Transition vers les soins pour adultes en épilepsie : combler le fossé

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Par Rachel Lea, stagiaire en épigraphie

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Lea R. Transition vers les soins pour adultes en épilepsie : combler le fossé. Epigraph 2025; 27(3): 50-55.

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Carmen Torres a commencé à consulter un neurologue généraliste après avoir reçu un diagnostic d'épilepsie à l'âge de 12 ans. Au début, sa mère s'est entretenue avec le médecin et lui a posé des questions sur la santé de Carmen. Quelques années plus tard, cependant, les rendez-vous ont pris une ampleur inhabituelle.

« J'étais dans la pièce, et [le neurologue] m'observait et me reconnaissait », a déclaré Torres, aujourd'hui âgé de 22 ans. « Mais pour ce qui est de me traiter comme un adulte… c'était surtout à ma mère [qu'il s'adressait]. »

Une étude de Hansen et al. a révélé que de nombreux adolescents épileptiques vivent des expériences similaires à celles de Torres durant leurs dernières années de soins pédiatriques. Ils se sentent exclus de leurs propres rendez-vous, car leurs médecins se concentrent davantage sur leurs parents pour leurs questions et leurs explications et utilisent un langage médical qu'ils ne comprennent pas.

« [Les pédiatres] vous verront toujours comme un petit enfant jusqu’à ce que vous ne le soyez plus, surtout lorsque vous êtes accompagné de vos parents », a déclaré Torres.

Comme son neurologue suit aussi bien des enfants que des adultes, Torres a eu le temps de s'impliquer davantage dans la gestion de son épilepsie. Aujourd'hui, elle pose plus de questions que sa mère lors des rendez-vous et prend ses médicaments sans aucun rappel.

Pour les adolescents suivis par des pédiatres hors d'un centre spécialisé en épilepsie, le passage à la prise en charge de l'épilepsie chez l'adulte peut être bouleversant, tant sur le plan organisationnel que personnel. Après des années d'observation passive, on attend d'eux qu'ils prennent en charge de nombreux aspects de leur propre santé. Nombre d'entre eux doivent quitter des professionnels de santé qu'ils connaissent et en qui ils ont confiance, contraints de repartir de zéro dans un nouveau cabinet ou un nouvel hôpital.

Une étude de 2024 a révélé que les jeunes adultes ne se sentent pas préparés à ces changements. Aucun des jeunes de 17 ans interrogés n'avait discuté de la transition des soins avec son pédiatre, et un seul pouvait nommer son nouveau neurologue spécialisé.

Transition : plus qu'un simple transfert

Un transfert de soins est bref : il s'agit d'un passage d'un prestataire de soins à un autre. Les soins de transition vont bien au-delà du simple transfert de dossiers médicaux ; ils impliquent des années de discussions et de planification.

« [La transition des soins] est un processus planifié visant à… gagner en autonomie », explique Jaime Carrizosa, neurologue pédiatrique à l'Université d'Antioquia à Medellín, en Colombie, et membre du groupe de travail sur la transition de l'ILAE. « Il s'agit de devenir un acteur actif dans les décisions prises lors des rendez-vous médicaux et dans la vie quotidienne. »

Sans une transition appropriée, un jeune adulte peut être dépassé par les différences dans le système de soins de santé pour adultes.

« L'épilepsie s'accompagne souvent d'une prise en charge complexe et de comorbidités », explique Rianne Goselink, neurologue pour adultes à l'Université de Göteborg, en Suède. « En pédiatrie, la prise en charge est souvent très bien organisée. Une seule équipe prend en charge tous les symptômes, mais lorsqu'on passe aux soins pour adultes, l'équipe est souvent beaucoup plus fragmentée. Il faut alors consulter un médecin pour telle ou telle situation… et leurs limites sont très claires. »

Pour les adolescents sans déficience intellectuelle, l'objectif principal de la transition des soins est de favoriser l'autonomie. Cela permet au jeune adulte de jouer un rôle plus actif lors des rendez-vous, tandis que les parents et les aidants prennent du recul.

