participants, au moins durant les premières années, étaient des spécialistes souhaitant se perfectionner. La publication de 2018 soulignait l'importance de collaborer avec les associations médicales, les ministères de la Santé et d'autres organisations afin de mieux atteindre les médecins généralistes susceptibles de bénéficier de cette formation.

Depuis, l'ALADE a ajouté des cours destinés aux non-spécialistes sur les convulsions fébriles et les premières crises. La région Amérique latine propose également un cours en présentiel et, depuis 2023, un cours hybride pour les non-spécialistes par l'intermédiaire de l'Université de Guadalajara.

Les sections locales proposent également des formations ; par exemple, la section du Salvador a développé une formation virtuelle intitulée « L'épilepsie au premier niveau de soins », qui a été dispensée à des centaines de médecins généralistes. Après avoir établi un partenariat avec le ministère de la Santé, la section a proposé cette formation à cinq cohortes de 50 praticiens dans différentes régions du pays. Les différences de résultats entre les pré-tests et les post-tests indiquent une grande efficacité de la formation, a déclaré Ovidio Solano Cabrera, vice-président de la section.

« [Former] quelques centaines de médecins ne semble pas beaucoup, mais pour nous, c'est beaucoup », a-t-il déclaré. 

Et comme il n'y a que trois épileptologues au Salvador, ils ont peu de temps à consacrer à des projets extérieurs. « C'est beaucoup de travail », a déclaré Solano Cabrera.

Formation sur l'épilepsie pédiatrique

Une étude de 2024 a évalué les améliorations des connaissances et du comportement clinique parmi plus de 7 500 professionnels de la santé participant au cours de formation d'une journée sur l'épilepsie pédiatrique (PET1) de la British Paediatric Neurology Association (BPNA) entre 2005 et 2020. Il s'agit de la plus grande évaluation publiée d'un cours de formation sur l'épilepsie pédiatrique à ce jour.

Les formations PET1 ont été lancées au début des années 2000, après que plusieurs rapports au Royaume-Uni ont montré que la plupart des enfants épileptiques étaient traités par des non-spécialistes. À la même époque, un pédiatre faisait l'objet d'une enquête en Angleterre pour diagnostic erroné et surtraitement d'enfants épileptiques. Ce médecin n'avait aucune intention malveillante, et son taux d'erreurs de diagnostic était la norme chez les non-spécialistes. Des recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de l'épilepsie chez l'enfant existaient à l'époque, mais l'écart entre les politiques et la pratique était important.

Plus de 19 000 personnes ont suivi les cours PET depuis leur lancement en 2005 ; ces formations sont désormais proposées dans plus de 20 pays sur cinq continents. Quatre types de formations sont proposés, la formation PET1 étant la plus répandue. Le programme de formation PET1 est calqué sur le programme ILAE Niveau 1 et le programme ILAE Soins primaires.

L'étude a recueilli des données auprès des participants immédiatement après avoir terminé la formation PET1, puis six mois plus tard. Presque tous les participants à l'enquête (98 %) ont jugé la formation excellente ou bonne. Leurs scores de connaissances sont passés de 75 % avant la formation à 88 % après.

Un sous-ensemble de participants a reçu un questionnaire sur l'évolution de leur comportement clinique six mois après avoir suivi la formation. Presque tous les répondants (98 %) ont déclaré que la formation avait amélioré leur pratique clinique.

Le programme PET1 est désormais dispensé dans sept pays africains. Avec le soutien de l'ILAE et du Tropical Health and Education Trust (Royaume-Uni), la BPNA collabore avec des enseignants du Ghana et du Kenya pour proposer des cours PET1 dans davantage de zones rurales.

« Il est plus facile de démarrer dans des régions relativement bien dotées en ressources, comme les capitales, mais une partie de la population que nous souhaitons atteindre se trouve dans les régions plus rurales », a déclaré Kirkpatrick. « Nous essayons d'atteindre certains professionnels de santé qui n'ont probablement reçu aucune formation formelle en prise en charge de l'épilepsie. L'idée est de former ensuite des enseignants de ces régions afin qu'ils puissent y dispenser des cours de manière plus pérenne. »

Un résultat concret, mais difficile à mesurer, est la mesure dans laquelle les cours contribuent à créer un sentiment d'appartenance ou des réseaux entre les professionnels qui s'occupent d'enfants épileptiques. Kirkpatrick a déclaré que les résultats de l'étude sont encourageants.

« Notre expérience, tant au Royaume-Uni qu'à l'international, montre que des réseaux informels ont été créés », a-t-il déclaré. « Nous disposons désormais d'une série de réseaux régionaux répartis sur tout le territoire britannique, qui regroupent tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des enfants épileptiques. »

Impact national

L'impact des formations non spécialisées peut se répercuter à l'échelle nationale. Trente-trois personnes interrogées dans le cadre de l'enquête BPNA ont déclaré avoir créé des cliniques spécialisées en épilepsie après avoir suivi une formation PET1. Quarante personnes ont élaboré de nouvelles recommandations locales pour les enfants épileptiques, et près de 300 personnes ont introduit ou amélioré la formation sur l'épilepsie dans leurs hôpitaux locaux.

Un groupe d'anciens étudiants du cours du Myanmar a collaboré à l'élaboration de directives nationales standardisées pour le traitement de l'état de mal épileptique. Au Brésil, les enseignants ont fait pression sur le gouvernement pour qu'il autorise l'importation de midazolam buccal comme médicament de secours pour l'état de mal épileptique pédiatrique. Au Soudan, où les cours PET1 ont été lancés en 2015 (mais suspendus ultérieurement en raison de bouleversements politiques), les neurologues pédiatriques ont commencé à signaler des changements significatifs dans les habitudes d'orientation.

« Au lieu de s'occuper de tous les patients ayant fait une crise, les neurologues se concentraient désormais uniquement sur les cas complexes », a expliqué Kirkpatrick. « Les pédiatres étaient beaucoup plus à l'aise avec les enfants présentant des cas moins complexes. Cela a permis aux neurologues pédiatriques de se concentrer sur d'autres affections neurologiques, pour lesquelles ils n'avaient peut-être pas reçu autant d'attention ni de formation. »

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