Epigraph Vol. 27 Issue 3, Summer 2025
Vivir en la brecha entre la neurología y la cardiología: la historia de Rebecca
Por Rebecca Blower, editado por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE
Traducido por Jaime Carrizosa
Blower R, Carrizosa J. Vivir en la brecha entre la neurología y la cardiología: la historia de Rebecca. Epigraph 2025; 27(3): 36-39.
A los 24 años, Rebecca Blower, residente de Manchester (Reino Unido), comenzó a sufrir episodios de déjà vu (una especie de déjà vu) seguidos de pérdida de consciencia. Su neurólogo creía que padecía un trastorno de crisis no epilépticas (crisis funcionales) o una arritmia que requeriría de un marcapasos; su cardiólogo creía que Rebecca tenía epilepsia y era demasiado joven para un marcapasos.
Tras casi dos años de alternar entre neurólogos y cardiólogos con poca o ninguna colaboración, Rebecca recibió un diagnóstico tentativo de epilepsia del lóbulo temporal. Tuvo que investigar por su cuenta en internet para descubrir el término "asistolia ictal" y comprender que su epilepsia y su arritmia estaban relacionadas.
La asistolia ictal es una arritmia relativamente rara asociada con crisis epilépticas focales. Puede pasar desapercibida en personas con epilepsia diagnosticada, y en quienes aún no la han diagnosticado, la arritmia puede retrasar el diagnóstico.
No existen pautas para el manejo de la epilepsia con asistolia ictal. La implantación de un marcapasos es una opción de tratamiento, pero existe poca evidencia sobre sus indicaciones o resultados. La decisión de implantar un marcapasos, o si se implanta o no, depende exclusivamente de la decisión de cada cardiólogo y neurólogo.
Lo que sigue es la experiencia de Rebecca en sus propias palabras, editada para mayor brevedad y claridad:
A los 14 años, me diagnosticaron la enfermedad de Graves; pasé toda mi adolescencia intentando estabilizar mi función tiroidea, sin éxito. No pude recibir yodo radiactivo debido al desarrollo de una enfermedad ocular tiroidea. Me sometí a una tiroidectomía en el año 2019, a los 22 años de edad.
Mis principales síntomas de la enfermedad de Graves eran taquicardia (mi frecuencia cardíaca rara vez bajaba de 100 lpm), náuseas intensas, cansancio, intolerancia al calor, disnea y problemas de peso. Estaba bajo el cuidado de un cardiólogo y tomaba medicación para controlar mi frecuencia cardíaca elevada.
Mi primer episodio de síntomas neurológicos fue en la universidad: tenía 17 o 18 años. Empecé a tener episodios en los que recordaba un sueño (déjà vu) y luego me sentía mal del estómago, experimentaba un miedo intenso y sentía que iba a desmayarme. Esto duraba aproximadamente un minuto y luego desaparecía. Era tan poco frecuente que pensé que era una forma normal de déjà vu que probablemente todos experimentamos de vez en cuando, y lo ignoré.
Después de dejar la universidad, no volví a vivir eventos como éste durante unos 5 años.
En octubre de 2021, tenía 24 años y trabajaba en el departamento de microbiología de un hospital. Tuve un episodio de déjà reve en el trabajo, pero esta vez me desperté en el suelo rodeado de mis compañeros. Dijeron que me había caído de la silla, me había golpeado la cabeza y había empezado a convulsionar.
Cuando recuperé el conocimiento, supe al instante dónde estaba. Fui a urgencias y, debido a las descripciones de mis compañeros, me dijeron que probablemente había tenido una convulsión. Necesitaría que me revisaran cardiología y neurología, y no podría volver al trabajo hasta que lo hiciera. Me incapacitaron por tres meses.
Mi cardiólogo me atendió unas dos semanas después de este episodio. En enero de 2022, me realizaron un electrocardiograma de 24 horas, durante el cual tuve otro episodio de déjà revème, pero no perdí el conocimiento. El electrocardiograma mostró bradicardia durante el episodio.
Como no tuve confusión postictal después del episodio anterior (cuando perdí el conocimiento), el neurólogo creyó que no tenía epilepsia.
En abril de 2022, volví al trabajo y experimenté una sensación de déjà rev y un miedo extremo; perdí el conocimiento durante unos 30 segundos. Me dieron una incapacidad laboral durante tres meses más y me dijeron que, si no obtenía un diagnóstico definitivo, podrían despedirme o trasladarme a otro departamento.