« C'est un processus de maturation… pour l'adolescent et le parent », a déclaré Carrizosa. « C'est un défi, mais il est aussi enrichissant de voir la personne prendre davantage conscience d'elle-même et de sa maladie. »

Pour ces adolescents, un plan de transition réussi aborde divers sujets qui les aideront à s'orienter dans le système de soins de l'épilepsie, comme la compréhension du diagnostic précis et la communication avec les professionnels de santé. D'autres sujets abordent la qualité de vie, les interactions médicamenteuses, la grossesse, ainsi que les projets d'études et de carrière.

Pour les adolescents ayant une déficience intellectuelle, la transition des soins se concentre davantage sur les parents ou les soignants avec des sujets tels que l’éducation spécialisée, les options de logement et la nécessité d’une procuration.

« Une grande partie des soins repose sur les principaux aidants : les parents », a déclaré Goselink. « Ils doivent opérer le changement… pour trouver le meilleur mode de vie possible pour le jeune, même si les parents ne sont plus là ou ont leurs propres raisons de ne plus pouvoir s'occuper de lui. »

Face à un tel enjeu, la Child Neurology Foundation recommande aux neurologues pédiatriques de débuter les soins de transition dès l'âge de 12 ans et de poursuivre les visites annuelles jusqu'à l'âge adulte. Les échanges sur la transition peuvent réduire le risque de crises d'épilepsie, de blessures liées aux crises et d'autres complications de santé.

Pourtant, la plupart des adolescents épileptiques ne commencent les soins de transition qu'à 16 ans. L'étude de 2024 a révélé que seulement 28 % des moins de 18 ans avaient discuté avec un professionnel de santé de la transition vers les soins pour adultes. L'étude de Hansen a également révélé que les médecins évitaient d'aborder le sujet de la transition des soins, sauf sur recommandation de la famille.

Défis empêchant l'amélioration

Le manque de formation des prestataires de soins constitue l'un des défis à relever pour améliorer les soins de transition en épilepsie. Une étude de 2020 a révélé que le manque de formation sur la transition constituait le principal obstacle à la planification et au maintien de ces programmes en Amérique latine. La même année, des chercheurs américains ont constaté que 60 % des résidents en neurologie et en pédiatrie avaient une expérience limitée des programmes de transition, et que la plupart d'entre eux se sentaient mal à l'aise pour en développer un eux-mêmes.

« On apprend la pédiatrie… et plus tard, on étudie la médecine interne », explique Carrizosa. « C'est le cursus de tous les médecins généralistes… et il n'y a pas de place pour cet écart entre les âges. »

La recherche et les progrès cliniques réalisés au fil des décennies ont également permis à davantage d'enfants atteints de maladies chroniques, comme l'épilepsie, de survivre jusqu'à l'âge adulte. Ainsi, les épilepsies autrefois traitées uniquement en pédiatrie sont désormais prises en charge par des neurologues spécialisés en soins aux adultes.

Même avec une transition de soins réussie, les adolescents bénéficient d'une plus grande autonomie dans la prise en charge de l'épilepsie chez l'adulte : prise et renouvellement des médicaments, prise de rendez-vous et communication avec leur neurologue. Bien que Danielle Andrade, directrice du programme d'épilepsie génétique chez l'adulte à l'hôpital Toronto Western au Canada et coprésidente du groupe de travail sur la transition de l'ILAE, affirme que le passage aux soins pour adultes peut encourager les jeunes adultes à exprimer davantage leurs symptômes, il engendre également des attentes en matière de responsabilité.

« Le cerveau [des jeunes adultes] n'est pas encore mature », a déclaré Andrade, auteur principal de l'étude de 2024. « Ils peuvent donc rencontrer des problèmes, comme oublier de prendre leurs médicaments ou parfois même ne pas savoir qu'il faut appeler pour signaler un effet secondaire. »

Une étude coréenne de 2022 a révélé que 45 % des patients et aidants interrogés ne souhaitaient pas passer aux soins pour adultes, le plus souvent en raison d'un lien affectif fort avec leur pédiatre. L'étude d'Andrade de 2024 a révélé que 35 % des jeunes adultes étaient suivis par leur médecin de famille après avoir quitté les soins pédiatriques, tandis que 27 % étaient suivis par leur neuropédiatre, même s'ils étaient désormais adultes.

Bien que le recours à un professionnel de santé familier puisse sembler plus sécurisant pour les jeunes adultes épileptiques, cela peut également avoir une incidence sur leurs soins. Les neurologues pour adultes possèdent des connaissances spécialisées sur certains aspects de la santé des adultes épileptiques, comme l'impact de certains anticonvulsivants sur la grossesse, la santé osseuse ou les taux de lipides. Éviter le recours à un neurologue pour adultes représente également un désavantage pour les jeunes adultes en cas de besoin de soins d'urgence.

« S'ils se rendent aux urgences en cas d'urgence, ils atterrissent généralement dans un service d'urgences pour adultes », a expliqué Andrade. « Et [s'ils consultent toujours un pédiatre], dans le système de soins pour adultes, personne ne connaît le patient ni ne sait de quelle maladie il souffre, surtout s'il s'agit d'une maladie rare. Il peut donc être très difficile de recevoir des soins appropriés. »

Combler l'écart

Le groupe de travail sur la transition de l'ILAE mène une étude afin de déterminer les perceptions et les expériences de la transition, ainsi que les solutions possibles. Il utilisera ensuite ces données pour élaborer des lignes directrices générales sur les soins de transition, applicables à toutes les cliniques d'épilepsie, même celles qui ne sont pas multidisciplinaires.

« Nous savons que la transition des soins est très coûteuse », a déclaré Andrade. « Nous devons donc réfléchir : que pouvons-nous faire ? Comment pouvons-nous développer une boîte à outils qui aidera les patients et les familles à s'autonomiser tout en aidant les professionnels de santé adultes à faire de leur mieux, sans ressources suffisantes ? »

En attendant l'élaboration de lignes directrices, les neurologues pédiatriques peuvent améliorer la transition en amorçant la transition des soins le plus tôt possible. Prendre le temps, lorsque cela est possible, de fournir des informations sur des sujets liés aux soins aux adultes et à la qualité de vie peut aider les adolescents à se sentir mieux préparés, a déclaré Goselink.

« Il y a des solutions faciles à mettre en œuvre pour toutes les cliniques du monde », a-t-elle déclaré. « Avec de petites améliorations, on peut rendre la transition bien plus agréable. »

Une fois la transition terminée, Andrade recommande aux neurologues adultes de faire preuve de patience envers les jeunes adultes qui arrivent, qui doivent peut-être encore s'habituer à prendre en charge leur propre santé. Les neurologues peuvent également favoriser une communication ouverte en encourageant leurs nouveaux patients à leur parler des effets secondaires de leurs médicaments, ainsi que de leur anxiété et d'autres comorbidités.

Torres affirme que même la plus petite forme de communication peut faire une grande différence.

« Le médecin ne peut pas tout faire », a déclaré Torres. « Ce ne sont pas des super-héros, mais ils peuvent tout faire pour donner le meilleur d'eux-mêmes. Même s'il s'agit d'une brochure mentionnant le nom du médicament, encourager le jeune adulte à se renseigner est d'une aide précieuse, car cela prépare également le patient pédiatrique à l'âge adulte et à l'apprentissage de l'autonomie. »

Ressources:

Transition des services d'épilepsie pédiatrique vers les services d'épilepsie pour adultes (National Institute of Health and Care Excellence)

Trousse d'outils pour la transition des soins : anglais (Child Neurology Foundation)

Guide de transition des soins : espagnol (Child Neurology Foundation)

Expériences familiales en matière de transition des soins

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