Tuve otro episodio poco después en casa; perdí el conocimiento y me mordí la lengua. De nuevo, me desperté sin sentirme confundida, ni desorientada.
Me realizaron una resonancia magnética y una tomografía computarizada cerebral, que dieron negativo para problemas estructurales o focos epileptogénicos. También me realizaron un electroencefalograma con privación de sueño y un electroencefalograma prolongado, que no mostraron hallazgos significativos. Mi neurólogo creía que tenía un trastorno de crisis no epiléptica (crisis funcionales o psicógenas) o un problema cardiovascular. Nunca había consultado a un neurólogo en persona; solo había hablado con uno por teléfono.
Tuve varios episodios más entre junio y septiembre de 2022. Me implantaron un registrador de ritmo cardíaco en bucle en octubre de 2022, un año después de mi primer episodio de pérdida de consciencia. En noviembre de 2022, mi cardiólogo envió una carta a mi neurólogo pidiéndole que iniciara un tratamiento anticrisis epiléptica. Esto no ocurrió. El neurólogo me dijo que necesitaba más pruebas y que me derivarían a un especialista en epilepsia, pero que conseguir una cita tardaría mucho. También me dijeron que no tenía factores de riesgo de epilepsia, aunque mi abuela materna recibió tratamiento en su adolescencia.
Después del procedimiento de implante de la grabadora del ritmo cardíaco en bucle, tuve un episodio durante la pausa para comer en el trabajo. El personal que monitoreaba mi grabadora de bucle me llamó para asegurarse de que estuviera bien, ya que habían detectado una pausa de 30 segundos sin actividad auricular. Consulté con mi cardiólogo al día siguiente; me dijo que podría necesitar un marcapasos, pero tenía mucha incertidumbre sobre si ponerme uno debido a mi corta edad. Envió una carta a mi neurólogo solicitando de nuevo tratamiento anticrisis epiléptica, pero no me los dieron.
Todos mis desmayos anteriores habían sido iguales, así que deduje que cada vez que me desmayaba era porque mi corazón debía de haberse parado. En ese momento, creía que era un problema cardíaco y que necesitaba un marcapasos, pero mi cardiólogo no quería ponérmelo.
En mayo de 2023, visité a un epileptólogo en persona y me programaron un video EEG para pacientes internados en agosto de 2023.
Tuve otro episodio en julio de 2023, durante el cual mi corazón se paró varias veces. Me recetaron medicación anticrisis epiléptica y me dijeron que probablemente padecía epilepsia del lóbulo temporal, pero que nunca podría obtener un diagnóstico definitivo, a menos que sufriera un episodio durante un electroencefalograma. El video-encefalograma realizado al mes siguiente, como paciente hospitalizado, fue normal.
Desde que tomo medicación anticrisis epiléptica, no he tenido episodios de déjà rev ni pérdida de la consciencia. Llevo casi dos años sin crisis epilépticas.
Siento que el neurólogo prolongó mi diagnóstico solo porque me recuperé rápidamente tras perder el conocimiento. Ha sido increíblemente aterrador no saber qué está pasando con mi salud y siento que perdí mucho tiempo. Después de que me dijeran que tengo epilepsia y que existe el riesgo de muerte súbita en epilepsia (SUDEP), he pasado muchas noches pensando en mi propia mortalidad y en si debería hacer un testamento, algo que la mayoría de los jóvenes ni siquiera pueden comprender. Tuve que investigar por mi cuenta para ver si existía una correlación entre la epilepsia y mi paro cardíaco. Así fue como encontré el término asistolia ictal, lo que aumentó mis temores sobre la mortalidad.
No sé si no ponerme un marcapasos fue la decisión correcta, pero no siento que tuviera otra opción.
Que yo sepa, mi cardiólogo y mi neurólogo solo se comunicaban a través de mis historias clínicas, dirigidas a mí, pero reenviadas a cada especialista. Quiero ver una comunicación directa entre las especialidades. Quiero ver a los médicos reunidos y dialogando sobre qué hacer con pacientes como yo. Una sola conversación podría cambiar la vida de alguien drásticamente.
Es necesario hacer más, no solo en cardiología y neurología, sino en todas las disciplinas. El cuerpo humano es un conjunto de procesos que funcionan e interactúan entre sí. El cuerpo es capaz de comunicarse entre todos sus intrincados sistemas. ¿Por qué quienes lo estudian no pueden hacer lo mismo?
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